Minister Bruno Bruins geeft startschot voor beter vindbare en betrouwbare medicijninformatie

By Annelies Derksen in Algemeen

Patiënten moeten betrouwbare en begrijpelijke medicijninformatie beter kunnen vinden op het internet. Om dat te bereiken gaf minister Bruno Bruins (Medische Zorg) vandaag het startschot voor het Netwerk Patiënteninformatie. Zeven organisaties tekenden vandaag een intentieverklaring en gaan aan de slag. De eerste concrete stap die gezet wordt, is het aan elkaar koppelen van vier websites: van de medicijnautoriteit (CBG), het bijwerkingencentrum (Lareb), de huisartsen (NHG, Thuisarts.nl) en de apothekers (KNMP, Apotheek.nl).

Minister Bruno Bruins: ‘Ik wil dat patiënten zo goed mogelijk geïnformeerd zijn over de mogelijkheden voor hun behandeling. En dat gaat ook over geneesmiddelen. Die informatie moet duidelijk vindbaar en begrijpelijk zijn. Dit netwerk helpt daarbij. Zo kunnen mensen samen met hun arts beslissen welke zorg het beste bij hen past.’

Patiënten moeten betrouwbare en begrijpelijke medicijninformatie beter kunnen vinden op het internet. Om dat te bereiken gaf minister Bruno Bruins (VWS) vandaag het startschot voor het Netwerk Patiënteninformatie. Zeven organisaties tekenden vandaag een intentieverklaring en gaan aan de slag. De eerste concrete stap die gezet wordt, is het aan elkaar koppelen van vier websites: van de medicijnautoriteit (CBG), het bijwerkingencentrum (Lareb), de huisartsen (NHG, Thuisarts.nl) en de apothekers (KNMP, Apotheek.nl).

Onderzoeksinstituut NIVEL, expertisecentrum gezondheidsverschillen Pharos en de Patiëntenfederatie Nederland adviseren de deelnemers in het Netwerk. Met hun relevante kennis kan het Netwerk rekening houden met wensen en behoeften van medicijngebruikers in Nederland.

Waarom?

Veel Nederlanders gebruiken medicijnen. Het is belangrijk dat zij goed geïnformeerd worden over de werking, de risico’s en het gebruik van deze medicijnen. Op initiatief van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft NIVEL in 2016 onderzocht wat de informatiebehoeften van patiënten zijn. Eén van de conclusies van dit onderzoek is dat digitale medicijninformatie versnipperd wordt aangeboden. Ook is soms onduidelijk of een website betrouwbaar is. Informatie over medicijnen is niet altijd gemakkelijk te vinden en is niet altijd begrijpelijk. De partners in het Netwerk Patiënteninformatie gaan vanaf nu samen een bijdrage leveren om de digitale zoektocht naar betrouwbare medicijninformatie eenvoudiger te maken. Daarnaast wordt de nadruk gelegd op het verbeteren van de begrijpelijkheid van medicijninformatie. Dit kan bijvoorbeeld door helder taalgebruik en gebruik van animaties.

Nieuwe website over autisme bij jonge kinderen

By Annelies Derksen in Autisme

Op 9 november is Autismejongekind.nl gelanceerd tijdens het NVA AutismeCongres 2018. Dit is een website voor ouders én professionals waarop toegankelijke informatie staat over autisme bij jonge kinderen.

Vooral tijdens de eerste levensjaren kan de ontwikkeling van het brein nog positief worden beïnvloed. Maar wanneer is er reden tot zorg over de ontwikkeling van dat kinderbrein op sociaal en communicatief gebied? En als je je zorgen maakt, wat kun je dan doen?

Voor ouders: afwachten of actie ondernemen?
Op Autismejongekind.nl vinden ouders en hulpverleners antwoorden op deze vragen. Ook kunnen zij de zogeheten CoSoS invullen, een screeningslijst voor ontwikkelingsproblemen op  sociaal en communicatief gebied. Ter inspiratie staan er op de website ook veel ervaringsverhalen van ouders en zorgprofessionals (zoals huisartsen, jeugdartsen en gedragsdeskundigen).

