Twee patiënten hiv-vrij

Onderzoekers zijn een stap dichter bij de genezing van hiv. Bij twee patiënten is het virus niet meer te vinden nadat ze gestopt zijn met virusremmers. Beide patiënten werden behandeld voor kanker door middel van een stamceltransplantatie. De cellen die gebruikt zijn voor deze transplantatie zorgen ervoor dat deze patiënten nu hiv-vrij zijn.

Onderzoekers van IciStem onderzochten de effecten van stamceltransplantatie op hiv. In dit onderzoek werden hiv-patiënten behandeld voor kanker. Een onderdeel van deze behandeling was stamceltransplantatie. Bij zo’n transplantatie wordt het afweersysteem vervangen met behulp van stamcellen van een donor. De getransplanteerde stamcellen zorgen dan voor de vorming van nieuwe bloedcellen. Arts-microbioloog en viroloog Anne Wensing van het UMC Utrecht is een van de hoofdonderzoekers van IciStem. Ze vertelt: “De stamceltransplantatie maakte onderdeel uit van de behandeling van kanker. Daarbij hebben wij het effect van de stamceltransplantatie op hiv gemeten.”
  

Speciale cellen

In het onderzoek van IciStem is de stamceltransplantatie uitgevoerd met cellen van een speciale donor. De afweercellen van deze donor missen een van de belangrijkste hiv-receptoren. Anne legt uit hoe dit werkt: “Er mist een bepaald poortje op de cellen. Hiv gebruikt dat poortje om naar binnen te gaan. Dit poortje heet de CCR5-receptor.” Deze receptor heeft het virus nodig om afweercellen te infecteren. Door de stamceltransplantatie ontbreekt de receptor op de nieuwe afweercellen, waardoor hiv geen kans meer heeft.

Hiv-vrij

De twee hiv-patiënten hebben dus cellen ontvangen die geen CCR5-receptor bevatten. Onder toezicht van de behandelend artsen zijn beide patiënten gestopt met het nemen van virusremmers tegen hiv. Inmiddels nemen de patiënten nu 3,5 en 18 maanden geen virusremmers. Bij beide patiënten zijn slechts flarden genetisch materiaal van hiv terug te vinden, maar geen nieuwe virusdeeltjes. Dat houdt dus in dat de twee patiënten op dit moment allebei hiv-vrij zijn. Overigens zijn beide patiënten ook genezen van kanker.

Retrovirus

Hiv is een zogenoemd retrovirus. “Het virus nestelt zich in ons eigen DNA”, licht Anne toe. “Het gaat in ons eigen DNA zitten. Dat maakt het heel moeilijk om hiv te genezen.” Momenteel zijn er behandelingen tegen hiv in de vorm van virusremmers. Deze medicijnen onderdrukken het virus en zorgen ervoor dat het niet actief is in het lichaam. Op dat moment kunnen hiv-patiënten het virus niet meer overdragen via seksueel contact, maar het virus verdwijnt niet helemaal uit het lichaam. Het onderzoek van IciStem laat nu zien dat na stamceltransplantatie geen actieve virusdeeltjes meer worden aangetoond. Het is dan niet meer nodig om virusremmers te slikken.

‘Drie stappen voorwaarts’

Deze behandelmethode met stamceltransplantatie is nog niet beschikbaar voor iedere hiv-patiënt. Volgens UMC Utrecht moleculair viroloog Monique Nijhuis was dat ook niet de insteek van dit onderzoek. Monique is een van de onderzoekers van IciStem. Ze legt uit dat dit onderzoek is opgezet om te leren van de procedure waarin hiv-patiënten behandeld werden voor kanker. “We hebben nu laten zien dat iemand na één stamceltransplantatie, geen bestraling en relatief milde chemo vooralsnog hiv-vrij is. Dat zijn drie stappen voorwaarts.” Anne sluit zich daarbij aan. Volgens haar zou deze techniek nu verder ontwikkeld moeten worden. “De volgende stap is onderzoeken hoe immuuncellen zonder CCR5-receptoren zonder heel hoge risico’s getransplanteerd kunnen worden. In de toekomst zou dit voor meer mensen met hiv een optie kunnen zijn.”

Veel kankerpatiënten in ongewisse over gevolgen behandeling

NFKKankerpatiënten worden in Nederland nog onvoldoende geïnformeerd over de mogelijk langetermijngevolgen van hun behandeling op hun dagelijks leven. Bij ruim een derde van de mensen spreken zorgverleners niet over klachten die ze na de behandeling kunnen krijgen. Bij ongeveer de helft is geen aandacht voor hun toekomstplannen of wat patiënten belangrijk vinden in hun dagelijks leven.

Dat blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3785 (ex-)kankerpatiënten. Mensen met kanker moeten vaak binnen korte tijd een besluit nemen over de behandeling. Die kan ingrijpende gevolgen hebben voor hun leven, zowel op de korte als op de langere termijn. NFK vindt dat patiënten meer geïnformeerd moeten worden over de gevolgen van de behandeling op het dagelijkse leven voordat zij samen met de zorgverlener de uiteindelijke beslissing nemen. Daarom maakt NFK zich hard voor ‘Samen Beslissen’: hierbij bespreekt de zorgverlener met de patiënt welke behandelingen mogelijk zijn, wat de voor- en nadelen zijn én wat de gevolgen kunnen zijn op korte en lange termijn.

