‘Patiënt wacht steeds langer op nieuwe medicijnen’

By Annelies Derksen in Geen categorie

Nederlandse patiënten wachten steeds langer op nieuwe geneesmiddelen. Met bijna een verdubbeling van de wachttijd in vier jaar loopt Nederland nu steeds verder achter op andere landen.

Door een labyrint van ingewikkelde procedures is de wachttijd inmiddels opgelopen naar gemiddeld 510 dagen. Dat kan voor patiënten fatale gevolgen hebben. Daarom moet de tijd die een patiënt moet wachten op een nieuw, goedgekeurd medicijn teruggebracht worden naar maximaal honderd dagen. Dat dit mogelijk is blijkt uit landen om ons heen, zoals Duitsland.

Onnodig frustrerend
Voor duizenden Nederlandse patiënten is het zeer frustrerend dat zij zo’n medicijn niet kunnen krijgen. In een land als Duitsland, met ongeveer hetzelfde niveau van welvaart en geneesmiddelenprijzen, gaat dat veel sneller: binnen 30 dagen. Het is niet uit te leggen dat mensen in de grensstreek, die amper 20 kilometer van elkaar wonen, ongelijke kansen op herstel hebben.

Sluis
De minister van Medische Zorg kan besluiten een kostbaar nieuw medicijn in de zogeheten sluis te plaatsen, voor prijsonderhandelingen. Zo lang een medicijn in deze ‘wachtkamer’ zit, beschikt de patiënt er niet over. Rond 2015 bracht een nieuw medicijn gemiddeld 315 dagen in de sluis door. Rond 2019 was dat opgelopen tot maar liefst 510 dagen. Doorgaans gaat het juist om medicijnen ter bestrijding van ernstige ziektes, zoals kanker.

Slepende onderhandelingen
De langere wachttijden komen door slepende prijsonderhandelingen tussen de minister en geneesmiddelenbedrijven. In Duitsland wordt ook stevig onderhandeld over prijzen, maar daar zijn vrijwel alle nieuwe geneesmiddelen binnen 30 dagen beschikbaar voor de patiënt, en de prijzen zijn vergelijkbaar met Nederland. Onderhandeling vinden daar pas achteraf plaats. Bijkomend voordeel is dat het dan duidelijk is wat het effect van het geneesmiddel is in de praktijk en wat het werkelijk waard is.

NGS-masseurs moeten rol krijgen bij herstelzorg corona

By Annelies Derksen in Geen categorie
“NGS-masseurs moeten rol krijgen bij herstelzorg corona”

Vermoeidheid, kortademigheid, conditieverlies en spierpijn. Dit zijn enkele van de klachten die mensen kunnen overhouden na COVID-19. Een deel van de patiënten houdt nog maanden na de infectie last. Er is nog steeds geen wetenschappelijk bewijs voor de optimale nazorg voor ex-coronapatiënten. Massage valt niet onder officiële herstelzorg. Dat moet veranderen geeft directeur Anja Bruinsma van het Nederlands Genootschap voor Sportmassage (NGS) aan.

“Partijen die in de herstelzorg werken, zoals fysiotherapeuten en huisartsen, kunnen niet meer om de NGS-masseur heen. In de praktijk wordt de kwaliteit van de NGS-masseur vaak niet ingezien. Dit komt omdat masseur een vrij beroep is. Toch voldoen masseurs wel degelijk aan kwaliteit. Erkend NGS-masseur word je niet zomaar. Daar gaat een opleiding van negen maanden en een theorie- en praktijkexamen aan vooraf. In de opleiding is veel aandacht voor anatomie, fysiologie, preventie, (sport)verzorging, kwaliteitszorg, wet- en regelgeving, functietesten en natuurlijk verschillende massagetechnieken. Na het behalen van het diploma krijgt men een licentie om de kennis en kunde op peil te houden. Om de licentie geldig te houden moet een NGS-masseur zich blijven scholen.”

Hoe kan de NGS-masseur ex-covid patiënten helpen?

Via diverse massagetechnieken kan de NGS-masseur helpen om:
1. De ademhalingsspieren te ontspannen
2. Vermoeidheid te reduceren
3. Het immuunsysteem te activeren
4. Spierzwakte te reduceren

Ook zorgt de NGS-masseur ervoor dat de disbalans in het lichaam weer wordt genormaliseerd. Die disbalans is ontstaan uit angst. Veel mensen vragen zich af of ze corona zullen krijgen en hoe erg het dan zal zijn. Die angst zorgt voor een vegetatieve disbalans. En als iemand gestrest is, gaat hun ademhaling hoog zitten. In plaats van een buikademhaling gaan mensen veel vaker via de borst ademhalen. Daar word de persoon vervolgens heel moe van. Dat geldt ook voor ex-coronapatiënten. NGS-masseurs kunnen helpe of abruinsma@ngsmassage.nl. n om het welzijn van mensen te verbeteren. Een massage ondersteunt het zelf herstellend vermogen van het lichaam en zorgt voor minder stress. Dat is wetenschappelijk bewezen.[1]

Waar te vinden?

