Opening eerste pop-up shop ter wereld rondom chronische hersenziekte

Nog steeds rust er een groot taboe op migraine, met alle persoonlijke en maatschappelijke gevolgen van dien. Een brede coalitie – bestaande uit de Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten, het Migrainefonds, de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra, WOMEN Inc., wetenschappers en GSK Consumer Health – komt morgen bijeen in de Pop-up Migraine Shop. Daar zullen zij duidelijk maken dat het de hoogste tijd is om het taboe op migraine te doorbreken en aandacht vragen voor een betere diagnose en behandeling bij vrouwen. De activiteiten maken onderdeel uit van de landelijke Migraine Week die van 1 t/m 7 september 2016 voor de derde keer georganiseerd wordt.

Tijdens de opening van de Pop-up Migraine Shop worden de resultaten van nieuw onderzoek gepresenteerd. Deze studie van onderzoeksbureau GfK in opdracht van GSK Consumer Health bevestigt dat de impact van migraine op het dagelijkse leven van patiënten groot is. 77 procent van de respondenten met migraine ervaart zware pijn tijdens een aanval. Dit in tegenstelling tot 15 % van de mensen met ‘gewone’ hoofdpijn. Het gevolg voor migrainepatiënten is dat bijna driekwart naar huis gaat als hij of zij last van migraine krijgt. Verder geeft 57 procent van de patiënten aan dat migraine een negatieve impact op het gezinsleven heeft. Ook lijdt volgens 52 procent hun carrière eronder. Migrainepatiënten hebben tot slot regelmatig lastig van een schuldgevoel. Ruim een derde (38%) voelt zich schuldig richting vrienden en familie tijdens een aanval.

Alarmerende cijfers
Rob van Doorn, voorzitter van het Migrainefonds en de Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten, bepleit naar aanleiding van deze nieuwe cijfers opnieuw dat migraine écht bespreekbaar moet zijn, zeker als het gaat om vrouwen: ‘De cijfers zijn alarmerend. Migraine is een chronische hersenziekte waar een op de vijf Nederlanders in zijn leven mee te maken krijgt. Het gaat om 2 tot 2,5 miljoen volwassenen. De aandoening komt bij vrouwen drie keer vaker voor dan bij mannen. Migraine staat dan ook in onze top drie van gezondheidsklachten. Toch gaat ruim een derde van de migrainepatiënten niet naar de huisarts. Veel migrainepatiënten lijden in stilte. Ze denken dat hoofdpijn nu eenmaal bij hun leven hoort en willen geen zeurpiet zijn.’

Hoog tijd voor meer onderzoek en aandacht
Jannet Vaessen, algemeen directeur van vrouwennetwerk WOMEN Inc. en initiatiefnemer van het landelijk actiejaar kwaliteitszorg voor iedereen, onderstreept dat migraine veel beter op de kaart gezet moet worden: ‘Migraine komt veel meer voor bij vrouwen: naar schatting lijden meer dan 1,5 miljoen vrouwen aan de hersenziekte. De impact op de kwaliteit van leven is enorm. Uit het nieuwe onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat meer dan de helft van de patiënten van mening is dat hun carrière er onder lijdt. In onderzoek, diagnose en behandeling is migraine op dit moment onvoldoende serieus genomen. Dit moet op korte termijn veranderen.’

Het is onbekend waarom vrouwen zoveel vaker getroffen worden dan mannen. Schommelingen in vrouwelijke hormonen lijken hierbij een belangrijke rol te spelen. Vaessen vervolgt: ‘Hoewel alles erop wijst dat onder vrouwen met migraine hormonen een substantiële rol spelen, is de impact daarvan sinds de jaren zeventig nauwelijks meer onderzocht. Hoog tijd dus voor meer onderzoek én meer aandacht voor migraine. Daarom is de Pop-up Migraine Shop ook zo’n belangrijk initiatief.’

Om erachter te komen waarom zoveel meer vrouwen getroffen worden door migraine zamelt het Migrainefonds geld in voor grootschalig onderzoek.’ Dr. Antoinette Maassen van den Brink, universitair hoofddocent, farmacoloog (Erasmus MC) en een van de onderzoekers, geeft aan dat het onderzoek uniek en potentieel baanbrekend is: ‘Dit onderzoek wordt door meerdere disciplines gedragen, zoals neurologie, gynaecologie, farmacologie en endocrinologie. We verwachten dat juist dit onderzoek ons veel zal leren over het ontstaan van migraine bij vrouwen. Hopelijk leidt het tot betere behandelingsmogelijkheden om migraineaanvallen bij vrouwen te voorkomen.’

