Recordbedrag van ruim 1,8 miljoen euro voor Spieren voor Spieren

Op zaterdag 6 april werd tijdens de 15e editie van het succesvolle Spieren voor Spieren Gala een recordopbrengst van maar liefst 1.887.279,50 euro opgehaald. Het goede doel gaat de opbrengst investeren in wetenschappelijk onderzoek, diagnose, behandeling en zorg ten behoeve van kinderen met een spierziekte. Het prestigieuze gala werd gepresenteerd door Dione de Graaff en vond plaats in het Scheepvaartmuseum te Amsterdam. Op het gala waren vele prominenten aanwezig uit het bedrijfsleven en de sportwereld, zoals de hoofdambassadeur van Spieren voor Spieren Sven Kramer en ere-ambassadeurs Truus en Louis van Gaal en beschermheer Ronald de Boer. 

Traditiegetrouw organiseren goede doelen veilingen. Echter, tot grote verrassing van de gasten, had Spieren voor Spieren een vernieuwend fondsenwervend concept gekozen, waarbij iedereen kon winnen. Aanwezigen maakten kans op spectaculaire prijzen, waaronder een schaatsclinic van Sven Kramer, een helikoptervlucht met Danny Blind, golfen met Marco van Basten, een ontmoeting met Max Verstappen of een plek in de ploegleidersauto van Jumbo Visma tijdens een etappe van de Tour de France. Misschien wel de mooiste prijs van de loterij was een verblijf met 10 gasten op een super de luxe jacht. De geslaagde avond was mede te danken aan de optredens van Trijntje Oosterhuis en Ali B.  

Spieren voor Spieren
In Nederland leiden 20.000 kinderen aan een spierziekte. Sporters begrijpen als geen ander het belang van goed werkende spieren. Het motto van Spieren voor Spieren is dan ook “gezonde spieren voor zieke spieren”. Mensen die in actie komen voor Spieren voor Spieren organiseren fondsenwervende acties die vaak een link hebben met sport. Denk aan hardloopevenementen, zwemtochten maar ook spinningmarathons. Geld dat is opgehaald wordt besteed aan het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht. Hier kunnen kinderen terecht voor de beste diagnose, behandeling en zorg. In de afgelopen 10 jaar zijn hier ruim 4.000 kinderen met een spierziekte geholpen. Spieren voor Spieren financiert tevens wetenschappelijk onderzoek met als doel; alle spierziekten bij kinderen verslaan.

Ruim 2 miljoen euro voor nieuwe onderzoeken naar spierziekten

Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft afgelopen zaterdag tijdens het jaarlijkse Spierziektecongres  bekendgemaakt negen nieuwe wetenschappelijke onderzoeken naar spierziekten te financieren. Samen goed voor ruim twee miljoen euro. Om het meeste effect te halen uit de onderzoeken die het fonds financiert, worden de onderzoeksvoorstellen beoordeeld door drie partijen: buitenlandse experts, de Wetenschappelijke Adviesraad en de Gebruikerscommissie, die bestaat uit mensen met een spierziekte en zorgverleners. Zij beoordelen de aanvragen op relevantie voor de patiënt, kwaliteit en kans op vervolg. Zo weet het fonds zeker dat het geld dat besteed wordt, goed terecht komt. Ieder jaar dienen wetenschappers in Nederland hun plannen voor nieuw onderzoek in bij het fonds. Op dit moment lopen er in totaal 62 onderzoeken naar spierziekten.

NEGEN NIEUWE ONDERZOEKEN

De resultaten van twee van deze negen onderzoeken dragen op korte termijn bij aan de verbetering van de kwaliteit van leven. De overige zeven onderzoeken brengen behandeling en genezing een stap dichterbij. Lees hieronder de korte samenvatting van de onderzoeken:

1. Psychologische aanpak van pijn bij dunnevezelneuropathie – Dr. J.G.J. Hoeijmakers, MUMC

Pijn is een veelvoorkomende klacht bij dunnevezelneuropathie. Het doel van dit onderzoek is om een gerichte psychologische aanpak te ontwikkelen, die de kwaliteit van leven van mensen met dunnevezelneuropathie kan verbeteren.

2. Het verbeteren van de conditie bij spierziekten – Dr. E.L. Voorn, AMC

Mensen met een spierziekte hebben vaak moeite om voldoende te bewegen vanwege spierzwakte, vermoeidheid en pijn. Het doel van dit onderzoek is om te testen of een gepersonaliseerd trainingsprogramma de conditie en kwaliteit van leven kan verbeteren.

