Een derde van de mensen met zeldzame kanker krijgt niet direct juiste diagnose

By Annelies Derksen in Geen categorie, Kanker

Voordat de juiste diagnose gesteld wordt, krijgt een derde van de mensen met een zeldzame vorm van kanker eerst een of meerdere verkeerde diagnoses te horen. Vier op de tien van deze patiënten heeft een behandeling, therapie of medicatie voor die onjuiste diagnose(s) gehad.

Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 2027 mensen die een zeldzame vorm van kanker hebben (gehad). Volgens de kankerpatiëntenorganisaties zou vertraging in het stellen van de juiste diagnose mogelijk een van de verklaringen kunnen zijn waarom mensen met een zeldzame vorm van kanker gemiddeld een 15% slechtere overlevingskans hebben dan mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker (bron: IKNL, 2018).

Tijdens de ‘Week van de Zeldzame Kankers’ roept de federatie daarom samen met KWF op om mensen met zeldzame vormen van kanker te laten onderzoeken en behandelen in (nog aan te wijzen) gespecialiseerde centra, bij voorkeur in Universitair Medische Centra (UMC’s). Bij sommige zeldzame kankers, zoals sarcomen en hoofdhalskanker zijn daar al landelijke afspraken over gemaakt. Voor bloed- of lymfeklierkanker is afgesproken dat elke patiënt met een gespecialiseerd centrum wordt besproken. Deze peiling laat zien dat 51% van de mensen met zeldzame kanker in een UMC wordt behandeld. NFK vraagt zich af of alle mensen met zeldzame kanker wel gespecialiseerde zorg krijgen.

Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen een zeldzame vorm van kanker. Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. Uit de online peiling blijkt dat de meeste mensen met een zeldzame kanker met hun klachten naar de huisarts gingen. De helft van hen werd binnen twee weken naar het ziekenhuis verwezen, maar bij bijna een kwart duurde dit drie maanden of langer, bij een op de tien meer dan een jaar.

Voor bijna een derde van de respondenten geldt dat er meer dan vier weken tussen het eerste gesprek met de arts in het ziekenhuis en het horen van de diagnose zeldzame kanker zat. De geldende beroepsnorm van SONCOS schrijft voor dat een diagnose in principe binnen drie weken na het eerste polibezoek gesteld moet worden. Bij verwijzing naar een ander ziekenhuis geldt voor dit ziekenhuis de norm opnieuw. 8% van de mensen met zeldzame kanker geeft aan dat het een half jaar of langer duurde voordat de diagnose werd gesteld, na het eerste gesprek met een arts in het ziekenhuis.

Bij twee derde van de respondenten was de eerste diagnose meteen de juiste. Bijna een vijfde kreeg echter één verkeerde diagnose, en een op de acht meerdere verkeerde diagnoses. Van de mensen met een of meerdere verkeerde diagnoses kreeg vier op de tien hier ook een behandeling voor.

Volgens NFK is de late of verkeerde diagnose voor een progressieve ziekte als kanker zorgelijk. Het is van groot belang om kanker in een zo vroeg mogelijk stadium te signaleren. Dit om uitbreiding van de ziekte voor te zijn en zo de kansen op een succesvolle behandeling te vergroten. ,,Het is begrijpelijk dat de huisarts niet meteen bij iedere klacht aan kanker denkt. Maar als de klachten voortduren dan is het belangrijk dat er ook aan de mogelijkheid van een zeldzame kanker wordt gedacht. Wij vragen huisartsen dan ook om vooral niet te lang te wachten met verwijzen naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoek”, zegt directeur-bestuurder van Arja Broenland van NFK.

Een zeldzame kanker is vaak moeilijker te diagnosticeren dan een niet-zeldzame vorm. Broenland: “Daarom is het van belang om tijdig te verwijzen naar gespecialiseerde centra. Geen of een foutieve diagnose geeft mensen veel zorgen en onzekerheid. Daarnaast is behandeling van een onjuiste diagnose ineffectief en kan het bijwerkingen geven. Ook kan de kanker zich in de tussentijd zonder effectieve behandeling verder uitbreiden.” Om het onderzoek naar en diagnostiek en behandeling van zeldzame vormen van kanker te optimaliseren bespreekt NFK de resultaten van de peiling met het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP), een landelijke multidisciplinaire groep van experts zeldzame kankers.

Om mensen met een zeldzame kanker te ondersteunen heeft NFK in 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (zeldzamekankers.nl) opgericht. In de Week van de Zeldzame Kankers bundelen NFK en KWF hun krachten om meer aandacht te vragen voor het platform en de noodzaak van meer kennis en aandacht voor goede diagnostiek. Johan van de Gronden, directeur van KWF: ,,Ik wil dat het overlevingspercentage voor mensen met een zeldzame vorm van kanker omhoog gaat. Het mag niet uitmaken welke soort kanker je krijgt, een zeldzame vorm of een vorm die vaak voorkomt. Met gespecialiseerde centra kunnen we daar echt een belangrijke bijdrage aan leveren.”

Van 8 t/m 14 maart zal onder meer iedere dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal delen op zeldzamekankers.nl. Vanaf 22 maart start KWF met een vervolgcampagne om landelijk meer aandacht voor zeldzame kankers te vragen.

