Meer dan de helft van Nederlanders van 18 jaar en ouder (57%) is bereid na zijn dood eigen organen en weefsels te doneren. Maar liefst 9 van de 10 mensen zouden een orgaan willen ontvangen mocht dat nodig zijn. Bijna de helft (44%) vindt dat als je wilt ontvangen, je ook moet willen geven. Voor 51% van de circa 9 miljoen niet-geregistreerde mensen weegt dat argument mee bij de positieve houding.[1] Dit en meer blijkt uit representatief onderzoek onder 1.047 Nederlanders naar hun houding ten opzichte van orgaandonatie. Momenteel is 26% van ons land van 18 jaar en ouder geregistreerd als donor.

Op maandag 12 oktober start de jaarlijkse Donorweek in CORPUS, ‘reis door de mens’. De Donorweek is onderdeel van de campagne ‘Donor worden. Waar wacht je nog op,’ die drie weken lang mensen met een donororgaan aan het woord laat. Zij weten als geen ander hoe belangrijk je kunt zijn als orgaandonor. Hun leven is gered door iemand die zijn organen afstond. Zij sporen dan ook iedereen aan om zich te registreren als orgaandonor. Dat is namelijk belangrijk, voor iedereen. Want de kans bestaat dat je zelf ooit een donororgaan nodig hebt.

Een van de initiatiefnemers is het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Minister Schippers: “Als je op een wachtlijst staat omdat je een nier, hart of lever nodig hebt. Als je leven on hold staat omdat er geen organen beschikbaar zijn. Dan besef je pas echt het belang van orgaandonatie. Wie zelf in die situatie graag een orgaan zou ontvangen, kan niet wegkijken van de vraag Word ook jij donor? Deze vraag is niet vrijblijvend, het antwoord ook niet.”

Donorweek-docu’s in première
In de campagne die rondom de Donorweek wordt gehouden, staan twaalf mensen met een donororgaan centraal. Ooit registreerden ze zich als donor voor een ander, maar totaal onverwachts werden ze zelf ontvanger. Nooit gedacht dat hun dat zou overkomen. Drie bekende Nederlanders te weten Hadewych Minis, Patricia Steur en Roel van Velzen, brengen op maandag 12 oktober drie van deze persoonlijke verhalen in beeld. Hierbij staat wederkerigheid centraal: Je zou donor moeten worden, want als je zelf een orgaan nodig hebt dan zou je dat ook heel graag krijgen. Elke BN’er vertegenwoordigt een ambacht – acteren, fotografie, zang – en doet vanuit zijn of haar expertise iets terug in ruil voor het vertelde donorverhaal. Van deze interactie tussen ontvanger van een orgaan en fotograaf, actrice en zanger worden drie mini-documentaires gemaakt die tijdens de Donorweek in première gaan.

Levens redden
Een kwart van de Nederlanders (26%) staat als donor geregistreerd en daar komen er elk jaar meer bij. Van de niet-geregistreerde respondenten is 65% van plan dit in de nabije toekomst wel te doen. Met 73% is de belangrijkste reden voor Nederlanders om donor te worden dat je daar levens mee kunt redden. 61% vindt het zonde als je je organen na je dood voor jezelf houdt, terwijl een ander ze hard nodig heeft. Mensen die zich al als donor hebben geregistreerd, noemen dit opvallend vaker (66%) dan Nederlanders die dat (nog) niet hebben gedaan (45%). Een derde belangrijke reden om donor te worden is dat door het doneren van je organen en weefsels de kwaliteit van (meerdere) leven(s) kan worden verbeterd (57%). 44% vindt dat als je zelf bereid bent een orgaan te ontvangen, je ook bereid moet zijn er één te geven.