3. Wisselende spierzwakte bij myasthenia gravis – Dr. M. Huijbers, LUMC

Myasthenia gravis wordt veroorzaakt door antilichamen die de overgang tussen de zenuw en spier aanvallen. Sommige spieren zijn beter in het compenseren van de aanval dan andere. Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen hoe dit komt.

4. De rol van DUX4 in het afweersysteem bij FSHD – Dr. J. de Greef, LUMC

De klachten bij FSHD worden veroorzaakt door de aanwezigheid van het eiwit DUX4 in de spiercellen. Recent onderzoek wijst erop dat DUX4 een rol heeft in het afweersysteem. Het doel van dit onderzoek is om deze rol uit te pluizen.

5. Trage spieren bij nemaline myopathie NEM6 – Prof. dr. C.A.C. Ottenheijm, VUmc

NEM6 is een vorm van nemaline myopathie die wordt gekenmerkt door trage spieren. In dit onderzoek willen de onderzoekers achterhalen hoe de fout die NEM6 veroorzaakt tot deze trage spieren leidt.

6. Combinatie van twee behandelingen voor CIDP – Dr. F. Eftimov, AMC

Mensen met CIDP kunnen op twee manieren worden behandeld. Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen of een combinatie van beide behandelingen effectiever is dan een enkele behandeling.

7. De stofwisseling van de spieren in beeld bij SMA – Dr. W.L. van der Pol, UMC Utrecht

Mensen met SMA hebben vaak last van ‘vermoeibaarheid’ van de spieren. Het doel van dit onderzoek is om de stofwisseling van de spieren bij mensen met SMA in beeld te krijgen.

8. Mogelijke behandeling voor dystroglycanopathieën – Dr. D.J. Lefeber, Radboudumc

Bij dystroglycanopathieën is de verbinding van de spiercel met zijn omgeving verstoord, waardoor de spier zijn functie verliest. In dit onderzoek wordt gekeken hoe deze verbinding hersteld kan worden.

9. MRI voor de diagnose van CIDP en MMN – Dr. W.L. van der Pol, UMC Utrecht

De diagnose van CIDP en MMN is niet makkelijk te stellen. In dit onderzoek worden MRI-technieken ontwikkeld die gebruikt kunnen worden voor de diagnose van CIDP en MMN.

Supermarktketen Dirk zet zich landelijk in tegen spierziekten

Tot en met 7 oktober kunnen alle klanten van de supermarktketen Dirk van den Broek hun statiegeldbon doneren aan het Prinses Beatrix Spierfonds. Vandaag geeft Rianne Heijnen, ambassadeur van het fonds, samen met supermarktmanager Max Belt in de Dirk supermarkt in Ter Aar het startsein voor de actie. De supermarktketen wil met dit initiatief aandacht vragen voor spierziekten en bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek.

Rianne Heijnen is 49 jaar en heeft de spierziekte dunnevezelneuropathie, een spierziekte waarbij patiënten last hebben van extreme pijn en gevoelsstoornissen. Naar schatting zijn er minimaal 9.000 mensen in Nederland met dunnevezelneuropathie. Er is nog geen behandeling voor deze spierziekte, daarvoor is wetenschappelijk onderzoek hard nodig. Onderzoek kost veel geld. Met de opbrengst van de statiegeldactie kan het Prinses Beatrix Spierfonds meer onderzoek doen naar spierziekten.

Rianne vertelt: “Rond mijn 25ste kreeg ik steeds meer klachten. Hartritmestoornissen, darmproblemen, wisselende bloeddruk, ontstoken gewrichten. En als iemand me op mijn schouder tikte, vloog ik hem bijna aan van de pijn. Na de diagnose in maart 2016 heb ik pijnrevalidatie gedaan, maar spierkracht op proberen te bouwen werkte averechts. Het motto werd dus: ‘binnen je grenzen bewegen’. Ik schrok ontzettend van hoe weinig ik nog kan.”

Spierziekten
Er zijn 600 verschillende spierziekten. Sommige zijn dodelijk, sommige zijn erfelijk, maar ze hebben allemaal een verlammend effect op de spieren. Er zitten zo’n 600 spieren in een mensenlichaam en die sturen alles aan; lopen, plassen, fronsen, lachen, ademen. Een ziekte die spieren aantast, tast het hele lichaam en daarmee ook het hele leven van een persoon aan.