Spierziektepatiënten zelf ‘in the lead’ bij spoedeisende hulp

Spierziektepatiënten die op de spoedeisende hulp van een ziekenhuis terecht komen, krijgen vaak niet de specialistische zorg die ze nodig hebben. En wat bij gezonde mensen levens redt, kan voor mensen met een spierziekte fataal zijn. Het Spierfonds subsidieerde daarom het project ‘Spoedzorg bij spierziekten’ waarmee onnodig lijden en soms zelfs overlijden voorkomen kan worden.

De patiënt als informatiedrager
Met ruim 200.000 patiënten in Nederland alleen, lijken spierziekten geen zeldzaamheid. Maar omdat er zo’n 600 verschillende soorten spierziekten zijn, is de praktijk een andere. Hoewel elke spierziekte voor verlamming van de spieren zorgt, zijn er grote verschillen in de mate waarin een patiënt verlamd raakt, welke spieren aangetast worden en welke complicaties optreden. Een simpele verkoudheid kan bijvoorbeeld al leiden tot complicaties zoals een ernstige longontsteking. Hulpverleners op de Spoedeisende Eerste Hulp of ambulance zijn vaak onvoldoende bekend met spierziekten, wat kan leiden tot gevaarlijke situaties. Het is daarom belangrijk dat medische hulpverleners goed op de hoogte zijn welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met een spierziekte.

SOS Kaartjes
Met financiering van het Prinses Beatrix Spierfonds en samen met IC-artsen, longartsen en andere specialisten werkte patiëntenvereniging Spierziekten Nederland aan een oplossing. Dat resulteerde in SOS-kaartjes voor patiënten en alertkaarten voor artsen, in verschillende uitvoeringen. Ze bevatten beknopte informatie over medisch handelen in een spoedsituatie bij mensen met een spierziekte. Alle kaarten zijn te downloaden vanaf een speciale spoedwebsite; spoed.spierziekten.nl. Patiënten kunnen ervoor kiezen de kaart op hun telefoon op te slaan of te printen en bij zich te dragen.

Als spierziektepatiënt ben je machteloos
Rivka Smit (32 jaar) heeft zelf een spierziekte en werd met een longontsteking per ambulance naar de spoedeisende hulp gebracht. “Artsen en verpleegkundigen wisten eigenlijk niet zo goed wat ze met me aan moesten. Ik was heel erg bang omdat het ademhalen steeds moeilijker ging, je voelt je vooral zo machteloos. De artsen willen je graag helpen, maar weten eenvoudigweg niet hoe. Spierziekten zijn zeldzaam, zijn heel verschillend en helaas nog redelijk onbekend, ook bij artsen. Als ik zelf sneller duidelijk kan maken dat ik een gespecialiseerde behandeling nodig heb, en waar ze die kunnen vinden, is de kans dat ik het overleef een stuk groter.”

Nieuw onderzoek: Leefstijladviezen tegen vermoeidheid na darmkanker

Bijna één op de drie mensen heeft na behandeling van darmkanker last van ernstige vermoeidheid. Dit heeft grote invloed op de kwaliteit van leven. Daarom starten onderzoekers van Wageningen University & Research een studie waarin ze kijken of de adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds voor gezonde voeding en leefstijl kunnen helpen ernstige vermoeidheid als gevolg van kanker te verminderen.

De impact van darmkanker
In Nederland werd in 2019 bij bijna 13.000 mensen de diagnose darmkanker vastgesteld; er zijn momenteel meer dan 50.000 mensen in leven bij wie darmkanker is vastgesteld in de afgelopen 5 jaar. In Nederland komt het vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Bijna één op de drie mensen heeft na behandeling van darmkanker last van ernstige vermoeidheid.

Vermoeidheid bij kanker
Vermoeidheid bij kanker is anders dan de vermoeidheid die gezonde personen ervaren na fysieke of mentale inspanning. Het is heviger en intenser, kan iemand plotseling overvallen en gaat niet zomaar weg door uit te rusten en/of te slapen.

Leefstijladviezen
Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds heeft leefstijladviezen opgesteld die mensen kunnen helpen om de kans op het (opnieuw) krijgen van kanker te verkleinen. In dit nieuwe onderzoek wordt onderzocht of het opvolgen van deze adviezen ook helpt om je na darmkanker minder vermoeid te voelen.

Over het onderzoek
Onderzoekers van Wageningen University & Research – onder leiding van dr. Renate Winkels – starten een nieuw onderzoek om mensen te helpen die last hebben van ernstige vermoeidheid na darmkanker. Zij onderzoeken of de adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds voor gezonde voeding en leefstijl kunnen helpen de vermoeidheid te verminderen.

