Genezing epilepsie weer dichterbij

logo EpilepsiefondsDe collecteweek van het Epilepsiefonds (29 mei tot en met 3 juni) heeft in totaal € 890.742,– opgebracht. Landelijk hebben ruim 15.000 vrijwilligers geld opgehaald om de genezing van epilepsie dichterbij te brengen.

In Nederland hebben ruim 120.000 mensen elke dag te kampen met epilepsie. Door de grote onvoorspelbaarheid van epilepsie gaat er veel onzekerheid met deze aandoening gepaard. Het Epilepsiefonds zet zich met hart en ziel in om deze mensen waar nodig te helpen.

De opbrengst van de collecte wordt gebruikt om de genezing van epilepsie dichterbij te brengen. Dat doet het Epilepsiefonds onder meer door te investeren in wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast komt een deel van de opbrengst ten goede aan voorlichtingsactiviteiten, het organiseren van aangepaste vakanties voor mensen met epilepsie en individuele hulp.

De collecteopbrengst van 2017 is lager dan die van 2016. Toch is het Epilepsiefonds zijn collectanten niet minder dankbaar en zet zij de oer-Hollandse collectetraditie ook in 2018, het jaar waarin het Epilepsiefonds haar 125-jarig jubileum viert, met veel vertrouwen voort.

Hebt u de collectant dit jaar gemist? Dan kunt u het Epilepsiefonds alsnog steunen door uw financiële bijdrage over te maken op giro 222111 (IBAN: NL83 INGB 0000 2221 11) ten name van het Epilepsiefonds te Houten. Of meld u aan als collectant via www.epilepsie.nl/ikwordcollectant.

Epilepsiefonds speelt in op groeiende behoefte epilepsieonderzoek

logo EpilepsiefondsIn Nederland zijn er nog steeds 120.000 mensen die epilepsie hebben en die op ieder moment onverwachts een aanval kunnen krijgen. Dit aantal stijgt de komende jaren door de vergrijzing naar verwachting tot meer dan 140.000 mensen. Want ook op latere leeftijd kan iemand getroffen worden door epilepsie. Het werk van het Epilepsiefonds en de onderzoeken die het fonds daarmee financiert, zijn daarom harder nodig dan ooit.

Wereld Epilepsie Dag
Maandag 13 februari is het Wereld Epilepsie Dag. Dan wordt er over de hele wereld stilgestaan bij de invloed die epilepsie op een mensenleven kan hebben. Ook het Epilepsiefonds schenkt bijzondere aandacht aan deze dag. Directeur Martin Boer: ” Helaas komen wij in ons werk elke dag schrijnende verhalen tegen van mensen die door hun epilepsie in hun dagelijks leven beperkt worden. Vorig jaar stonden in onze campagne drie hoofdpersonen centraal die uit eerste hand weten wat epilepsie is en wat het met iemand kan doen. Dit jaar willen we opnieuw mensen met epilepsie in de spotlight zetten, omdat de aandoening wat ons betreft nog veel te onderbelicht is.”

Dat hoeft niet beperkt te blijven tot mensen die zelf epilepsie hebben. Vaak zijn het juist ook naasten die vanuit eerste hand weten hoe ernstig de aandoening kan zijn. “In de praktijk horen we juist ook vaak dat naasten veel moeite hebben met de epilepsie van ouder, partner of kind” aldus Martin Boer. “Daarom hebben we er vorig jaar ook voor gekozen om in onze campagne de naaste van de persoon met epilepsie aan het woord te laten. Daar hebben we ontzettend positieve reacties op ontvangen.”

Meer onderzoek naar epilepsie
Dit jaar zet het Epilepsiefonds in op extra onderzoek naar epilepsie. Martin Boer: “Dankzij het succes van onze campagne vorig jaar en een aantal samenwerkingsverbanden die we zijn aangegaan met overheidsorganisaties, gaat er dit jaar voor een recordbedrag van 4,5 miljoen euro aan onderzoek van start. Naast onderzoek naar de oorzaken van epilepsie zal er vooral ook onderzocht worden hoe het leven van mensen met epilepsie draaglijker gemaakt kan worden. Bijvoorbeeld door nieuwe aanvalsdetectieapparatuur te ontwikkelen, of te onderzoeken hoe we epilepsie nog nauwkeuriger kunnen opereren. Dankzij deze stappen is zicht op genezing straks niet langer een wens, maar een resultaat dat steeds dichterbij komt.”

Epilepsie-app maakt nu ook acute hulp bij aanvallen mogelijk

Het Epilepsiefonds stelt een belangrijke uitbreiding beschikbaar voor de gebruikers van de epilepsiemodule van MedApp. De nieuwe versie van deze gratis app biedt nu ook een “Volg mij”-functie en een aanvalsalarm. In de epilepsiemodule die in juni jongstleden werd gelanceerd, kan iemand met epilepsie al sinds die tijd zijn of haar epileptische aanvallen gedetailleerd bijhouden en het aanvalsdossier delen met zorgverleners.

“Volg mij”-functie
Epileptische aanvallen kun je niet plannen: die komen op momenten dat je ze niet verwacht en op plekken die je niet uitkiest. Een belangrijke toevoeging aan de app is daarom de “Volg mij”-functie. Als deze is ingeschakeld, is het mogelijk om, met toestemming, het toestel op afstand te volgen: zo wordt het bij een eventuele aanval gemakkelijker om de gebruiker van de app terug te vinden en de juiste zorg te (laten) bieden.

Aanvalsalarm
In sommige gevallen voelen mensen met epilepsie de aanval aankomen: de nieuwe alarmknop in MedApp biedt dan uitkomst. Door middel van licht- en geluidssignalen worden omstanders erop gewezen dat er een aanval gaande is. Via het scherm van de telefoon worden vervolgens instructies gegeven. Er kan met één druk op de knop contact worden gezocht met een bekende van het slachtoffer en er wordt – indien dit nodig is – instructie gegeven om 112 te bellen.

Bestaande functionaliteiten
Naast de nieuwe mogelijkheden biedt MedApps epilepsiemodule functies als een aanvalskalender en een medicatiedossier. Zo kan iemand bijhouden welke medicatie hij op welk moment moet innemen, en krijgt hij vervolgens een seintje als het zover is. MedApp geeft ook tips en aanwijzingen om het medicijngebruik te verbeteren als iemand moeite heeft met het innemen ervan. Door de zogeheten therapietrouw te vergroten, verbetert de werkzaamheid van de medicatie sterk: zeker bij een chronische aandoening als epilepsie kan dat helpen om de hoeveelheid aanvallen omlaag te krijgen. Dit bevordert niet alleen de kwaliteit van leven, maar helpt tevens om de stijgende kosten te beheersen door effectiever gebruik van (dure) medicatie.

Nu verkrijgbaar
De epilepsiemodule is mogelijk gemaakt door het Epilepsiefonds en is ontwikkeld door PharmIT als onderdeel van de gratis medicijnapp MedApp. MedApp is verkrijgbaar in de App Store (iOS) en via Google play (Android). Meer informatie is te vinden op www.epilepsie.nl/epilepsie-app.