Uniek evenement in Jaarbeurs Utrecht over verborgen ziekte eczeem

By Annelies Derksen in Huidziekte

Op zaterdag 14 september vindt in Media Plaza, Jaarbeurs Utrecht een uniek evenement plaats voor mensen met eczeem, georganiseerd in het kader van Wereld Eczeem Dag. Onder het thema ‘Lekker in je vel…?!’ wordt van 13:00 tot 18:00 uur een programma geboden dat is gericht op body en mind, met onderdelen om te leren, te inspireren, te verrassen, te verbazen en te ontspannen. Het evenement, georganiseerd door de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE), is voor mensen met eczeem, maar ook voor familie, vrienden, zorgverleners en andere geïnteresseerden.

In Nederland leven bijna een half miljoen mensen met eczeem. Met dat aantal mensen kun je tien keer de Amsterdam Arena vullen en toch is de ziekte vaak verborgen. Atopisch of constitutioneel eczeem heeft een enorme impact op het dagelijks leven, waarvan veel mensen geen idee hebben. En dat is precies de reden waarom aandacht voor eczeem hoognodig is. De ziekte is vaak verborgen. Letterlijk onder kleding, maar ook omdat mensen met eczeem zich schamen en geen openheid van zaken durven te geven. Behalve de lichamelijke last van de aandoening, blijft ook de emotionele en psychische last onbekend. Het evenement ‘Lekker in je vel…?!’ rekent af met die onbekendheid met een gevarieerd programma.

Verrassende opening 
De middag begint met een verrassende opening gepresenteerd door Daan Boom, presentator en zelf ervaringsdeskundig met eczeem. Tevens worden persoonlijke verhalen van mensen met eczeem afgewisseld met nieuws, ontwikkelingen en need to know-informatie van specialisten. Voor een volledig programma zie www.wereldeczeemdag2019.nl.

Workshops en informatiemarkt
Van 15:00 tot 17:00 uur zijn er onder andere workshops over allergie, voeding en diëten, mindfulness en yoga, leren smeren, omgaan met jeuk, toekomst van behandeling, samen beslissen met je arts en kinderen & eczeem. Theatermaker Vincent Dankelman voert zijn bijzondere voorstelling ‘De geur van koelzalf’ op. Ook is er een eczeem café voor een goed gesprek met andere mensen die leven met eczeem. Op de informatiemarkt presenteren diverse aanbieders producten en diensten om het leven van mensen met eczeem makkelijker en aangenamer te maken. Ook Indehuidvan.nl, hét platform over atopisch eczeem met blogs, slimme tips en informatie over symptomen, klachten en behandelingen is van de partij.

Enorme jeuk
Constitutioneel (of atopisch) eczeem is een niet besmettelijke, chronische huidaandoening. Mensen met constitutioneel eczeem hebben een (extreem) droge en gevoelige huid, die roodheid, zwellingen, vochtblaasjes, vochtafscheiding en kloofjes geeft. De grootste last is de jeuk, die zo hevig kan zijn dat het ‘om gek van te worden’ is. De zoektocht naar de juiste behandeling en medicatie blijkt voor iedereen anders.

Zelfvertrouwen meisjes met astma of eczeem lager

By Annelies Derksen in Algemeen, Huidziekte

Nederland, Doorn, 7 maart 2016. 'Ontdekkingsreis', school staat op instortenMeisjes in de basisschoolleeftijd met astma of eczeem hebben gemiddeld minder zelfvertrouwen dan meisjes zonder deze aandoeningen. Bij jongens is er gemiddeld genomen geen effect op het zelfvertrouwen. Zowel jongens als meisjes met astma of eczeem ervaren wel fysieke beperkingen. Dit blijkt uit een gezamenlijk onderzoek van het CBS en het Erasmus MC met gegevens van 5,3 duizend kinderen uit de Gezondheidsenquête van het CBS tussen 2010 en 2013. Hierin beantwoorden ouders vragen over de gezondheid en het welbevinden van hun kinderen.

Astma en eczeem zijn chronische aandoeningen die relatief vaak voorkomen bij kinderen. Van de 4- tot 12-jarigen had in 2016 volgens de ouders of verzorgers 4 procent astma en 6 procent chronisch eczeem. Astma komt vaker voor bij jongens (5 procent) dan bij meisjes (3 procent), eczeem komt even vaak voor.

Kinderen met astma en kinderen met eczeem hebben gemiddeld genomen een lagere fysieke kwaliteit van leven dan kinderen zonder chronische aandoening. Ouders van deze kinderen geven aan dat hun kind belemmerd wordt in fysieke activiteiten op school of bij het spelen met vriendjes. Ze hebben ook vaker pijn. Ook bestempelen zij de gezondheid van hun kind als minder goed. De verschillen in kwaliteit van leven tussen kinderen met en zonder aandoeningen liggen niet aan verschillen in demografische of sociaaleconomische verschillen tussen de kinderen.

