Documentaire De Hoofdprijs over medicijn SMA

Zo’n 500 Nederlanders met de progressieve spierziekte SMA verliezen iedere dag iets van hun spierkracht tot ze daar uiteindelijk aan zullen overlijden. Er is een medicijn dat het proces mogelijk kan stoppen of zelfs verbeteren. Maar omdat het medicijn extreem duur is krijgen de meeste SMA-patiënten het niet. Het is de vraag of dat moment ooit gaat komen.

De documentaire De Hoofdprijs volgt de komst van het eerste en enige medicijn voor de SMA. Met aangrijpende interviews en door er op cruciale momenten met de camera bij te zijn, krijg je mee hoe de wereld van SMA-patiënten beweegt tussen hoop en wanhoop. De patiënten leven met een dodelijke ziekte én de wetenschap dat er een medicijn is dat ze kan helpen, maar wat ze niet krijgen. Naast aangrijpende verhalen van patiënten, zien we het politieke spel waarbij de minister de strijd aangaat met de machtige farmaceut.

De hoop voor SMA-patiënten ontstaat in 2013 als er in Amerika verbluffende resultaten behaald worden in een klinisch onderzoek. In de kleine groep deelnemers van jonge baby’s zit het jongetje Cameron. Net een paar weken oud, krijgt hij de diagnose SMA en geeft de arts hem nog enkele maanden te leven. Maar door de behandeling met het medicijn Spinraza verandert dat levensperspectief volledig. Wanneer hij anderhalf jaar oud is, filmen zijn ouders dat Cameron zelfstandig voor een spiegel staat. Een absoluut wonder. Het filmpje van Cameron gaat de wereld over en wordt iconisch voor wat Spinraza kan doen.

Wanneer Spinraza uiteindelijk op de markt komt vraagt de farmaceut een extreem hoge prijs, en zit Minister Bruins van Medische Zorg met zijn handen in het haar. Door de alsmaar stijgende druk op het zorgbudget besluit de minister te laten onderzoeken of de kosten van het middel opwegen tegen de positieve effecten. En zo begint een traag proces en moeten Nederlandse SMA-patiënten afwachten of ze het medicijn krijgen of niet.

In de twee jaar die tijdens het filmen van de documentaire verstrijken heeft het overgrote deel van de Nederlandse SMA-patiënten nog steeds geen toegang tot Spinraza, terwijl het medicijn in Duitsland en België gewoon beschikbaar is.
KRO-NCRV 2Doc De Hoofdprijs combineert aangrijpende, persoonlijke verhalen met het principiële vraagstuk over welke prijs we als samenleving voor zorg moeten betalen.

De Hoofdprijs is gemaakt door Jannes van Lenteren in opdracht van het Prinses Beatrix Spierfonds, in samenwerking met de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en het Universitair Medisch Centrum Utrecht. De documentaire is mede mogelijk gemaakt door financiering van de VriendenLoterij.

Waarom uw zorgverzekering online vergelijken zo ontzettend belangrijk is

Een nieuwe zorgverzekering kiezen, is voor de een moeilijker dan voor de ander. Zeker jonge mensen die nog nooit echt last hebben gehad van hun gezondheid, steken doorgaans niet al te veel werk in het kiezen van een nieuwe verzekering. Vaak zijn scherpe kosten het belangrijkste, al dan niet enige argument om voor een bepaalde verzekeraar te kiezen. Maar al te vaak blijven mensen bij hun huidige verzekering in de overtuiging dat deze perfect bij hen past.

Mensen die zich hierin herkennen en vervolgens last hebben gekregen van hun gezondheid of op andere wijze een beroep hebben moeten doen op hun verzekering, weten helaas wellicht uit eigen ervaring dat het niet actief bezig zijn met het kiezen van een goede verzekering voor een hoop problemen kan zorgen.

Lees de polisvoorwaarden

In de polisvoorwaarden vindt u alle ins en outs van wat er wel en niet verzekerd is. Veel mensen vinden het een te lastige opgave of te veel gedoe om de voorwaarden helemaal door te lezen. Zij scannen de voorwaarden op hoofdlijnen en maken vervolgens de beslissing of de verzekering aan de wensen en eisen voldoet of niet. In de voorwaarden staan echter veel nuances en uitzonderingen. Dit kan zorgen voor problemen, omdat u wellicht in de veronderstelling bent ergens volledig voor verzekerd te zijn, terwijl dit niet zo is. Deze zorgvragen zouden er niet moeten zijn.

Hoe kunt u effectief de juiste zorgverzekering vinden?

Door gebruik te maken van deze zorgvergelijker kunt u op eenvoudige, echt overzichtelijke wijze zorgverzekeringen met elkaar vergelijken. Alle punten van dekking, maar ook uitzonderingen en nuances zijn in het systeem opgenomen. Dit stelt u in staat om zeer gemakkelijk verzekeraars en polissen naast elkaar te zetten en echt grondig te vergelijken.

