Afgedankte telefoons voor spieronderzoek

Medewerkers, bezoekers en patiënten bij wie thuis een oude telefoon ligt te slingeren, kunnen het afdankertje vanaf vandaag inleveren in het AMC. Het oude apparaat is best nog wat waard en met de opbrengst financiert het Prinses Beatrix Spierfonds onderzoek in het AMC naar neuromusculaire ziekten.

Bij het begin van de actie hebben Anneke van der Kooi, Filip Eftimov en Johan Lim van de afdeling neurologie de eerste telefoons in de bak gegooid. De inzamelboxen staan bij de hoofdingang en bij de loopbrug naar de parkeergarage P2. Ze staan er tot eind oktober.

Met de opbrengst hopen de AMC-onderzoekers hun onderzoek voor te zetten. “Behandeling van en onderzoek naar neuromusculaire ziekten is een speerpunt van het AMC”, zegt Johan Lim, een van de initiatiefnemers van de inzamelactie. “Dit zijn ziekten van de zenuw, de spier of de spier-zenuwovergang (‘neuro-’ staat voor zenuw en ‘musculair-’ staat voor spier). Voorbeelden hiervan zijn ALS, de spierontstekingsziekte myositis en de ernstige zenuwaandoening CIDP. We zijn er nog lang niet: er zijn nog een hoop vragen en veel patiënten kunnen we op dit moment niet goed behandelen.”

De inzamelbakken zijn van We Collect, een Fries bedrijf dat zich bezighoudt met het inzamelen van oude telefoons en andere afgeschreven hardware. Het bedrijf kijkt of de oude telefoon nog is te gebruiken voor een revisie. Ze worden dan schoongemaakt, de gegevens worden gewist en daarna verkocht als tweedehands telefoon, vaak in ontwikkelingslanden. Als dat niet kan, verdwijnen ze in de vernietiger om kostbare grondstoffen terug te winnen. Het inleveren levert geld op en spaart het milieu. Ook laders mogen in de inzamelbox.
De waarde van een oude telefoon varieert tussen een paar cent tot enige tientallen euro’s, laat We Collect weten. Het bedrijf adviseert om de persoonlijke gegevens eraf te halen en ook accounts die erop staan, zoals een Google of Apple account, zelf te wissen. Zo niet, dan is de telefoon niet bruikbaar voor een tweede leven als telefoon en levert hij dus minder geld op.

Primeur UMC Utrecht: speciale biologische hartklep uitkomst voor jonge hartpatiënt

Het UMC Utrecht heeft een primeur in de Benelux met het plaatsen van een speciale biologische hartklep die vooral voor jongere patiënten een grote vooruitgang is. Cardiothoracaal chirurg Willem Suyker heeft de klep geplaatst: “Deze klep is veelbelovend voor de chirurgische behandeling van hartklepafwijkingen, met name voor mensen met een actieve levensstijl.”
Bijzonder aan deze klep is een nieuw ontwikkelde weefselbehandeling, waardoor  hij naar verwachting langer zijn goede functie kan behouden. Willem Suyker: “En het scheelt operaties. Deze klep heeft namelijk een uitzetbaar randje waardoor artsen er via de lies makkelijker een tweede klep in kunnen zetten. Mocht dat ooit nodig zijn. Kortom een forse gezondheidswinst op meerdere fronten.”
Minder operaties
Operaties hebben een grote impact op het leven van een patiënt. Met deze nieuwe klep wordt de kans op vervolgoperaties verminderd. Willem Suyker heeft de nieuwste klep geplaatst bij de 26-jarige Kiki Bleeker. Zij past precies in de doelgroep: door de ingreep kan zij haar leven oppakken en leven zoals elke gezonde jonge vrouw.  Bleeker is professioneel paardrijdster en heeft ambities om binnen het Nederlandse team dressuur te rijden. Dat doel komt nu weer binnen handbereik.
Zwangerschap mogelijk
Daarnaast hoeft met deze klep ook geen antistollingsmedicatie te worden geslikt doordat hij biologisch is. Voor jonge patiënten als Kiki  is dat geweldig nieuws omdat een eventuele zwangerschap zo mogelijk blijft.
Minder kalkafzetting
De drie hartklepblaadjes in deze nieuwe biologische hartklep zijn gemaakt van weefsel van een rund en bewerkt met een nieuwe conserveringstechnologie. Daardoor ontstaat er minder snel kalkafzetting op de blaadjes.