In dit onderzoek, de SoFIT studie, wordt een leefstijlprogramma onderzocht. Het programma is samengesteld op basis van de adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds voor gezonde voeding en leefstijl. Een coach stelt samen met iedere deelnemer een individueel programma op.

In dit onderzoek werkt Wageningen University & Research samen met verschillende ziekenhuizen, de Alliantie Voeding in de Zorg en het Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL). Het onderzoek wordt gefinancierd door het Wereld Kanker Onderzoek Fonds.

Dr. ir. Renate Winkels, onderzoeker Wageningen University & Research: “Door vermoeidheid na darmkanker kunnen mensen niet alles doen wat ze graag zouden willen doen. Het beperkt ze in sociale activiteiten, maar ook terugkeer naar werk kan door de vermoeidheid onmogelijk zijn. Even uitrusten en slapen om je minder moe te voelen helpen niet goed bij deze vermoeidheid.”

“Van zorgverleners horen we vaak dat er na afloop van de behandeling van kanker mensen in een soort gat terecht komen. De patiënt is genezen en kan weer door met zijn leven, maar vaak zijn er hierna allerlei klachten en mist er goede begeleiding. Met dit onderzoek hopen we bij te dragen aan het opvullen van dit gat.”

Suzanne Vonk, team Over leven met kanker van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds: “Ernstige vermoeidheid als gevolg van kanker is een veelvoorkomende klacht. Mensen kunnen hier nog lang na behandeling last van hebben, met grote gevolgen voor hun dagelijks leven. Wij willen er met dit onderzoek achter komen of de leefstijladviezen die wij geven voor het verkleinen van de kans op kanker, ook kunnen helpen om de kwaliteit van leven na de diagnose kanker te verbeteren.”

77 miljoen extra voor structurele inzet van digitale zorg thuis

Het ministerie van VWS maakt 77 miljoen extra vrij voor ondersteuning en zorg op afstand via digitale toepassingen. Het gaat om een aanvullend bedrag bedoeld voor zorg aan thuiswonende kwetsbare ouderen en mensen met een chronische ziekte of beperking. Door het grote aantal aanvragen van de eerdere tijdelijke noodregeling SET COVID-19, onderdeel van de Stimuleringsregeling E-health Thuis (SET), is er nu de SET COVID-19 2.0. 

De nieuwe regeling is specifiek gericht op aanbieders van wijkverpleging, huisartsenzorg, GGZ en aanbieders van ondersteuning in het kader van de Wmo die nu extra willen investeren om structureel met digitale zorg op afstand aan de slag te gaan. 

“Zorg is en blijft mensenwerk. Maar juist in de afgelopen tijd waarin we minder bewegingsvrijheid hadden, zag je hoe technologie een waardevolle aanvulling kan zijn voor de zorg thuis. Het kan ouderen of chronisch zieken enorm helpen om zelfstandig te blijven wonen,” aldus minister De Jonge (Volksgezondheid, Welzijn en Sport)

De afgelopen periode hebben veel zorgaanbieders, cliënten en hun naasten de toegevoegde waarde van digitale zorg ervaren. Dit bleek ook uit de eerdere noodregeling SET COVID-19 waar binnen korte tijd ruim 1.700 aanvragen voor binnenkwamen en waarvan 460 aanvragen konden worden toegekend. Nu 1,5 meter afstand voorlopig de norm blijft en digitale zorg meer onderdeel van ons ‘nieuwe normaal’ is, blijven veel zorgaanbieders en hun cliënten behoefte hebben aan de technologische mogelijkheden voor zorg op afstand; denk bijvoorbeeld aan de mogelijkheden van beeldschermzorg, indicatiestelling via een app en medicijndispensers.

De subsidie is bedoeld voor zorgaanbieders die digitale zorg structureel willen gaan inzetten als onderdeel van de zorg die zij verlenen. Per aanvraag is een maximumbedrag van € 50.000 beschikbaar. De subsidie kan gebruikt worden voor onder meer de aanschaf van apparaten, het inhuren van hulp bij de implementatie en scholingskosten voor personeel. Hierbij is een eigen bijdrage geen vereiste. Een substantieel gedeelte van het subsidieplafond is gereserveerd voor de wijkverpleging. De regeling wordt in de tweede helft van juli geopend, meer informatie is te lezen op: https://www.rvo.nl/actueel/nieuws/nieuwe-subsidiemogelijkheden-voor-zorg-op-afstand-set-covid-19-2