Normaliseren of problematiseren?
Het platform Autismejongekind.nl geeft ook informatie en handvatten aan professionals die betrokken zijn bij jonge kinderen (0–6 jaar) met (een vermoeden van) ontwikkelingsproblemen. Op de website staan diverse scholingsmodules op het gebied van vroegherkenning, diagnostiek en behandeling.

Film: Is mijn kind anders?
Op Autismejongekind.nl/vroegherkenning staat de voorlichtingsfilm: ‘Is mijn kind anders?’ Hierin komen zowel ouders als professionals aan het woord. Misschien wel de belangrijkste boodschap uit de film: tijdig passende hulp aan kind én ouders is belangrijker dan een ‘label’ zoals autisme. Een diagnose is dan ook lang niet altijd nodig om hulp te kunnen krijgen. Het gaat er vooral om dat ouder(s) en kind zich gesteund voelen en de ontwikkeling van het kind weer op gang komt.

Autismejongekind.nl is een initiatief van Stichting Papageno, de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), de Academische Werkplaatsen Autisme en het Landelijk Expertise Netwerk Autisme Jonge Kind. Mede mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij.

Nieuwe 3D echotechniek voor betere diagnose vaatziekten

By Annelies Derksen in Hart- en vaatziekten

Het project ULTRA-X-TREME krijgt 4 miljoen euro subsidie van NWO-TTW voor de ontwikkeling van nieuwe 3D-echotechnieken om vaatdiagnose patiëntspecifieker te maken en onnodige operaties te voorkomen. Hoogleraar Medische Ultrageluidtechnieken Chris de Korte van Radboudumc en Universiteit Twente leidt het project.

Bloedvatproblemen kunnen levensgevaarlijk zijn. Zo worden herseninfarcten vaak veroorzaakt door aderverkalking in de halsslagaders, en fatale scheuringen van de buikslagader door verzwakking van de vaatwand. Artsen bepalen de kans op vaatcomplicaties door het meten van de doorsnede van die vaten, bijvoorbeeld met behulp van echografie. Dit blijkt maar een beperkte voorspellende waarde te hebben, waardoor mensen onnodig risicovolle behandelingen ondergaan en gevaarlijke gevallen gemist worden.

Nieuwe technieken
Binnen het programma Ultrafast Ultrasound Imaging for Extended Diagnosis and Treatment of Vascular Disease (ULTRA-X-TREME) gaat een internationaal onderzoeksteam nieuwe nauwkeurige echotechnieken ontwikkelen om vaatwanden en bloedstroming driedimensionaal in beeld te brengen. Zij krijgen hiervoor een subsidie van 4 miljoen euro uit het Perspectief programma van NWO-TTW. Onder leiding van hoogleraar Medische Ultrageluidtechnieken Chris de Korte werken de onderzoekers de komende vijf jaar aan nieuwe echo-opnemers, contrastmiddelen en analysetechnieken om beter te kunnen bepalen wanneer een vaatbehandeling nodig is.

Consortium
Het ULTRA-X-TREME consortium verenigt ziekenhuizen en internationale industriële partners met Nederlandse onderzoeksgroepen op het gebied van echografische technieken en biomechanica van de bloedvaten. Deelnemers aan het programma zijn (in alfabetische volgorde): ANSYS, Bracco Suisse S.A., Catharina ziekenhuis, Erasmus MC, Harteraad, Mindray, Nederlandse Vereniging voor Vaatchirurgie (NVVV), Philips Electronics Nederland, Pie Medical Imaging, Radboudumc, Rijnstate ziekenhuis, Technische Universiteit Delft, Technische Universiteit Eindhoven, TOMTEC Imaging Systems, Universiteit Twente, Vermon S.A. en Verasonics.