Iedereen in Nederland mag zich masseur noemen. Om er zeker van te zijn dat mensen een masseur bezoeken die een diploma heeft behaald en zich via bijscholingen up-to-date houdt van de laatste trends en ontwikkelingen bezoeken ze een NGS-masseur. Ze zijn te vinden op www.vindeenmasseur.nl/

Een derde van de mensen met zeldzame kanker krijgt niet direct juiste diagnose

By Annelies Derksen in Geen categorie, Kanker

Voordat de juiste diagnose gesteld wordt, krijgt een derde van de mensen met een zeldzame vorm van kanker eerst een of meerdere verkeerde diagnoses te horen. Vier op de tien van deze patiënten heeft een behandeling, therapie of medicatie voor die onjuiste diagnose(s) gehad.

Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 2027 mensen die een zeldzame vorm van kanker hebben (gehad). Volgens de kankerpatiëntenorganisaties zou vertraging in het stellen van de juiste diagnose mogelijk een van de verklaringen kunnen zijn waarom mensen met een zeldzame vorm van kanker gemiddeld een 15% slechtere overlevingskans hebben dan mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker (bron: IKNL, 2018).

Tijdens de ‘Week van de Zeldzame Kankers’ roept de federatie daarom samen met KWF op om mensen met zeldzame vormen van kanker te laten onderzoeken en behandelen in (nog aan te wijzen) gespecialiseerde centra, bij voorkeur in Universitair Medische Centra (UMC’s). Bij sommige zeldzame kankers, zoals sarcomen en hoofdhalskanker zijn daar al landelijke afspraken over gemaakt. Voor bloed- of lymfeklierkanker is afgesproken dat elke patiënt met een gespecialiseerd centrum wordt besproken. Deze peiling laat zien dat 51% van de mensen met zeldzame kanker in een UMC wordt behandeld. NFK vraagt zich af of alle mensen met zeldzame kanker wel gespecialiseerde zorg krijgen.

Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen een zeldzame vorm van kanker. Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. Uit de online peiling blijkt dat de meeste mensen met een zeldzame kanker met hun klachten naar de huisarts gingen. De helft van hen werd binnen twee weken naar het ziekenhuis verwezen, maar bij bijna een kwart duurde dit drie maanden of langer, bij een op de tien meer dan een jaar.

Voor bijna een derde van de respondenten geldt dat er meer dan vier weken tussen het eerste gesprek met de arts in het ziekenhuis en het horen van de diagnose zeldzame kanker zat. De geldende beroepsnorm van SONCOS schrijft voor dat een diagnose in principe binnen drie weken na het eerste polibezoek gesteld moet worden. Bij verwijzing naar een ander ziekenhuis geldt voor dit ziekenhuis de norm opnieuw. 8% van de mensen met zeldzame kanker geeft aan dat het een half jaar of langer duurde voordat de diagnose werd gesteld, na het eerste gesprek met een arts in het ziekenhuis.

Bij twee derde van de respondenten was de eerste diagnose meteen de juiste. Bijna een vijfde kreeg echter één verkeerde diagnose, en een op de acht meerdere verkeerde diagnoses. Van de mensen met een of meerdere verkeerde diagnoses kreeg vier op de tien hier ook een behandeling voor.

Volgens NFK is de late of verkeerde diagnose voor een progressieve ziekte als kanker zorgelijk. Het is van groot belang om kanker in een zo vroeg mogelijk stadium te signaleren. Dit om uitbreiding van de ziekte voor te zijn en zo de kansen op een succesvolle behandeling te vergroten. ,,Het is begrijpelijk dat de huisarts niet meteen bij iedere klacht aan kanker denkt. Maar als de klachten voortduren dan is het belangrijk dat er ook aan de mogelijkheid van een zeldzame kanker wordt gedacht. Wij vragen huisartsen dan ook om vooral niet te lang te wachten met verwijzen naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoek”, zegt directeur-bestuurder van Arja Broenland van NFK.

Een zeldzame kanker is vaak moeilijker te diagnosticeren dan een niet-zeldzame vorm. Broenland: “Daarom is het van belang om tijdig te verwijzen naar gespecialiseerde centra. Geen of een foutieve diagnose geeft mensen veel zorgen en onzekerheid. Daarnaast is behandeling van een onjuiste diagnose ineffectief en kan het bijwerkingen geven. Ook kan de kanker zich in de tussentijd zonder effectieve behandeling verder uitbreiden.” Om het onderzoek naar en diagnostiek en behandeling van zeldzame vormen van kanker te optimaliseren bespreekt NFK de resultaten van de peiling met het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP), een landelijke multidisciplinaire groep van experts zeldzame kankers.

Om mensen met een zeldzame kanker te ondersteunen heeft NFK in 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (zeldzamekankers.nl) opgericht. In de Week van de Zeldzame Kankers bundelen NFK en KWF hun krachten om meer aandacht te vragen voor het platform en de noodzaak van meer kennis en aandacht voor goede diagnostiek. Johan van de Gronden, directeur van KWF: ,,Ik wil dat het overlevingspercentage voor mensen met een zeldzame vorm van kanker omhoog gaat. Het mag niet uitmaken welke soort kanker je krijgt, een zeldzame vorm of een vorm die vaak voorkomt. Met gespecialiseerde centra kunnen we daar echt een belangrijke bijdrage aan leveren.”

Van 8 t/m 14 maart zal onder meer iedere dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal delen op zeldzamekankers.nl. Vanaf 22 maart start KWF met een vervolgcampagne om landelijk meer aandacht voor zeldzame kankers te vragen.