Psychosociale gevolgen van astma of eczeem
Vooral meisjes met astma of eczeem hebben, naast de fysieke gevolgen, ook op andere vlakken last van hun aandoening. Meisjes met eczeem hebben gemiddeld een lagere psychosociale kwaliteit van leven. Zo hebben zij volgens hun ouders minder vertrouwen in hun eigen kunnen en uiterlijk, en laten vaker lastig gedrag zien. Meisjes met astma hebben ook een lager zelfvertrouwen, en zijn vaker angstig of somber dan degenen zonder chronische aandoeningen, aldus de ouders. Jongens met astma of eczeem scoren niet slechter op de psychosociale kwaliteit van leven

Ook gevolgen voor ouders
Niet alleen de kinderen zelf, ook hun ouders of andere gezinsleden ondervinden gevolgen van de aandoening die hun kind heeft. Ouders van kinderen met astma of eczeem zijn vaker bezorgd om de gezondheid van hun kinderen dan ouders van kinderen zonder aandoeningen. Ouders van meisjes met eczeem geven aan dat de gezondheid van hun kind nogal eens familieactiviteiten beperkt of voor spanningen in het gezin zorgt.

Meer aandoeningen, minder kwaliteit van leven
In het onderzoek zijn alleen kinderen meegenomen met astma óf eczeem. Deze aandoeningen komen ook regelmatig samen voor. Van de kinderen met astma in deze studie had 19 procent ook eczeem, van de kinderen met eczeem had 20 procent ook astma. Kinderen met astma én eczeem hebben een lagere fysieke en psychosociale kwaliteit van leven dan kinderen met een van deze beide aandoeningen. Ook uit een vorig onderzoek bleek dat de kwaliteit van leven lager is als het kind meer aandoeningen heeft.

Zo´n 30.000 kinderen in Nederland hebben de huidziekte psoriasis, begrip en begrijpelijke uitleg is noodzakelijk

By Annelies Derksen in Huidziekte

medikidzMarieke Seyger, Dermatoloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, heeft het eerste exemplaar van het stripboek Medikidz leggen uit wat PSORIASIS is, uitgereikt aan patiënt Sarah en haar moeder. Het stripboek legt op een begrijpelijke manier uit wat er precies in het lichaam gebeurt als je psoriasis hebt. Het is een spannend verhaal waarin hoofdpersoon Zoë een reis door het lichaam maakt.

Ongeveer 30.000 kinderen in Nederland hebben de chronische huidziekte psoriasis. De huidziekte ontstaat door een defect in het immuunsysteem en kenmerkt zich door rode plekken die jeuken en schilferen. Psoriasis kan over het hele lichaam voorkomen en is niet besmettelijk. Psoriasis komt vooral bij kinderen ook vaak in het gezicht voor en kan grote impact op de kwaliteit van leven hebben. Jeuk en slaapproblemen zijn aan de orde van de dag, maar ook schaamte en onbegrip komen regelmatig voor.

Zichtbaar anders
“Bekendheid van de ziekte is wat iedere psoriasispatiënt graag wil. Het gaat daarbij vooral om begrip en je niet meer hoeven schamen of zelfs verbergen van psoriasis voor de omgeving. Vooral de jonge patiënten lijden extra onder het onbegrip van hun omgeving. Zij zijn zichtbaar anders dan leeftijdsgenoten, die vaak denken dat psoriasis besmettelijk is. Duidelijke uitleg over de ziekte, op hun eigen niveau is daarom absoluut noodzakelijk. Het kan pesterijen en langdurig leed helpen voorkomen”, vindt René Asbreuk, woordvoerder Psoriasis Vereniging Nederland.

Het stripboek, dat een initiatief is van biofarmaceutisch bedrijf AbbVie, werd gemaakt in samenwerking met Dermatoloog Marieke Seyger van het Radboudumc  Amalia kinderziekenhuis, de Psoriasis Vereniging Nederland en Medikidz, en draagt bij aan invulling van een behoefte die er al lange tijd onder artsen en patiënten is: begrijpelijke uitleg voor kinderen op hun eigen niveau.

“ Een systemische ziekte uitleggen aan kinderen is ontzettend lastig. Uitleg in de vorm van een stripboek kan daarbij absoluut helpen. Het is geschreven op hun eigen niveau en legt duidelijk uit wat er precies in het lichaam gebeurt. Bovendien kunnen kinderen het boekje ook door familie, klasgenootjes en vriendjes laten lezen, waardoor ook zij beter snappen wat er aan de hand is,” aldus Marieke Seyger.
Bestel het boekje op www.medikidz-psoriasis.nl