Pop-up Migraine Shop
In de Gerard Doustraat in Amsterdam staan op 1 en 2 september de deuren van de Pop-up Migraine Shop wagenwijd open. De tijdelijke themawinkel op steenworp afstand van de Albert Cuypmarkt biedt een dynamisch programma met veel activiteiten. Bezoekers kunnen er bijvoorbeeld met een virtual reality bril een aantal symptomen van migraine ervaren. Ook is er een expositie ingericht met werk van de New Yorkse kunstenares en migrainepatiënt Lorie Novak. Novak neemt tijdens iedere migraineaanval een selfie en legt deze vast in een zogenaamd ‘Migraine Register’. Een selectie van haar werk is te zien in de tijdelijke winkel.

In het evenementenprogramma van de pop-up delen vooraanstaande neurologen en wetenschappers de laatste kennis en inzichten op het gebied van migraine. Ook geven ervaringsdeskundigen informatie en voorlichting over het omgaan met migraine. Daarnaast zijn er voet- en stoelmassages en staat er een mindfulness-workshop op het programma. Alle activiteiten en programmaonderdelen zijn gratis te bezoeken.

Taboe op migraine moet doorbroken worden

Een op de vijf Nederlanders krijgt in zijn leven migraine. Ruim een derde van alle migraine patiënten (37%) denkt mogelijk te maken te hebben met spanningshoofdpijn, wat betekent dat zij wellicht verkeerd of onvoldoende behandeld worden. Meer kennis over migraine en begrip in de samenleving zijn dus nodig. Om het bewustzijn rondom migraine te vergroten, organiseren de Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten, de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra en Novartis Consumer Health – a GSK Consumer Healthcare company van 7 t/m 13 september 2015 de tweede editie van de Migraine Week. Met de boodschap ‘Migraine is meer dan hoofdpijn. Praat erover met je huisarts, apotheker of drogist’ vragen de initiatiefnemers aandacht voor de aandoening en mogelijke oplossingen. Ook willen zij de ziekte beter bespreekbaar maken.

Bewustzijn vergroten
Migraine is een onvoorspelbare ziekte, die heel plotseling en op ongelukkige momenten kan toeslaan. Dat maakt deze vorm van hoofdpijn moeilijk te begrijpen. Ook de omgeving moet rekening houden met de steeds terugkerende aanvallen. Dit leidt vaak tot ergernis en onbegrip. Het ene moment lijkt iemand alles nog te kunnen, het volgende moment kan hij of zij vrijwel niets meer. Openheid over deze ziekte is daarom erg belangrijk.

Met de Migraine Week willen de initiatiefnemers bijdragen aan het creëren van deze openheid. Iedereen kent immers wel iemand met migraine. De campagne is gericht op patiënten, hun omgeving en gezondheidsmedewerkers (huisartsen, apothekers en drogisten) en zorgt via on- en offline informatievoorziening dat zij samen migraine efficiënter kunnen aanpakken.

Bij apothekers en drogisterijen met het keurmerk ‘erkend specialist in zelfzorg’ en op migraineweek.nl zijn een gratis zelftest en een migrainedagboek verkrijgbaar. De zelftest bevat de juiste vragen voor een eerste voorlopige evaluatie op basis van de classificatie van de International Headache Society. In het migrainedagboek kunnen gedurende enkele opeenvolgende weken hoofdpijn- en migraineaanvallen genoteerd worden. Zo krijgt de patiënt een beter overzicht van de hoeveelheid aanvallen en hun ernst, én worden eventuele patronen of triggers herkenbaar. De arts kan op basis hiervan beter de juiste diagnose stellen.

Migraine niet bespreekbaar op het werk
Migraine is de duurste hersenaandoening in Nederland: deze kost ons land 1,7 miljard euro per jaar voornamelijk vanwege verzuim en productiviteitsverlies.[6] Migraine stuit op de werkvloer op onbegrip, zo blijkt uit een recente opiniepeiling door Panelwizard Direct. 35,9% van de Nederlandse beroepsbevolking zou het vervelend vinden om te werken met een collega met migraine. Veel mensen met migraine voelen zich schuldig naar hun collega’s toe en zijn bang voor onbegrip.

Iemand die lijdt aan migraine is tijdens een onbehandelde aanval voor 43,3% invalide en kan dan niet veel meer dan in het donker in bed liggen.[7] Werkgevers moeten zich realiseren dat migraine een serieuze aandoening is. Het is niet zomaar een hoofdpijntje. Werknemers met migraine verzuimen naar schatting gemiddeld drie tot zeven dagen extra als gevolg van hun ziekte, en dat is lang niet altijd nodig als tijdig een goede behandeling is gevonden.