Hart- en vaatpatiënten hebben vragen over wisselwerking corona vaccin en hun aandoening

By Annelies Derksen in Hart- en vaatziekten

Uit onderzoek van Harteraad, het expertisecentrum voor het leven met hart- en vaataandoeningen, blijkt dat een deel van de mensen twijfelt over het vaccineren tegen het coronavirus. Er is nog onvoldoende duidelijkheid over de risico’s en bijwerkingen van coronavaccins op hart- en vaataandoeningen. Ook hebben mensen vragen over de wisselwerking tussen het vaccin en hun medicatie, zoals bloedverdunners. Terwijl juist nu behoefte is aan duidelijke en betrouwbare informatie met betrekking tot het vaccineren.

Het merendeel van de deelnemers die meededen aan het onderzoek (80%) (n=1271) wil zich laten vaccineren tegen het coronavirus. De redenen om wel een vaccin te nemen zijn: geen risico lopen met hart- of aandoening (68%), het verminderen van het risico om ziek te worden door het coronavirus (66%) en bijdragen aan het tegengaan van de coronapandemie (66%). 16% van de deelnemers die meededen aan het onderzoek heeft twijfels over het laten vaccineren tegen het coronavirus. Er zijn vragen over de risico’s van vaccineren bij bepaalde hart- en vaataandoeningen. Daarnaast  zijn er vragen over de wisselwerking van de nieuwe vaccins met bepaalde medicatie. 4% geeft aan zich helemaal niet te willen laten vaccineren, omdat zij de meerwaarde niet zien of principieel tegen vaccineren zijn. Een groot gedeelte van de deelnemers (68%) wil graag geïnformeerd worden door de huisarts of specialist over het halen van de vaccinatie.

Een ruime meerderheid (80%) van de mensen met hart- en vaataandoeningen  wil zich laten vaccineren tegen het coronavirus. Harteraad ziet dat er behoefte is aan ondersteuning bij het maken van een goed geïnformeerde keuze. Harteraad roept zorgverleners en mensen met hart- en vaataandoeningen op met elkaar in gesprek te blijven over vragen en twijfels omtrent vaccineren.  

Analyse Landelijke Database Fysiotherapie: ‘Geen grote toename nek- en schouderklachten’

By Annelies Derksen in Algemeen

In weerwil tot wat velen denken en waarover ook in de media talloze berichten zijn verschenen, blijkt uit een voorlopige analyse van gegevens uit de Landelijke Database Fysiotherapie, verricht door Mediquest en het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, dat er in 2020 geen significante toename van het aantal nek- en schouderklachten bij fysiotherapiepraktijken is waar te nemen (t.o.v. dezelfde periode in 2019).

Doordat veel mensen als gevolg van de pandemie nu al langere tijd thuis werken, lijkt het logisch te veronderstellen dat het aantal nek- en schouderklachten zal toenemen. Immers, in de thuissituatie beschikken werknemers lang niet altijd over goed werkmeubilair en komen ze minder achter hun werkplek vandaan zoals dat in een kantooromgeving wel vaak gebeurt. Een verkeerde werkhouding en te weinig tussendoor bewegen vormen hét recept voor klachten aan nek, schouder en rug.

Uit een voorlopige analyse van de gegevens in de Landelijke Database Fysiotherapie (LDF) is nu echter gebleken dat er geen sprake is van een grote toename van dit soort klachten voor zover het behandelingen in fysiotherapiepraktijken betreft. De analyse is gebaseerd op de gegevens van ruim 500.000 patiënten die in beide jaren behandeld zijn voor nek- en/of schouderklachten. Uit deze gegevens blijkt -gemeten over de periode april t/m december 2020- een verwaarloosbare toename van nek- en/of schouderklachten ten opzichte van dezelfde periode in 2019. In 2019 en 2020 hebben gemiddeld 1800 fysiotherapiepraktijken behandelgegevens van hun patiënten geanonimiseerd geregistreerd in de LDF. De Landelijke Database Fysiotherapie geeft daarmee een betrouwbaar beeld van soorten en aantallen behandelingen die fysiotherapeuten verrichten. Later dit jaar verschijnt het definitieve LDF-jaarverslag, waarin het KNGF rapporteert over 2020.

KNGF-bestuurslid Brechtus Engelsma over de uitkomst: Deze uitkomsten bieden geen onomstotelijk bewijs dat er geen sprake kan zijn van een toename, zoals gemeld in de media, maar op basis van de registratie van het KNGF blijkt de stijging niet. Een mogelijke verklaring is dat hoewel meer mensen thuiswerken, een groot aantal mensen zoals bijvoorbeeld in de horeca, op dit moment niet werkt. De toename van klachten bij de eerste groep zou dus kunnen wegvallen tegen een afname van de klachten bij de tweede groep. Ik blijf er ondanks dat voor waarschuwen dat deze klachten zich wel degelijk kunnen voordoen als gevolg van een verkeerde houding en te weinig bewegen. In individuele gevallen kan dat echt ingrijpende gevolgen hebben. Bedenk daarbij dat dit een landelijk beeld is. Het aantal klachten per fysiotherapiepraktijk kan dus heel erg verschillen. Daarbij hou ik wel een slag om de arm; het kan heel goed zijn dat veel mensen met deze klachten zich niet melden bij de fysiotherapeut uit angst voor besmetting en hopen dat de klacht vanzelf over gaat. Ik raad hen aan om wél te gaan. Fysiotherapeuten werken volgens strenge veiligheidsprotocollen en dus is een behandeling in de praktijk veilig.’