Natuurlijk kunt u ook selecteren en filteren op zaken die u echt belangrijk vindt. Door dit van tevoren aan te geven, vallen de verzekeringen die niet aan uw wensen en eisen voldoen al af. Dit maakt het kiezen alleen nog maar overzichtelijker. Vanzelfsprekend kunt u ook rekening houden met de kosten van de diverse polissen en ook hier eenvoudig op selecteren en vergelijken.

Uw zorgverzekering vergelijken was dus nog nooit zo eenvoudig. Het is voor veel mensen elk jaar weer lastig om de juiste polis te vinden. Dit betekent helaas dat er ook veel verkeerde keuzes worden gemaakt. Dit is extra vervelend wanneer u hierachter moet komen wanneer u uw verzekering nodig hebt en vervolgens blijkt dat u zelf voor (een deel van) de kosten op moet draaien. Zeer veel mensen maken op deze manier jaarlijks onnodige kosten. Uw zorgverzekering vergelijken, kan u dus kosten besparen. Dit kan natuurlijk ook voorkomen dat u oververzekerd raakt en betaalt voor zaken waar u helemaal nooit gebruik van zult maken. Zo ligt het bijvoorbeeld voor jongere mensen niet in de lijn der verwachting dat zij intensief gebruik moeten maken van fysiotherapie, terwijl er tal van polissen zijn waarin hier wel voor wordt betaald. Goed vergelijken kan u dus ook in de maandlasten schelen door overbodige dekkingen weg te laten.

Uniek evenement in Jaarbeurs Utrecht over verborgen ziekte eczeem

Op zaterdag 14 september vindt in Media Plaza, Jaarbeurs Utrecht een uniek evenement plaats voor mensen met eczeem, georganiseerd in het kader van Wereld Eczeem Dag. Onder het thema ‘Lekker in je vel…?!’ wordt van 13:00 tot 18:00 uur een programma geboden dat is gericht op body en mind, met onderdelen om te leren, te inspireren, te verrassen, te verbazen en te ontspannen. Het evenement, georganiseerd door de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE), is voor mensen met eczeem, maar ook voor familie, vrienden, zorgverleners en andere geïnteresseerden.

In Nederland leven bijna een half miljoen mensen met eczeem. Met dat aantal mensen kun je tien keer de Amsterdam Arena vullen en toch is de ziekte vaak verborgen. Atopisch of constitutioneel eczeem heeft een enorme impact op het dagelijks leven, waarvan veel mensen geen idee hebben. En dat is precies de reden waarom aandacht voor eczeem hoognodig is. De ziekte is vaak verborgen. Letterlijk onder kleding, maar ook omdat mensen met eczeem zich schamen en geen openheid van zaken durven te geven. Behalve de lichamelijke last van de aandoening, blijft ook de emotionele en psychische last onbekend. Het evenement ‘Lekker in je vel…?!’ rekent af met die onbekendheid met een gevarieerd programma.

Verrassende opening 
De middag begint met een verrassende opening gepresenteerd door Daan Boom, presentator en zelf ervaringsdeskundig met eczeem. Tevens worden persoonlijke verhalen van mensen met eczeem afgewisseld met nieuws, ontwikkelingen en need to know-informatie van specialisten. Voor een volledig programma zie www.wereldeczeemdag2019.nl.

Workshops en informatiemarkt
Van 15:00 tot 17:00 uur zijn er onder andere workshops over allergie, voeding en diëten, mindfulness en yoga, leren smeren, omgaan met jeuk, toekomst van behandeling, samen beslissen met je arts en kinderen & eczeem. Theatermaker Vincent Dankelman voert zijn bijzondere voorstelling ‘De geur van koelzalf’ op. Ook is er een eczeem café voor een goed gesprek met andere mensen die leven met eczeem. Op de informatiemarkt presenteren diverse aanbieders producten en diensten om het leven van mensen met eczeem makkelijker en aangenamer te maken. Ook Indehuidvan.nl, hét platform over atopisch eczeem met blogs, slimme tips en informatie over symptomen, klachten en behandelingen is van de partij.

Enorme jeuk
Constitutioneel (of atopisch) eczeem is een niet besmettelijke, chronische huidaandoening. Mensen met constitutioneel eczeem hebben een (extreem) droge en gevoelige huid, die roodheid, zwellingen, vochtblaasjes, vochtafscheiding en kloofjes geeft. De grootste last is de jeuk, die zo hevig kan zijn dat het ‘om gek van te worden’ is. De zoektocht naar de juiste behandeling en medicatie blijkt voor iedereen anders.