1 op de 10.000
Afgelopen jaar zeiden in Nederland 137.000 mensen ja tegen donor worden. Dat klinkt als een heleboel, maar het is nog lang niet genoeg. Er staan meer dan 1.000 mensen op de wachtlijst en in 2014 overleden 134 wachtlijstpatiënten omdat een donororgaan te laat kwam. Dat wachten duurt zo lang, omdat maar 1 op de 10.000 als donor geregistreerde Nederlanders onder de juiste omstandigheden overlijdt om daadwerkelijk organen af te kunnen staan voor transplantatie. Er zijn dus veel meer donoren nodig, om de levens van mensen op de wachtlijst te redden. Daarom zetten ontvangers van een donororgaan, bekende Nederlanders, bedrijven, gemeenten, ziekenhuizen en mensen die op de een of andere manier betrokken zijn bij orgaandonatie zich tijdens de Donorweek in om zoveel mogelijk donorregistraties binnen te halen.

Over de Donorweek
De Donorweek is onderdeel van de campagne ‘Donor worden. Waar wacht je nog op,’ een gezamenlijk initiatief van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, diverse gezondheidsfondsen, patiëntenorganisaties en de Nederlandse Transplantatie Stichting. Via www.wordookdonor.nl kunnen alle Nederlanders van 12 jaar en ouder zich registreren als donor.

Patiënten willen handige online toepassingen om hun zorg te regelen. Zij zien voordelen in het opzoeken van informatie over zorg en gezondheid op het internet. Ook willen zij via het internet recepten aanvragen, een afspraak maken met de dokter, of de zorgverlener een e-mail sturen met een vraag. Dat lijkt hen gemakkelijk en tijdsbesparend. Een derde van de zorggebruikers vindt het handig om online zijn eigen medische gegevens in te zien. Nederlandse zorgverleners zijn druk in de weer met eHealth. Artsen gaan zich het komende jaar onder andere inspannen voor het elektronisch uitwisselen van informatie en voor de mogelijkheid om online afspraken te maken. Dit blijkt uit de vandaag verschenen eHealth-monitor 2015. Het onderzoek, dat door Nictiz en het NIVEL is uitgevoerd, is vandaag tijdens het Mobile Healthcare congres aangeboden aan minister Schippers.

Enkele resultaten in het kort
Het zelf online bijhouden van gegevens over je gezondheid lijkt aan populariteit te winnen, al is het nog niet onder grote groepen. Wel blijkt uit het onderzoek dat bijna een vijfde van de Nederlanders zijn lichamelijke activiteit bijhoudt met bijvoorbeeld een stappenteller of een app op de telefoon. Meer dan een derde van de huisartsen, ruim de helft van de medisch specialisten en twee derde van de psychiaters gaf aan dat in hun praktijk of zorginstelling in het afgelopen jaar een eHealth-pilot is gedaan. Het meest opvallende is, dat in meer dan zeventig procent van de gevallen het gebruik ook na de proefperiode werd voortgezet. Onder verpleegkundigen steeg het gebruik van internet en apps om bijvoorbeeld informatie op te zoeken of om patiënten informatie te laten zien. Vooral het gebruik van beeldbellen en medicijndispensers onder verpleegkundigen in de care nam toe. Hier was sprake van bijna een verdubbeling.

Uitdagingen en meningsverschillen
Hoewel patiënten veel interesse hebben in online mogelijkheden, zijn ze zich net als in vorige jaren nog niet goed bewust van de mogelijkheden die al worden geboden door hun eigen huisarts en ziekenhuis. Meer voorlichting over wat de huisarts aanbiedt, kan de patiënt hier meer inzicht in geven. Er zijn voor artsen ook uitdagingen als het gaat om het gebruik van eHealth in hun werk. Zo is het nog lastig om patiëntinformatie buiten de eigen praktijk of zorginstelling uit te wisselen. Ook is de technische koppeling tussen een online dienst en het eigen informatiesysteem vaak moeilijk voor elkaar te krijgen. Daarnaast zijn er volgens artsen niet genoeg financiële vergoedingen voor de tijd die nodig is om een eHealth-dienst te ontwikkelen. Artsen verschillen onderling van mening over de vraag of patiënten elektronisch inzage moeten krijgen in hun medische dossier. Ongeveer twee op de vijf huisartsen en medisch specialisten vindt dit gewenst en bijna de helft van de huisartsen en medisch specialisten vindt dit ongewenst. De eHealth-monitor 2015 geeft inzicht in de argumenten van artsen om de patiënt wel of geen online inzage te geven in zijn medische dossier.