Uit de peiling blijkt dat acht op de tien (ex-)kankerpatiënten de behoefte hebben om samen met zijn of haar zorgverlener te beslissen over de behandeling. ,,Natuurlijk wil ik meebeslissen, het is mijn lijf en leven,” reageren veel mensen. Korte termijn gevolgen worden vaker besproken dan lange termijn gevolgen. Om mee te kunnen beslissen moet je goed geïnformeerd worden over de gevolgen van de behandeling. Bij een derde zijn langetermijngevolgen niet besproken, terwijl ze dat wel hadden willen bespreken. Het gaat hierbij voornamelijk om problemen als vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, concentratieproblemen, geheugenproblemen, seksuele problemen en depressieve gevoelens.

,,Uit onze peiling blijkt dat de gevolgen van een behandeling op het dagelijkse leven van mensen nog te vaak niet worden besproken. Datzelfde geldt voor het bespreken van het dagelijks leven en de toekomstplannen van de patiënt. Die signalen baren ons als kankerpatiëntenorganisaties zorgen,” zegt directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK. ,,Wij roepen zorgverleners dringend op om in het gesprek met de patiënt niet alleen de medische aspecten van de behandeling te belichten, maar ook de late gevolgen. Daarnaast sporen wij hen aan na te gaan wat er speelt in het leven van de patiënt, wat voor hem of haar belangrijk is, zodat een weloverwogen behandelkeuze gemaakt kan worden.”

Zorgverleners moeten volgens NFK de vertaling maken van medische mogelijkheden voor de patiënt naar concrete gevolgen zoals kunnen blijven werken, sporten, hobby uitoefenen, sociale activiteiten en intimiteit. Uit het onderzoek blijkt verder dat patiënten hun zorgverlener een hoger rapportcijfer geven als die oog heeft voor de gevolgen van de behandeling, de impact op het dagelijks leven en de wensen en toekomstplannen van hun patiënten. Dat cijfer stijgt in dat geval van een lage 7 naar een hoge 8. Zorgverleners hebben met slechts vier op de tien patiënten gesproken over wat voor hen in het dagelijks leven belangrijk is. De meeste zorgverleners vragen daar niet naar. Ook is bij meer dan de helft van de patiënten niet besproken wat hun plannen of wensen voor de toekomst zijn. Bij slechts een kwart van de mensen is de optie om niet (verder) te behandelen besproken.

Tweederde kankerpatiënten heeft mond- of gebitsproblemen

Afbeeldingsresultaat voor dentistRuim tweederde van de kankerpatiënten die de vragenlijst heeft ingevuld, ervaart mond- en/of gebitsproblemen. Ze vermoeden dat dit door de behandeling tegen kanker komt. Het merendeel is niet door een zorgverlener geïnformeerd over dit risico. Bovendien geeft 85% van de patiënten aan dat zij niet gewezen zijn op de mogelijkheid tot vergoeding van de extra tandartskosten bij gebitsproblemen na kanker.

Dat blijkt uit een peiling onder 1394 (ex-)kankerpatiënten die NFK (de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) samen met haar 19 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties in augustus heeft gehouden via haar patiëntenpanel Doneerjeervaring.nl.

Door chemotherapie, bestraling of andere behandelvormen tegen kanker kan er schade aan tanden optreden. Ook kunnen mensen last krijgen van bloedend tandvlees en zweren in hun mond. Van de ondervraagden had 28 procent last van beide, kreeg 21 procent (blijvende) gebitsproblemen en 20 procent (tijdelijke) mondproblemen, vermoedelijk door de kankerbehandeling. Acht op de tien mensen (79 procent) die gebitsproblemen kregen, werden hiervoor behandeld door hun tandarts of kaakspecialist. Een meerderheid van de kankerpatiënten (56 procent) is hier niet vooraf over geïnformeerd door hun behandelaar. Drie op de tien mensen werden hier wel op gewezen.

Een overgrote meerderheid (85 procent) kreeg ook niet te horen dat ze bij gebitsproblemen na een kankerbehandeling een beroep kunnen doen op de vergoeding bijzondere tandheelkunde van de basisverzekering. Dat is schrijnend omdat een kwart van de patiënten (24 procent) de tandartskosten zelf heeft betaald. Bij ruim een derde (38 procent) van de patiënten werden de kosten deels vergoed. Slechts 6 procent van de mensen kreeg de kosten terug via de vergoeding bijzondere tandheelkunde. Volgens NFK wordt er vanwege onbekendheid nauwelijks een beroep op deze regeling gedaan. Als mensen voor die vergoeding in aanmerking willen komen moeten ze – voordat hun behandeling start – een tandarts of mondhygiënist bezoeken. Niet alleen om hun gebit te laten reinigen om zo minder vatbaar te zijn voor ontstekingen, maar ook om vast te laten leggen hoe hun gebit erbij staat. Later kan dan vastgesteld worden of problemen met mond en gebit aan de kankerbehandeling te wijten zijn.

NFK gaat er bij Zorginstituut Nederland (ZINL) op aandringen dat de richtlijnen voor gebitsschade als gevolg van kankerbehandeling worden verduidelijkt. Ook wil de federatie meer bekendheid geven aan de regeling voor vergoeding van bijzondere tandheelkunde, zowel bij zorgverleners als zorgverzekeraars. Dan kunnen zij kankerpatiënten hierop wijzen.