‘Blijf ontwikkeling weesgeneesmiddelen stimuleren’

Het is belangrijk om de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen – voor patiënten met zeldzame ziektes – te blijven stimuleren. De Europese Commissie gaat de weesgeneesmiddelenverordening aanpassen, en heeft daarvoor een consultatie opgezet. Deze aanpassing geeft kansen om nieuwe stimulerende maatregelen in te zetten, die nog effectiever zijn, zodat er een oplossing komt voor de 7000 aandoeningen waar nu nog geen behandeling voor is.

Patiënten met een zeldzame ziekte hebben ook recht op een behandeling en geneesmiddelen. Met die gedachte heeft de Europese Commissie in het jaar 2000 de weesgeneesmiddelenverordening in het leven geroepen. De verordening wérkt. De afgelopen twintig jaar leverde dit 200 nieuwe weesgeneesmiddelen op.

Miljoenen patiënten wachten
Het is moeilijk om nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen voor ziektes die niet vaak voorkomen. Vaak is er weinig kennis over de ziekte, en gaat het om kleine aantallen patiënten. Bovendien zijn diagnostiek en onderzoek ingewikkeld, kostbaar en langdurig.

Tot het begin van deze eeuw was er daarom weinig perspectief voor 30 miljoen Europeanen met een zeldzame aandoening. De weesgeneesmiddelenverordening bracht soelaas; een set van maatregelen die bedrijven stimuleert om weesgeneesmiddelen te ontwikkelen.

Continuering van het stimuleringsbeleid is nog steeds noodzakelijk. Voor 95% procent van de zeldzame ziektes is nog geen oplossing. Miljoenen mensen wachten nog op een effectieve behandeling.

Toegang loopt terug
Maar niet alleen de ontwikkeling is belangrijk. Volgens een recente studie van het Zorginstituut Nederland is één op de drie weesgeneesmiddelen niet beschikbaar voor patiënten in Nederland. De overige twee derde komt pas na grote vertragingen bij de patiënt. Probleem hierbij is dat het beoordelen van een weesgeneesmiddelen voor het Zorginstituut moeilijk is. De gebruikte methodes werken goed bij ‘bulk’ geneesmiddelen, maar sluiten onvoldoende aan op deze complexe groep geneesmiddelen voor kleine patiëntgroepen.

Meer maatwerk
Hoewel dit een Europese maatregel is, kunnen we in Nederland ook veel doen om de ontwikkeling en toegang tot nieuwe weesgeneesmiddelen te blijven stimuleren. Zorgpartijen moeten samenwerken aan een goed werkend vergoedingssysteem met verantwoorde prijzen.

Dat vraagt om een nieuw beoordelingskader, met meer mogelijkheden voor maatwerk voor medicijnen voor kleine patiëntgroepen. Innovatieve financieringsmodellen kunnen hier een onderdeel van zijn, ook voor de prijsbepaling van weesgeneesmiddelen die ontstaan na doorontwikkeling van bestaande medicijnen.

‘Isolatie ouderen zorgt ook voor minder balans, slappere spieren en meer botbreuken’

Specialisten slaan vandaag alarm omdat veel ouderen vanwege corona vereenzamen. Ze maken zich zorgen over de neveneffecten van het geïsoleerde bestaan van de ouderen. Zo zien ze mensen met beginnende dementie die heel hard achteruit zijn gegaan en naar een verpleeghuis moeten. Ouderen die minder bewegen, een slechtere balans hebben, vallen en daardoor iets breken. Om de risico’s op deze effecten te verkleinen, kan daarom het best ingezet worden op bewegen in groepsverband met daarbij aandacht voor gezonde voeding.

Effecten van bewegen
Ouderen die in een groep bewegen vinden dat vrijwel altijd leuk vanwege de sociale contacten en voelen zich fitter en gezonder. Bovendien beperkt bewegen de cognitieve achteruitgang van ouderen, verlaagt bewegen het risico op botbreuken en verlaagt het de kans op luchtweginfecties. De combinatie van bewegen en voldoende eiwitten in de voeding zorgt ervoor dat ouderen zelfs nog op hoge leeftijd in staat zijn om de spiermassa en -kracht sterk te verhogen.

