Bescherm de digitale patiënt

Het Rathenau Instituut publiceert ‘De meetbare mens’, een e-boek met praktijkvoorbeelden over het digitaal meten van het zieke en gezonde lichaam. Het boek maakt duidelijk dat politiek, bedrijfsleven en maatschappij niet hoeven te wachten op ontwikkelaars van apps, armbandjes, mobiele meetapparatuur en websites. De verschillende partijen kunnen al bij de ontwikkeling van e-health-toepassingen de belangen van de patiënt centraal stellen.

Mensen beheren steeds vaker zelf hun gezondheid via allerlei apps, armbandjes en andere mobiele meetapparatuur. Patiënten wisselen via deze technologie gegevens uit met hun behandelaars. Maar waar komen die gegevens nog meer terecht?

‘Luie diabetespatiënt’
Uit het door het Rathenau Instituut gebundelde onderzoek blijkt dat de consumentenmarkt zich steeds meer mengt met het medische domein. Dat zorgt voor knelpunten op het gebied van privacy. Gezondheidsdata kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt voor profiling. Dan krijgt iemand bijvoorbeeld, zonder het te weten, het stempel ‘luie diabetespatiënt’. Dat kan tot negatieve effecten leiden zoals discriminatie en uitsluiting.

Het Rathenau Instituut zette op basis van de praktijkvoorbeelden de aandachtspunten op een rij voor politiek, bedrijfsleven en maatschappelijke partijen. De hoofdboodschap is dat er veel verandert door digitalisering, maar dat de maatschappij niet lijdzaam hoeft af te wachten.

Vertrouwen voorop
Volgens het Rathenau Instituut moet het vertrouwen van de consument voorop staan. Dat kan bijvoorbeeld met keurmerken voor applicaties die gezondheidsdata verzamelen of uitwisselen, of door bij het ontwerp van technologie al rekening te houden met de wensen van de gebruiker en met de kwetsbare status van medische data.

Over het Rathenau Instituut
Het Rathenau Instituut (www.rathenau.nl) stimuleert het publieke en politieke debat over wetenschap, technologie en innovatie. Daartoe doet het instituut onderzoek naar de organisatie en ontwikkeling van het wetenschapssysteem, publiceert het over maatschappelijke effecten van nieuwe technologieën, en organiseert het debatten over vraagstukken en dilemma’s op het gebied van wetenschap en technologie. De publicatie ‘De meetbare mens’ is onderdeel van het project met dezelfde naam.

De losse hoofdstukken van het e-boek zijn gratis te downloaden via:
https://www.rathenau.nl/nl//eboekmeetbaremens