Minister Edith Schippers (VWS) heeft vandaag mede namens haar collega Henk Kamp (EZ) de aftrap gegeven voor het aangaan van ‘Health Deals’. Zij deed dit door een digitaal loket voor informatie over – en ondersteuning bij – het opstarten van deze zorgprojecten te openen. Een Health Deal is een nieuwe vorm van samenwerking tussen publieke en private partijen, waardoor innovatieve én kostenbesparende zorginnovaties tot stand komen en breed toepasbaar kunnen worden. Schippers opende het digitale loket op www.rvo.nl/healthdeals symbolisch tijdens het FME Jaarevent in Utrecht.

Om een Health Deal te kunnen zijn, is vereist dat de beoogde innovatie – of dat nu een apparaat is of dat het meer (sociale) processen in de organisatie betreft – een evidente meerwaarde voor de patiënt heeft en kostenbesparend is. Voor patiënten betekent het dus gezondheidswinst of verbetering van de kwaliteit van – of regie over het eigen – leven. Cruciaal is ook dat de innovatie tot gevolg heeft dat bestaande, verouderde toepassingen niet meer gebruikt worden. Innovaties zijn immers pas kostenbesparend wanneer ze ergens voor in de plaats komen en niet op bestaande toepassingen gestapeld worden.

Voorwaarde is verder dat gebruikers en patienten nadrukkelijk bij de ontwikkeling zijn betrokken: in samenwerking met het bedrijfsleven moet het initiatief bij hen, dus van onderop komen. De overheid kan vervolgens de ontwikkeling stimuleren door knelpunten in bijvoorbeeld wet- en regelgeving op te lossen en door de administratieve lastendruk te verminderen.

Het concept van Health Deals is speciaal ontwikkeld voor zorginnovaties die nu nog blijven steken in de proef- of opstartfase, of alleen lokaal (in één regio, in één ziekenhuis of één instelling) worden gebruikt. Door gebruikers, patiënten en experts van verschillende disciplines (juristen, economen, privacy-experts, stelsel-deskundigen) in een Health Deal gezamenlijk te laten optrekken, kunnen zaken worden vlot getrokken en kan het leiden tot een bredere toepassing in het land.

‘Een goede Health Deal is voor iedereen aantrekkelijk: voor patiënten, zorgaanbieders en bedrijven, maar ook voor de premiebetaler’, zei Schippers in Utrecht. ‘Met deze innovatieve aanpak maken we de zorg beter en houden we haar betaalbaar.’

Morgen, 14 november, is het precies 25 jaar geleden dat Robert Stoelenga (49 jaar en inwoner van Utrecht) twee ‘nieuwe’ longen kreeg en het gaat nog steeds goed met hem. Een heugelijk feit. Het is heel bijzonder dat Stoelenga na 25 jaar nog steeds in ons midden is. Stoelenga was de eerste patiënt in Nederland waarbij een dubbelzijdige longtransplantatie werd uitgevoerd. Deze vond plaats in het St. Antonius Ziekenhuis op 14 november 1990. Hij kreeg een nieuwe kans op een kwalitatief goed leven.

In 1972 werd bij Stoelenga (toen 6 jaar) cystic fibrosis (CF) geconstateerd, ook wel taaislijmziekte genoemd. De ziekte was toen nog vrij onbekend. Vanaf 1988 gingen de beperkingen het leven van de rechtenstudent Stoelenga steeds meer domineren. Eind 1988 had hij dag en nacht extra zuurstof nodig en werd duidelijk dat een dubbelzijdige longtransplantatie onvermijdelijk was. Stoelenga ging een jaar later naar Engeland voor een screening en werd op een wachtlijst geplaatst. In Nederland was een dergelijke ingreep nog niet eerder uitgevoerd. Onder leiding van wijlen prof. dr. Jules van den Bosch werd een longtransplantatieprogramma ontwikkeld. In november 1990 was het zover: na een jaar in het ziekenhuis gelegen te hebben, waren er longen voor Stoelenga beschikbaar en kon de operatie plaatsvinden.

Transplantatie betekende voor hem het einde van een uitzichtloze situatie. Stoelenga: “Mijn lichaam had er in het begin wel moeite mee. Na de operatie voelde het alsof er een steen op mijn borst lag; mijn ribben waren niet meer gewend aan de druk van gezonde longen. Ik herstelde gestaag en in een paar weken tijd kon ik de trap op rennen, waar ik eerder nog met een traplift omhoog moest. Dankzij de transplantatie kan ik doen waar ik van droomde: als een ‘gezond’ mens reizen, werken, sporten en dingen doen die voor anderen vanzelfsprekend zijn. En dat dankzij de familie van de donor die in hun diepste verdriet -het verlies van een kind- besloten dat ik mocht leven.”

Geldinzamelactie
Omdat de operatie in die tijd nog als ‘experimenteel’ werd beschouwd, werd deze nog niet vergoed. Er was 250.000 gulden nodig voor de operatie. Het Gospelkoor Message heeft een inzamelingsactie op touw gezet en mede dankzij een televisie-uitzending van Tineke de Nooij is er 500.000 gulden opgehaald. Zo was er niet alleen het benodigde geld voor een dubbelzijdige longtransplantatie bij Robert Stoelenga maar ook voor zijn zus Ellen, die eveneens aan CF leed. Zijn zus is inmiddels helaas overleden.

Longtransplantatiecentrum UMC Utrecht en St. Antonius Ziekenhuis
Sinds 2001 is er een samenwerkingsverband tussen het UMC Utrecht en het St. Antonius Ziekenhuis. Gezamenlijk voeren zij het longtransplantatieprogramma uit (gemiddeld 30 longtransplantaties per jaar). Stoelenga komt nog jaarlijks enkele keren voor controle. Dan wordt zijn longfunctie gemeten en een foto van de longen gemaakt. Diana van Kessel, longarts verbonden aan het St. Antonius Ziekenhuis en UMC Utrecht, is blij met de situatie van Robert: “Het is zeer bijzonder dat een patiënt 25 jaar na een longtransplantatie nog een normale longfunctie heeft en zo’n goede kwaliteit van leven”.

Het jubileum is vandaag in het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein gevierd.

Voor donorregistratie
Stoelenga is voor donorregistratie: ‘’Zoveel mensen worden opgeslokt door hun dagelijks leven, ze staan niet stil bij de dood, bewust of onbewust. Pas als het te laat is, en anderen verdriet hebben om hun verlies, komt die moeilijke vraag. Als er van tevoren al duidelijkheid is over het afstaan van organen, hoef je op dat moeilijke moment alleen maar bezig te zijn met rouwen en niet meer stil te staan bij deze moeilijke beslissing, die voor anderen levensbepalend kan zijn. Ik gun anderen van harte wat ik de afgelopen 25 jaar heb mogen meemaken. Dit kan alleen als het tekort aan donoren verdwijnt.’’ In de week van 16 november zal in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein een donorstand in de hal staan.