Epilepsie verstoort levens: Miljuschka Witzenhausen in de aanval tijdens de collecteweek

In de week van 6 tot 11 juni gaan duizenden vrijwilligers op pad om te collecteren voor EpilepsieNL. Daarnaast wordt er ook online gecollecteerd. Presentatrice Miljuschka Witzenhausen trapt deze week af met een digitale collectebus. Haar dochter Felina kreeg op driejarige leeftijd haar eerste epileptische aanval en sindsdien zijn zij op zoek naar antwoorden. Met de opbrengst van de collecteweek helpt EpilepsieNL mensen met epilepsie waar nodig.

Miljuschka Witzenhausen: Epilepsie is een onvoorspelbare aandoening. De momenten waarop een aanval plaatsvindt. Maar ook de onverwachte schade keer op keer… Ik zou alles geven om het op te lossen voor mijn dochter. Helaas is dat niet mogelijk. De oplossing ligt in langdurig onderzoek. Daarom is jouw steun hard nodig.

Epilepsie verstoort levens
Epilepsie verstoort levens. 200.000 mensen in Nederland hebben de diagnose epilepsie. Ruim een miljoen mensen worden indirect geraakt door de ziekte, zij hebben een partner, ouder, kind, broer of zus met epilepsie. Bij epilepsie is er sprake van een tijdelijke verstoring in de hersenen, een soort kortsluiting. Meestal duren epileptische aanvallen maar kort, een paar seconden of minuten. Soms duren ze langer. Hoe intens een aanval is, verschilt per persoon en per aanval.

Het leven van mensen met epilepsie kan op ieder moment verstoord worden door een aanval. 30% van de mensen heeft levenslang te maken met aanvallen.

Onderzoek is nodig
Epilepsie is nog niet te genezen. Daarom zijn onderzoekers op zoek naar de oplossing. Dankzij de collectanten van EpilepsieNL kunnen ze blijven zoeken, zodat in de toekomst niemand meer last heeft van deze verstorende aanvallen. Want een aanval komt altijd onverwachts. En het kan ons allemaal overkomen, in elke fase van het leven. Soms met een duidelijke oorzaak, zoals een ongeluk of een hersenbloeding, vaker zonder duidelijke aanleiding.

Collecteren langs de deuren en online
De inkomsten uit de collecteweek gaan volledig naar onderzoek en het verbeteren van het leven van mensen met epilepsie. Iedereen kan een bijdrage leveren en samen met ElpilepsieNL in de aanval gaan! Maak een online collectebus aan via epilepsie.digicollect.nl .

‘Explosieve stijging aantal beroertes’

Dinsdag 10 mei is het de Europese Dag van de Beroerte. Op deze dag wordt er extra aandacht gevraagd voor de oorzaken en gevolgen van een beroerte of CVA (cerebrovascular accident). En dat is hard nodig, want het aantal Nederlanders dat een beroerte krijgt zal tot 2040 explosief stijgen ten opzichte van 2015. Het aantal patiënten dat in 2040 een beroerte heeft gehad en met de (onzichtbare) gevolgen hiervan moeten leven zal naar verwachting stijgen met 54 procent naar 672.600 personen.

Het positieve nieuws is dat we de afgelopen jaren al enorme stappen hebben gezet op het gebied van hersenonderzoek, waardoor er in de komende twintig jaar minder Nederlanders sterven aan de gevolgen van bijvoorbeeld een beroerte. Alleen moeten er wel meer mensen met de gevolgen van deze hersenaandoening leren leven. Dit zorgt ervoor dat de gehele samenleving – patiënten, naasten, mantelzorgers en zorgprofessionals – meer en meer te maken krijgt met deze hersenaandoening en de gevolgen hiervan.

Oorzaken van een beroerte
De oorzaak van een beroerte is meestal een slechte kwaliteit van de binnenwand van de bloedvaten. In de loop van de jaren raakt de binnenwand van de bloedvaten langzaamaan beschadigd. Hierdoor wordt de wand dikker. Dit proces van slijtage heet slagaderverkalking. Door ouderdom kunnen bloedvaten verkalken. Ook een ongezonde leefstijl, zoals roken, kan zorgen voor slijtage van de bloedvaten. Dit kan ook gebeuren als je suikerziekte hebt, of een te hoge bloeddruk of een te hoog cholesterolgehalte. In sommige families komen hart- en vaatziekten vaker voor dan in andere families.

Gevolgen van een beroerte
Veel voorkomende gevolgen van een beroerte in het kort:

  • verlamming in het lichaam of gezicht, vaak aan één kant van je lichaam
  • eenzijdige gevoelloosheid en tintelingen, vaak aan één kant van je lichaam
  • problemen met spreken of het vinden van woorden
  • problemen met zien
  • (zware) vermoeidheid
  • overgevoeligheid voor prikkels in je omgeving (overprikkeling)
  • angst, stemmingswisselingen of instabiele emoties
  • moeite met plannen en organiseren.

Na een beroerte kan men last houden van de gevolgen. De zichtbare, lichamelijke problemen vallen de meeste mensen in je omgeving vaak direct op. De onzichtbare problemen zijn minder opvallend en worden vaak pas later opgemerkt. Niet iedereen heeft dezelfde problemen en bij de een is het minder hevig dan bij de ander.

‘Met 1 miljoen patiënten zijn ‘zeldzame ziekten’ helemaal niet zo zeldzaam’

Vandaag, maandag 28 februari is het internationale Rare Disease Day, oftewel Zeldzameziektendag. Op die dag vragen patiënten, artsen en onderzoekers gezamenlijk aandacht voor zeldzame ziekten.

Een aandoening is zeldzaam als deze minder dan 1 op de 2.000 mensen betreft. Er zijn wel 7.000 verschillende zeldzame ziekten. Gezamenlijk zijn al deze aandoeningen dus echt niet zo zeldzaam. Het gaat om minimaal 1 miljoen Nederlanders.

Zeldzame aandoeningen komen meestal pas in de publiciteit als er een discussie ontstaat over de hoge prijs van een weesgeneesmiddel of gentherapie. Vergeten wordt dat er naast medicijnen nog veel meer mogelijkheden zijn voor preventie en betere zorg. Daar moeten we nu echt op inzetten, zodat we meer kunnen bieden dan alleen maar hoop op een medicijn.

Radeloze ouders
Zeldzame aandoeningen zijn stuk voor stuk ernstige, chronische aandoeningen die veel leed met zich meebrengen. Vaak duurt het onnodig veel jaren voor de juiste diagnose wordt gesteld, terwijl ondertussen verkeerde behandelingen worden ingezet en ouders en patiënten steeds radelozer worden. Veel kosten – tenminste 2 procent van het zorgbudget is gerelateerd aan de zeldzame aandoeningen – zijn dan ook vermijdbaar.

Driekwart van de zeldzame aandoeningen is erfelijk. Alleen al in Nederland worden jaarlijks ongeveer 8.000 kinderen geboren met een zeldzame aandoening. Dit leidt helaas nog steeds tot veel sterfte in de eerste levensjaren.

Nieuwe behandelingen
Onderzoekers in academische en farmaceutische centra werken hard aan nieuwe medicijnen voor zeldzame aandoeningen, zogenaamde weesgeneesmiddelen, en aan gentherapieën die genetische zeldzame aandoeningen zelfs in één keer zouden kunnen genezen. Gelukkig zijn er al de nodige successen, maar voor de meeste duizenden zeldzame aandoeningen is een oplossing nog lang niet in zicht.