Op 6 oktober jl schreef Minister Schippers een brief naar de Tweede Kamer met daarin haar standpunt over “Health checks”. Woensdag a.s. zal de Kamer dit standpunt bespreken in een debat over Innovatie in de Zorg in de Tweede Kamer.

Minister Schippers stelt voor dat nu ook in Nederland, zoals al het geval is in o.a. Duitsland, grotere ruimte geboden moet worden aan burgers om zichzelf preventief te laten onderzoeken. Op dit moment heeft de burger die ruimte nog niet. Hierin is Nederland uniek. Minister Schippers pleit nu voor zelfbeschikking (keuzevrijheid). Het aanbod op dat terrein, zoals bijvoorbeeld via MRI-scans, zoals Prescan dat nu in o.a. Duitsland uit laat voeren, zal in het voorstel van Schippers aan goede voorwaarden moeten voldoen en op kwaliteit blijven worden beoordeeld. Maar als burgers het onderzoek willen laten uitvoeren en zelf betalen, moet dat ook in Nederland mogelijk zijn.

Een onderzoek van Maurice de Hond via Peil.nl onder meer dan 2000 Nederlanders, samen een representatieve steekproef vormend, ondersteunt het standpunt van Minister Schippers in sterke mate:
– 75% van de Nederlanders vindt dat als burgers dergelijke onderzoeken willen laten uitvoeren en zelf betalen dat ook mogelijk zou moeten zijn, 15% vindt dat niet. Kiezers van alle partijen zijn in (grote) meerderheid voor.
Van deze 75% geeft 15% aan in dat geval dergelijk onderzoek zeker te willen laten uitvoeren. Van de 75% geeft daarnaast 29% aan dit waarschijnlijk te willen gaan doen. 80% van die groep noemt dan een Total Body Scan.
– Op dit moment geeft 15% van de Nederlanders aan wel eens preventief gezondheids- onderzoek te hebben laten uitvoeren, maar dat is met name bloedonderzoek. Dat is duidelijk vaker gedaan (24%) door mensen met hoge inkomens dan met lage.
– 72% van de Nederlanders vindt dat bepaalde onderzoeken in het kader van gezondheidspreventie door de verzekering zou moeten worden vergoed, al dan niet in een aanvullende polis.

Prescan beschouwt de brief van Minister Schippers en het onderzoek onder de Nederlanders als een ondersteuning van haar streven om het aanbod waarvoor Nederlanders nu naar Duitsland moeten reizen, ook binnen Nederland te kunnen aanbieden. Vanzelfsprekend binnen de kwalitatieve randvoorwaarden die de Minister ook in haar brief stelt en waar Prescan aan voldoet.

Het Rathenau Instituut publiceert ‘De meetbare mens’, een e-boek met praktijkvoorbeelden over het digitaal meten van het zieke en gezonde lichaam. Het boek maakt duidelijk dat politiek, bedrijfsleven en maatschappij niet hoeven te wachten op ontwikkelaars van apps, armbandjes, mobiele meetapparatuur en websites. De verschillende partijen kunnen al bij de ontwikkeling van e-health-toepassingen de belangen van de patiënt centraal stellen.

Mensen beheren steeds vaker zelf hun gezondheid via allerlei apps, armbandjes en andere mobiele meetapparatuur. Patiënten wisselen via deze technologie gegevens uit met hun behandelaars. Maar waar komen die gegevens nog meer terecht?

‘Luie diabetespatiënt’
Uit het door het Rathenau Instituut gebundelde onderzoek blijkt dat de consumentenmarkt zich steeds meer mengt met het medische domein. Dat zorgt voor knelpunten op het gebied van privacy. Gezondheidsdata kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt voor profiling. Dan krijgt iemand bijvoorbeeld, zonder het te weten, het stempel ‘luie diabetespatiënt’. Dat kan tot negatieve effecten leiden zoals discriminatie en uitsluiting.

Het Rathenau Instituut zette op basis van de praktijkvoorbeelden de aandachtspunten op een rij voor politiek, bedrijfsleven en maatschappelijke partijen. De hoofdboodschap is dat er veel verandert door digitalisering, maar dat de maatschappij niet lijdzaam hoeft af te wachten.

Vertrouwen voorop
Volgens het Rathenau Instituut moet het vertrouwen van de consument voorop staan. Dat kan bijvoorbeeld met keurmerken voor applicaties die gezondheidsdata verzamelen of uitwisselen, of door bij het ontwerp van technologie al rekening te houden met de wensen van de gebruiker en met de kwetsbare status van medische data.

Over het Rathenau Instituut
Het Rathenau Instituut (www.rathenau.nl) stimuleert het publieke en politieke debat over wetenschap, technologie en innovatie. Daartoe doet het instituut onderzoek naar de organisatie en ontwikkeling van het wetenschapssysteem, publiceert het over maatschappelijke effecten van nieuwe technologieën, en organiseert het debatten over vraagstukken en dilemma’s op het gebied van wetenschap en technologie. De publicatie ‘De meetbare mens’ is onderdeel van het project met dezelfde naam.

