Het kabinet wil patiënten dichter bij de besluitvorming over zorg brengen. Uit onderzoek blijkt dat cliëntenraden – als zij invloed willen uitoefenen – tegen een aantal belemmeringen aanlopen. Patiënten willen effectief hun stem laten horen en cliëntenraden hebben behoefte aan stabiele financiering. In het regeerakkoord is afgesproken dat de inspraak van verzekerden, patiënten en cliënten op het beleid van de zorgverzekeraars of zorgaanbieders wettelijk wordt vastgelegd.

Dit wetsvoorstel regelt dat besturen van zorginstellingen voorwaarden opstellen voor invloed van cliënten en patiënten. Cliëntenraden krijgen niet enkel het recht om advies te geven, maar voor sommige besluiten moet het bestuur van de zorginstelling ook expliciet om instemming gaan vragen. Het gaat dan om besluiten die van groot belang zijn voor de positie van de cliënten. Ook krijgen cliëntenraden nog andere bevoegdheden zoals het recht op het houden van een enquête.

Mensen met een lage opleiding voelen zich minder vaak gezond, zijn minder tevreden en verdienen minder. Dit blijkt uit de publicatie Kwaliteit van leven in Nederland 2017 van het CBS.

Hoe tevreden zijn Nederlanders met hun leven, en hoe gezond voelen zij zich? Zijn welvarende huishoudens net zo tevreden en gezond als minder welvarende huishoudens? Om hierover een uitspraak te doen is in het onderzoek Kwaliteit van leven 2017 de volwassen bevolking in vier naar welvaart en welzijn onderscheiden groepen verdeeld. De maatstaf voor welvaart is het gestandaardiseerd besteedbaar huishoudensinkomen. Voor welzijn is nagegaan hoe gezond en tevreden deze groepen zich voelen op basis van rapportcijfers die mensen zichzelf hebben gegeven in een enquête. In dit rapport is niet onderzocht in hoeverre een bepaald niveau van een aspect van de kwaliteit van leven (bijvoorbeeld inkomen) leidt tot een bepaald niveau van een ander aspect (bijvoorbeeld gezondheid of het hebben van een koophuis). Het gaat steeds om combinaties van kenmerken van personen op een specifiek moment in het leven van mensen, niet (noodzakelijkerwijs) om causale verbanden.

Hoger opgeleiden gezonder en tevredener

Mensen met een opleiding op hbo- of wo-niveau zijn het minst vaak werkloos, hebben de meeste kans op een beter betaalde baan en daarmee ook op een hoger inkomen. Zij voelen zich bovendien het vaakst gezond en zijn het meest tevreden met het leven. Laagopgeleiden hebben de minste kans op werk, ervaren de grootste onzekerheid over hun financiële toekomst en zijn pessimistischer over de economische situatie. Zij zijn het minst vaak gezond en tevreden en ook op de welvaartsschaal scoren zij lager dan middelbaar- en hoogopgeleiden. Van de niet-onderwijsvolgende volwassen bevolking is bijna 30 procent laagopgeleid, 40 procent middelbaar opgeleid en iets meer dan 30 procent hoogopgeleid.

Huurders lagere levenskwaliteit

Mensen met een hbo- of wo-opleiding hebben vaker een eigen huis. Huizenbezitters zijn relatief welvarend en hebben een hoog welzijn. Helemaal bovenaan in de welvaarts-en welzijnsverdeling staan hoogopgeleide zelfstandigen en werknemers met een vaste baan, en een koophuis. Meteen daaronder staan hoogopgeleide flexwerkers met een koopwoning.

De grootste groep is wat je de middenklasse zou kunnen noemen, met een vaste baan of eigen bedrijf, een middelbare opleiding en een koophuis (1,9 miljoen mensen, 16 procent van de niet studerende volwassenen in de periode 2014/’16). Zij hebben een bovengemiddelde levenskwaliteit. Onderaan de verdeling staan de mensen die in een huurwoning wonen en een uitkering ontvangen, ongeacht wat hun opleiding is. In de crisisjaren is deze groep sterk gegroeid en sinds kort weer aan het dalen.

Regeling

Op dit moment stelt Biogen Spinraza reeds beschikbaar aan het UMCU voor de behandeling van kinderen met SMA type 1, de meest ernstige vorm van de ziekte. Met deze regeling komt Spinraza ook snel beschikbaar voor kinderen met SMA type 2 en type 3a met de meest dringende behandelbehoefte volgens een triageprotocol van het SMA expertisecentrum van het UMC Utrecht. In de praktijk zal het vooral gaan om kinderen jonger dan 5 jaar. Het gaat hier naar verwachting om circa 30 patiënten. Deze regeling geldt tot 1 mei 2018. Inzet is om uiterlijk op deze datum een definitief akkoord over de vergoeding van Spinraza te bereiken.

Sluis

Op dit moment zit Spinraza in de zogenaamde sluis. Dat betekent dat het middel niet vergoed wordt uit de basisverzekering totdat hierover een definitief besluit is genomen. Minister Bruins liet op 22 november weten met de leverancier van Spinraza op zoek te gaan naar een oplossing om Spinraza gedurende de sluisperiode beschikbaar te krijgen voor patiënten met een dringende behandelbehoefte.

Basispakket

De beschikbaarheidsregeling houdt niet in dat het middel nu vergoed wordt uit het basispakket. Het gaat om een tijdelijke oplossing. Zorginstituut Nederland zal begin 2018 advies uitbrengen aan de minister over de eventuele vergoeding van Spinraza. Op basis daarvan zal verder besloten worden.