Voorzitter Rob van Doorn van de Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten: “Als we migraine op de werkvloer serieuzer nemen en adequaat behandelen leidt dat tot een hogere inzetbaarheid van medewerkers, minder productiviteitsverlies en een betere onderlinge verstandhouding tussen leidinggevenden, medewerkers en hun collega’s.”

Ambassadeur Hans Klok: “Migraine is geen illusie'”
Illusionist Hans Klok heeft zich als ambassadeur aan de Migraine Week verbonden. “Als ambassadeur vraag ik meer bekendheid voor de ziekte migraine. Dat is hard nodig, want Nederland telt zo’n drie miljoen migrainepatiënten[8], maar nog te weinig bewustzijn. Je kunt je niet voorstellen wat een verschrikkelijke pijn deze mensen hebben. Mensen die een gebroken been hebben, herken je duidelijk, maar migraine is dé onzichtbare ziekte.”

“Ik weet er alles van, tot mijn dertigste heb ik er veel last van gehad. Ik heb nooit een optreden afgezegd, maar ik zag vaak sterretjes van de pijn. Dat hield op toen ik goede medische hulp zocht en ook vond. Daarom is mijn boodschap: zoek hulp en laat je niet ontmoedigen. Zorg dat je goede medicatie krijgt, want die is er. Zo heb ik er goed mee leren omgaan.”

Verklaring werking anti-migraine apparaat dichterbij

Een dagelijkse behandeling met een neurostimulator (Cefaly) op het voorhoofd leidt aantoonbaar tot minder migraine aanvallen. Wetenschappers hebben nu voor het eerst het lokale effect van de stimulatie zichtbaar gemaakt met behulp van een PET-scan. De resultaten zijn gepresenteerd in Valencia op het jaarlijkse wetenschapscongres van de International Headache Society (IHS).

Eerder wetenschappelijk onderzoek toonde in 2013 al aan dat Cefaly een veilige en effectieve methode is voor de preventie van migraine. Tot voor kort konden onderzoekers echter niet verklaren door welk mechanisme de verbetering tot stand gebracht werd. Het antwoord op deze vraag is nu een stuk dichterbij gekomen.

‘Dit is goed nieuws voor de ruim 3 miljoen Nederlanders met migraine,’ aldus Hans Kerssemakers, directeur van Lux Medical, dat de Cefaly in Nederland op de markt brengt. ‘Het onderzoek toont aan dat er in de hersenen van mensen met migraine een meetbaar verschil is ten opzichte van mensen zonder migraine en dat dit verschil verdwijnt na herhaalde behandeling met de neurostimulator.’

Hersenactiviteit
De studie werd uitgevoerd in het kader van het Europese project Euroheadpain, dat onder leiding staat van professor Michel Ferrari van het Leids Universitair Medisch Centrum. Er namen 28 personen deel: 14 mét en 14 zonder migraine. Alle personen ondergingen bij aanvang een onderzoek met een PET-scan. Deze toonde in de migraine-groep een verminderde hersenactiviteit in het zogenaamde fronto-temporale gebied ten opzichte van de groep zonder migraine. De groep met migraine onderging vervolgens gedurende 3 maanden een dagelijkse behandeling met de neurostimulator, waarna wederom een scan werd gemaakt. Hieruit bleek dat de hersenactiviteit in het eerder genoemde gebied normaal was.

Behandelarsenaal
Neuroloog Emile Couturier staat open voor neurostimulatie: ‘Ik had aanvankelijk mijn twijfels over dit nieuwe apparaat maar stelde vast dat er degelijk onderzoek naar is gedaan en dat er wetenschappelijk bewijs is voor de werkzaamheid. Ik zie met enige regelmaat goede resultaten bij patiënten die onvoldoende baat hebben bij medicatie. De in Valencia gepresenteerde resultaten brengen de verklaring van de werking wat dichterbij.’

‘De neurostimulator is een belangrijke aanwinst voor het behandelarsenaal tegen migraine,’ zegt Rob van Doorn, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. ‘Er worden met medicatie vaak geweldige resultaten bereikt, maar soms is het gewoon niet effectief, treden bijwerkingen op of leidt overmatig gebruik tot medicijnverslaving met dagelijkse hoofdpijn tot gevolg. In dit soort gevallen is de neurostimulator een welkome aanvulling.’

Diadeem
De neurostimulator is een soort diadeem die op het voorhoofd wordt geplaatst. Via een plakker worden elektrische prikkels afgegeven aan de uiteinden van de drielingszenuw, een zenuw die een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van migraine.

Wanneer de neurostimulator trouw wordt gebruikt leidt dit bij 70% van de gebruikers tot een aanmerkelijke vermindering van het aantal aanvallen en de pijn. Cefaly heeft een speciaal uitprobeerprogramma van 40 dagen opgezet voor mensen met migraine.