‘Biomedisch onderzoek enige weg naar effectieve behandeling ziekte ME’

Momenteel buigt een ad hoc ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad zich in opdracht van het parlement over de stand van de wetenschap t.a.v. Myalgische Encefalomyelitis (ME) met daarin tegen het advies van patiëntenvertegenwoordigers voorstanders van de psychosociale benadering en psychogene interventies als cognitieve gedragstherapie (CGT) en bewegingstherapie (GET).

Al langer is bewezen (middels biomedisch onderzoek) dat ME een fysieke ziekte is met als kernsymptoom Post Exertional Malaise (PEM): verergering van alle klachten na geringe inspanning. Interventies als CGT en GET blijken niet alleen niet effectief bij ME-patiënten, zij kunnen zelfs averechts werken.

31 juli jl. zagen twee belangrijke publicaties het licht die beide op hun eigen wijze die benadering ontkrachten.

  •          Link cytokines/ME

Een grote nieuwe studie, onder leiding van Stanford ME-expert Jose Montoya, in samenwerking met dr. Mark Davis (genomineerde Nobelprijs Geneeskunde 1987) linkt de ziekte ME aan variaties in 17 immuun-systeem proteïnen (cytokines), waarbij de concentratie in het bloed gecorreleerd blijkt aan de ernst van de ziekte(verschijnselen). De bevindingen bevestigen opnieuw dat ME een fysieke aandoening is en dat ontstekingen bij deze ziekte een belangrijke rol spelen.

  •          Ontkrachting psychologische benadering ME

Een speciale editie van de Journal of Health Psychology (JHP), geheel gewijd aan de omstreden Britse PACE-trial, zogenaamd naar ME/CVS maar in feite naar chronische moeheid. In de special: peer reviewed commentaren van wetenschappers en wetenschappelijk onderlegde patiënten. “PACE is een schoolvoorbeeld van een armoedig uitgevoerde studie’, zo concludeert JHP-redacteur David Marks.

Methodologisch werden er ernstige fouten gemaakt. Na onafhankelijke heranalyse van de data bleek: de eerdere conclusies van de auteurs zijn niet uit de eigen data te herleiden.

Myalgische Encefalomyelitis is een chronische complexe multi-systeemziekte, waar vooralsnog geen genezende behandeling voor bestaat, zo concludeerde in 2015 het Institute of Medicine (IOM, thans NAM) in haar rapport, na een systematische literatuurreview van nagenoeg alle tot dan toe verschenen publicaties, met PEM als een van de kernsymptomen.

Montoya, (via Reuters): “Het lijdt geen twijfel dat M.E. een biologische basis heeft. Dit is geen ziekte die valt te genezen met psychologische interventies, counselen of antidepressiva.” En: “Patiënten zijn vernederd, buitengesloten en genegeerd”.

De PACE-trialresultaten uit 2011 hadden grote invloed op de behandeladviezen en richtlijnen wereldwijd, ook in Nederland. De onderliggende hypothese van de studie: patiënten zouden lijden aan ‘verkeerde ziektegedachten’ en ‘deconditionering’. Cognitieve gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise therapie (GET) zouden dé aangewezen ‘evidence based’ interventies zijn. Het leidde tot verkeerde beeldvorming over de ziekte ME en heeft erkenning van de ernst van de ziekte, biomedisch onderzoek en beschikbaarheid van adequate kennis en zorg voor ME-patiënten tegengehouden.

Mark Vink, huisarts, verzekeringsarts en ME-patiënt schreef een van de commentaren in de speciale PACE-editie van de JHP en concludeert: “Patiënten willen hun gezondheid en zelfstandigheid terug zodat zij geen gebruik meer hoeven te maken van uitkeringen en weer aan het werk kunnen.” “De PACE trial heeft laten zien dat CGT en GET ineffectief zijn om patiënten te helpen dit te bereiken”

De CDC (de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention) verwijderde recent, gezien de stand van de wetenschap, CGT en GET als behandeladviezen van hun website. Internationaal bestaat geen twijfel dat biomedisch onderzoek de enige weg is om op termijn patiënten een effectieve behandeling te kunnen bieden.