Aandacht voor spiersterkte
Juist tijdens deze coronapandemie hebben veel mensen kunnen zien dat extreme spierverzwakking een van de ernstige gevolgen is van een intensive care-opname. Een dag op de IC kan ervoor zorgen dat iemand wel 800 gram spiermassa verliest, wat bij een oudere bijna niet meer terug te winnen is. Door preventief te werken aan meer spiermassa en -kracht hebben ze een betere basis als ze toch ziek worden en kortere of langere tijd bedlegerig zijn. Bovendien houdt het hen in het algemeen langer mobiel en zelfredzaam.

Buurtsportcoach zorgt voor verbinding zorg en sport
De ouderen waar de artsen op doelen zullen niet snel zelf de stap zetten om in actie te komen. Vooral zorgverleners zoals de huisarts en de thuiszorgmedewerker zijn nodig om hen daarbij op weg te helpen. Er zijn effectieve programma’s waarbij mensen aan spierkracht werken en valrisico’s verlagen, en volop andere mogelijkheden om ouderen in groepsverband te laten bewegen. Om patiënten effectief te kunnen ondersteunen, kan de gemeente de zorg helpen door de landelijk gesubsidieerde buurtsportcoach in te zetten. Deze verbindt zorg en sport, zodat elke oudere terecht kan bij passend en veilig aanbod.

Webinar: Campagne voor gezonde leefstijl: hoe dan?

Webinar: Campagne voor gezonde leefstijl: hoe dan?

Op 13 juli 2021 organiseert Alles is Gezondheid een webinar over de vraag hoe je -op lokaal niveau- actief campagne kan voeren om inwoners te enthousiasmeren voor een gezonde(re) leefstijl.

Overal in Nederland werken publieke en private partijen samen om meer gezondheid te creëren voor hun wijken, dorpen, steden en regio’s.

Maar het daadwerkelijk bereiken van inwoners en ze aansporen tot gedragsverandering vormt voor veel (gezondheids)professionals een uitdaging. Je komt dan al snel uit in de wereld van campagnes en communities.

In dit webinar vertelt campagne expert Daan Warmerdam over wat er allemaal komt kijken bij een (gezondheids)campagne en hoe je een lokale gemeenschap kan opbouwen van mensen die willen meedoen.

Inhoud

  • Waaruit bestaat een campagne en hoe bouw je die stapsgewijs op?
  • Wanneer en voor welke doelgroepen of regio’s zijn campagnes interessant?
  • Praktijkvoorbeelden: wat zijn lessen uit bestaande (gezondheids)campagnes?
  • Healthy Hillegom: hoe breng je beweging naar gezondheid op gang in de regio?
  • Case: wat kunnen we leren van de GGD campagne ‘30 dagen gezonder’?
  • Tips: wat kan je zelf doen om inwoners mee te krijgen voor meer gezondheid?

Sprekers
Daan Warmerdam is medeoprichter van The Pando Network, een campagnebureau voor gezondheidsprojecten. In zijn werk is Daan constant op zoek naar creatieve manieren om de gezonde keuze weer de makkelijke keuze te maken.

Janny de Boer: is netwerkadviseur Publieke Gezondheid & Preventie bij Alles is Gezondheid: een netwerk van 3.000 publieke en private partijen die samenwerken aan een gezonder Nederland. Janny zal het webinar modereren.

Voor wie
Professionals in de wereld van zorg, gezondheid en welzijn die direct of indirect te maken hebben met campagnes en mensen willen activeren voor een gezonder leven.

Wanneer
De (live) uitzending vindt plaats vanuit de studio in Den Haag op dinsdag 13 juli van 11.00-12.00 uur.

Aanmelden
Deelname is gratis. Schrijf je in via deze link