Dr. Lies van Gennip, directeur van Nictiz: “eHealth leeft binnen de zorg. Er wordt niet alleen over gepraat, maar de zorg is er ook echt mee bezig. Er gebeurt veel om met eHealth problemen (duurzaam) op te lossen. Het valt wel op dat sommige hobbels hardnekkig zijn. Zo blijkt opnieuw hoe lastig het is medicatieoverzichten actueel te krijgen – dat zagen we ook al in 2014.”

Prof. dr. ir. Roland Friele, adjunct-directeur van het NIVEL: “eHealth werkt alleen als iedere betrokkene de voordelen echt ziet. De eHealth-monitor laat zien dat dit nu vooral geldt voor de basics: via internet een afspraak regelen met je huisarts, een herhaalrecept opvragen en inzage krijgen in je medicatiedossier. Ik heb deze week via internet een herhaalrecept opgevraagd, handig! Deze basics zullen voor veel artsen en patiënten de eerst kennismaking zijn met eHealth. Die basics hebben dus een dubbele betekenis: een handige toepassing, maar ook een introductie op de andere eHealth toepassingen.”

Als we voor de keus gesteld worden, zouden we massaal liever doof dan blind zijn. Dat blijkt uit een opinieonderzoek van MacuView ter gelegenheid van de internationale dag van het zicht op 8 oktober.

Maar liefst 92 procent van de Nederlanders verkiest doofheid boven blindheid. Vrouwen (93%) net iets vaker dan mannen (90%). Ook regionaal zijn er kleine verschillen. In het noorden kiest 94 procent voor doofheid, in het oosten 90 procent.

Deelnemers aan het opinieonderzoek van MacuView verkiezen doofheid boven blindheid omdat de wereld meer om zien dan om horen zou draaien. Veel mensen vrezen het moment dat ze hun partner en kinderen niet meer kunnen zien. Ook is er angst voor het leven in een wereld die 24 uur per dag zwart als de nacht is. Eén van de deelnemers denkt dat doofheid hem veel gezeur bespaart.

Autorijden onmogelijk
Ongeveer 1,4 miljoen Nederlanders hebben een oogaandoening. Door vergrijzing zal dat aantal de komende jaren fors toenemen. De meest voorkomende oorzaak van slechtziendheid onder 55-plussers is macula degeneratie. Macula degeneratie is een sluipend proces waarbij het centrale zicht steeds meer beperkt wordt. In het begin zijn lijnen niet meer recht, maar krom. Later neemt het centrale gezichtsvermogen af en ontstaat er een wazige en donkere vlek. Lezen, tv-kijken en autorijden worden vrijwel onmogelijk. Gezichten worden nauwelijks nog herkend.
Macula degeneratie is niet te genezen, wel toont nieuw wetenschappelijk onderzoek aan dat de achteruitgang van het zicht tot staan gebracht kan worden. Een tekort aan luteïne is één van de oorzaken van het ontstaan van macula degeneratie. In het Limburgse Oirlo lopen scharrelkippen die voer krijgen dat natuurlijk verrijkt is met onder meer luteïne. Na zeven jaar wetenschappelijk onderzoek, in samenwerking met onder meer het Academisch Ziekenhuis van Maastricht en de universiteiten van Maastricht en Wageningen, is een ei ontwikkeld dat het proces van maculadegeneratie tot stilstand brengt en zelfs preventief werkt. Op basis van deze speciale eieren is het product MacuView ontwikkeld.

Geen leven zonder muziek
De mensen die blindheid verkiezen boven doofheid zijn vaker hoog opgeleid. Twaalf procent van de hoog opgeleiden verkiest blindheid, tegenover zes procent bij laag opgeleiden. Ook mensen die een gehoorapparaat dragen, kiezen met dertien procent vaker voor blindheid.
“Zonder muziek zou ik niet kunnen leven,” is de meest genoemde toelichting. Ook makkelijker kunnen communiceren wordt vaak genoemd. En bij een leven zonder geluid wordt gevreesd voor eenzaamheid.