De losse hoofdstukken van het e-boek zijn gratis te downloaden via:
https://www.rathenau.nl/nl//eboekmeetbaremens

De Tweede Kamer debatteert medio februari over invoering van een nieuwe donorwet, waarin het huidige vrijblijvende donorregistratiesysteem wordt vervangen door een zogenaamd Actief Donor Registratiesysteem (ADR). Het belangrijkste doel: een oplossing voor het maatschappelijk probleem van het grote tekort aan postmortale donororganen. Een meerderheid van de Nederlanders (61%) is vóór deze nieuwe donorwet, zo blijkt ook (1.) uit een peiling van Maurice de Hond. De aanhangers van de meeste politieke partijen steunen dit systeem.

De meeste Nederlanders staan er positief tegenover om zelf organen af te staan na de dood, maar bijna 9 miljoen Nederlanders hebben dit niet vastgelegd in het donorregister. En dat is precies het probleem. Want als deze wens niet is geregistreerd, dan moeten nabestaanden deze keuze alsnog maken op het moeilijke moment van overlijden van een dierbare. In die situatie zegt een ruime meerderheid van de nabestaanden ‘nee’ tegen orgaandonatie. Hierdoor ontstaan veel problemen voor het werkveld en gaan heel veel donororganen verloren. Als iemand wél een keuze heeft gemaakt of de keuze bewust overlaat aan de nabestaanden, gaan deze in vrijwel alle gevallen akkoord met donatie.

Maatschappelijke roep andere donorwet
De peiling van Maurice de Hond bevestigt de maatschappelijke roep om een wetswijziging: een meerderheid van de Nederlanders (61%) is vóór invoering van het Actief Donor Registratiesysteem. Verdeeld naar politieke voorkeur is vóór het ADR:
– 60% van de SP-stemmers;
– 61% van de CDA;
– 62% van de VVD-stemmers;
– 71% van de PvdA-stemmers;
– 75% van de D66-stemmers.
De PVV is de enige partij waarvan het aantal stemmers vóór het ADR (40%) net iets lager is dan het aantal tegen. 13% van de PVV-stemmers weet het nog niet. De maatschappelijke roep om een andere donorwet is de afgelopen 4 jaar toegenomen; in eenzelfde peiling uit 2012 (2.) bleek het aantal voorstanders 56%.

Meer transplantaties door ADR
In dit systeem van orgaandonatie wordt elke Nederlander vanaf 18 jaar die zich na herhaalde oproepen niet registreert in het Donorregister actief geregistreerd als donor. Iedereen wordt expliciet van registratie op de hoogte gebracht. De keuze kan elk moment worden herzien. Een Actief Donor Registratiesysteem verhoogt het aantal orgaandonoren, blijkt uit internationaal onderzoek (3.) in landen met een dergelijk systeem, en redt levens. Steeds meer landen (recent Frankrijk en Wales) stappen over op een Actief Donor Registratiesysteem.

Huidige systeem werkt niet
Reden voor de peiling zijn de aanhoudend teleurstellende resultaten op het gebied van orgaantransplantatie. Het afgelopen jaar zijn er minder organen getransplanteerd dan in 2014. Het aantal inschrijvingen in het Donorregister blijft al jaren steken rond de 40%; slecht 24% van de Nederlanders staat als Ja-geregistreerd, terwijl twee derde positief staat tegenover orgaandonatie.

In de afgelopen 25 jaar is het aantal postmortale donoren (per miljoen inwoners) op hetzelfde niveau gebleven, ondanks alle inspanningen. Landen als België en Spanje doen het twee tot bijna drie keer zo goed. De politiek heeft tot nu toe geen antwoord kunnen formuleren op het maatschappelijk probleem van het grote tekort aan postmortale donororganen. In landen met een ander donor registratiesysteem worden veel meer donororganen getransplanteerd dan in Nederland.

Noodzaak verandering hoog
De noodzaak om daar nu verandering in te brengen is hoog. Op dit moment staan 984 mensen op de wachtlijst voor een donororgaan. Jaarlijks overlijden bijna 150 mensen omdat een donororgaan te laat komt. Daarnaast vallen jaarlijks tegen de 100 mensen van de wachtlijst omdat hun conditie gedurende het wachten zo verslechtert dat ze niet meer transplantabel zijn.
Maar er zijn meer mensen die een donororgaan nodig hebben; de criteria om op deze wachtlijst te komen zijn streng. Je moet dood- en doodziek zijn om een nieuw orgaan te krijgen, maar ook zo gezond dat je de ingreep en de periode erna kunt overleven. In een vroeger stadium kunnen transplanteren redt levens én biedt mensen die een donororgaan nodig hebben een veel beter levensperspectief.

Wij roepen Tweede Kamerleden dan ook op hun hart te laten spreken en te luisteren naar de wens van hun achterban, mensen die wachten op een donororgaan, professionals in de transplantatiezorg, de gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties: stem voor een donorwet die wél werkt, waarbij iedereen zelf kiest en hiermee levens redt.