Ronald Giphart in actie voor onderzoek naar oogziekte

Ronald Giphart in actie voor onderzoek naar oogziekte

Ronald Giphart heeft de erfelijke oogziekte maculadegeneratie en de kans bestaat dat zijn ogen hem in de steek gaan laten. “Ik voel me verbonden met mensen die geplaagd worden door een oogziekte. Dit verklaart mijn betrokkenheid bij de Oogfonds-actie ‘Stop Stargardt’”, aldus Giphart. Op 3 juni om 20:00 uur leest Giphart voor uit eigen werk, tijdens een online voorleessessie. De opbrengst van de voorleessessie gaat naar het wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van de oogziekte. Met elke 1.000 euro kan een extra ‘moleculaire pleister’ getest worden.

Hoe groot de impact van een oogziekte is, heeft Ronald Giphart ervaren toen zijn vader op 62-jarige leeftijd maculadegeneratie kreeg. Hij raakte een groot gedeelte van zijn zicht kwijt, waardoor hij geen kranten en boeken meer kon lezen. “Als Oogfondsambassadeur en schrijver werd ik gevraagd het eerste boek van Corné Hermans, aanstormend schrijftalent en oogpatiënt van 12 jaar, te recenseren en overhandigen. Corné heeft de oogziekte Stargardt, een vorm van maculadegeneratie. Hij hoopt op een oplossing voor zijn oogziekte, net als ik. Daarom komen we in actie!” Het Oogfonds verkoopt het boek van Corné en biedt een voorleessessie aan van Ronald Giphart én van Corné Hermans.

Pleister erop
Wetenschappelijk onderzoek is hoopgevend! Professor Rob Collin ontwikkelt een moleculaire pleister, waarmee het genetisch defect kan worden afgeplakt en de oogziekte Stargardt geen kans heeft. Het ontwikkelen van therapeutische strategieën voor Stargardt is een langdurige studie, maar voor iedere 1.000 euro extra kan er voor één extra gen-mutatie gekeken worden naar een mogelijke therapeutische pleister en die test Collin met zijn team. Een fantastische ontwikkeling!

Geef & ontvang!
Het Oogfonds heeft het verhaal van Corné in een kleine en exclusieve oplage laten drukken. De opbrengst gaat naar het wetenschappelijk onderzoek naar de oogziekte van Stargardt. Inschrijven voor de voorleessessie en meer informatie via www.oogfonds.nl/stopstargardt

Oogfonds luidt noodklok voor gezonde kinderogen

Hoge myopie, ook wel ernstige bijziendheid genoemd, neemt enorm toe in Nederland. Myopie is deels erfelijk, maar verandert door de huidige leefstijl van kinderen in een groot probleem.  Als we niets doen, zal myopie in 2050 de belangrijkste oorzaak van blindheid en slechtziendheid zijn. Zicht dat eenmaal verloren is gegaan, kan niet meer worden hersteld. Deskundigen luiden de noodklok en roepen heel Nederland op om de 20-20-2 leefregel onderdeel te maken van de opvoeding.

Oorzaak  

Gebrek aan buitenlicht is de belangrijkste oorzaak en veel dichtbij kijken in de vroege jeugd draagt bij aan het ontstaan van ernstige bijziendheid. Kinderen besteden steeds meer tijd op mobiele telefoons en tablets en spelen minder buiten. Het is dan ook geen verrassing dat het aantal bijziende kinderen wereldwijd stijgt. Het kinderoog past zich aan op het vele dichtbij kijken en vergroeit, waardoor veraf kijken lastiger wordt. En er is geen bril of behandeling die myopie kan voorkomen of genezen. 

Gevolgen

De groei van het oog vindt plaats in de jeugd, maar de échte problemen ontstaan meestal pas op latere leeftijd. Complicaties komen vooral voor bij mensen met hoge bijziendheid (brilsterkte -6 of meer). Het vergroot de kans op ernstige slechtziendheid. Het gros door myopische maculadegeneratie, maar ze lopen ook meer kans op netvliesloslating en glaucoom.

Preventie 

Het Oogfonds roept iedereen op om verantwoordelijkheid te nemen voor kinderen en jongeren die de gevolgen niet overzien en raadt aan om de volgende leefregel te hanteren:
– na 20 minuten dichtbij kijken 
– een onderbreking van 20 seconden om in de verte te kijken 
– en minstens 2 uur per dag buiten zijn/spelen 

Myopie-educatie.nl

Om iedereen bewust te maken van deze leefregel start het Oogfonds, met verschillende partners, op 20-2-’20 de campagne: Doe mee, 20-20-2! Ook lanceert het Oogfonds vandaag de nieuwe website myopie-educatie.nl als dé plek met alle informatie over bijziendheid.

Nieuw hoopgevend onderzoek naar uitgezaaid oogmelanoom

Het Oogfonds en prof. dr. Martine Jager (LUMC) hebben de krachten gebundeld om nieuw wetenschappelijk oogonderzoek mogelijk te maken naar behandelingen bij uitgezaaid oogmelanoom. Het is de enige levensbedreigende oogziekte en alleen wetenschappelijk onderzoek kan ervoor zorgen dat de diagnose geen doodvonnis betekent. Er is € 30.000,- nodig om dit onderzoek te starten. Het Oogfonds initieert een crowdfundingactie en verdubbelt elke euro die gegeven wordt.

Hoopgevende nieuwe behandelmethoden
Het is erg moeilijk om subsidie te krijgen voor dit onderzoek, omdat slechts 200 Nederlanders jaarlijks de diagnose krijgen. In veel gevallen wordt het oog met de tumor verwijderd, maar dan is het nog de vraag of er geen uitzaaiingen zijn. Oogmelanoomcellen lijken een andere stofwisseling te hebben dan gezonde cellen en prof. dr. Martine Jager (LUMC) zou heel graag een nieuw onderzoek willen starten om te kijken of het aanpakken van de stofwisseling een nieuwe behandelmethode bij uitgezaaid oogmelanoom kan zijn. Prof. dr. Martine Jager doet al sinds 1984 onderzoek naar oogmelanomen. Onderzoeker Mitalesh Singh heeft een vernieuwende onderzoeksrichting ontwikkeld. Singh wil onderzoeken of de stofwisseling van de tumorcellen het immuunsysteem beïnvloedt; met mogelijk behandelingen tot gevolg. Voor oogmelanoom patiënten betekent dit onderzoek een verschil tussen leven en dood. Er is dus hoop, maar onvoldoende geld.

Het verhaal van Sam
Het initiatief is ontstaan bij Sam, hij is voor de zomer geconfronteerd met een oogmelanoom. Zijn hele wereld stond ineens op zijn kop. Gelukkig voor Sam en zijn gezin, valt hij in de laag-risico-groep, waardoor hij ‘slechts’ 10-15% kans heeft op uitzaaiingen in de komende 5 jaar. Een spannend gegeven. Voor patiënten die in de hoog-risico-groep vallen is het toekomstperspectief heel anders en daarom kwam hij in actie! Sam heeft met zijn gezin al meer dan € 10.000,- weten te verzamelen door mee te doen aan de Zevenheuvelenloop afgelopen november.

Oogfonds crowdfunding
Het Oogfonds wil de inzamelingsactie van Sam voortzetten door het ontbrekende bedrag aan te vullen door crowdfunding. We maken het doneren extra aantrekkelijk, doordat elke euro die wordt gedoneerd, ook nog eens wordt verdubbeld door het Oogfonds. En de gever ontvangt een uniek cadeau naar keuze. Een win-win situatie, helemaal in voorbereiding op de komende feestdagen.