Vier landelijke patiëntenverenigingen lanceren op 2 april 2015 de website ervaringrijk.nl. Hier vertellen mensen met een aandoening of beperking hoe zij daar in het dagelijks leven mee omgaan. Altijd met een verhaal waar anderen iets aan hebben en vaak met praktische tips. De site is rijk aan grotere en kleinere ervaringen waar duizenden, zo niet tienduizenden lotgenoten hun voordeel mee kunnen doen of inspiratie uit kunnen halen.

“Om mijn collega’s duidelijk te maken wat mijn oorsuizen inhoudt, heb ik tijdens een vergadering een cd met tinnitusgeluid opgezet. Tot de een na de ander vroeg of die piep niet uit kon.”
“Mijn dochter heeft neurofibromatose. Ik bouw een cirkel om mijn kind heen, maar dat werkt niet. Ik moet haar meer loslaten.”
“Ik let op mijn houding, doe elke dag oefeningen, neem rust en varieer. Ik heb nu minder last van mijn rugklachten.”
“Ik ging beseffen dat het kwetsende gedrag van mijn manisch-depressieve partner met zijn ziekte te maken had. Dat was een eye-opener.”

Zomaar enkele citaten uit ervaringsverhalen die op ervaringrijk.nl te vinden zijn.
Ervaringrijk.nl is een nieuw initiatief van vier patiëntenverenigingen, van mensen met gehoorproblemen (Stichting Hoormij/NVVS), neurofibromatose (NFVN), nek- en rugklachten (NVVR ‘de Wervelkolom’) en een bipolaire stoornis (VMDB).

Deze organisaties hebben inmiddels ongeveer 800 ervaringsverhalen verzameld, in themabijeenkomsten met lotgenoten en via internet. Ze zijn gerubriceerd op thema en aandoening. Deze bibliotheek met ervaringen wordt de komende tijd verder uitgebreid.

Verhalen met perspectief
Op de site staan alleen ervaringen waar een ander iets aan kan hebben. Verhalen die alleen maar gaan over de ellende van een beperking of aandoening staan er niet op, hoe begrijpelijk en terecht deze verhalen ook zijn. Elk verhaal bevat een inzicht, soms met concrete tips, altijd met een duidelijk perspectief.

Iedereen met een van deze aandoeningen kan eigen ervaringen op de website plaatsen. Elke aangeboden ervaring wordt door een redacteur bekeken. Alle verhalen worden anoniem op de site geplaatst.

Ook verhalen van ouders, partners, kinderen en andere naasten staan op de site. Het is onmiskenbaar dat als je nauw betrokken bent bij iemand met een kwetsbaarheid, dit invloed heeft op je eigen leven.

Bijzondere samenwerking
De samenwerking tussen de vier patiëntenverenigingen is op het eerste gezicht bijzonder, omdat zij geen raakvlakken lijken te hebben. Toch is er een algemene deler: alle aandoeningen hebben een chronisch karakter.
De vier organisaties hebben de behoefte om ervaringen van mensen met deze aandoeningen systematisch te verzamelen en vast te leggen. Deze ervaringskennis is al wel opgeschreven in tijdschriften, boeken, blogs en websites, maar in de praktijk moeilijk terug te vinden. De VMDB, NFVN, NVVR ‘de Wervelkolom’ en Stichting Hoormij/NVVS hebben gezamenlijk een methode ontwikkeld om deze ervaringskennis systematisch op te schrijven en via ervaringrijk.nl verder aan te vullen en beschikbaar te stellen.

Ervaringrijk.nl is een uitgebreide verzameling persoonlijke verhalen, met perspectieven en tips, zowel van mensen met een aandoening of beperking als van hun naasten.

Vandaag bericht de NOS over het feit dat steeds meer mensen de weg niet meer weten te vinden in het ingewikkelde nieuwe zorgsysteem. Ze worden van het kastje naar de muur gestuurd en klagen over de kennis van de helpdeskmedewerkers en over de gebrekkige communicatie. Dat beeld herkent MEE. Juist gisteren zond MEE Nederland de uitkomsten van haar eerste monitoring naar de staatssecretaris van VWS en de VNG. Die monitoring is gebaseerd op de eerste ervaringen van onze ruim 2.000 consulenten, die in 96% van de gemeenten actief zijn.

Problemen doorschuiven
Uit deze monitor blijkt dat cliëntenondersteuners van MEE steeds meer signalen ontvangen over burgers die in de problemen komen omdat instanties problemen naar elkaar doorschuiven. Op dit moment zien we dat vooral bij cliënten waar zorg en maatschappelijke ondersteuning moeten aansluiten op onderwijs en participatie. Als meerdere partijen de verantwoordelijkheid doorschuiven, is er voor de burger geen beginnen meer aan.

Onvoldoende cliëntondersteuning
Juist daarom is een onafhankelijke cliëntondersteuner die naast de kwetsbare of zorgbehoevende burgers staat onmisbaar. Helaas is de toegankelijkheid van cliëntondersteuning in niet alle gemeenten goed geregeld, waardoor kwetsbare burgers op onvoldoende cliëntondersteuning kunnen rekenen. Door een grote nadruk op toegangsbeslissingen komen veel sociale wijkteams nog onvoldoende toe aan de door de wetgever bedoelde onafhankelijke cliëntondersteuning. Ook horen we van meerdere kanten dat de capaciteit in sociale teams tekort schiet om vooral de meest kwetsbare burgers goed en op tijd te ondersteunen. Op meerdere plaatsen ontstaan wachttijden en wachtlijsten, vooral voor mensen met een beperking en een GGZ-achtergrond.

Cliëntondersteuning slecht vindbaar
Een terugkerend thema is dat cliëntondersteuning in veel gemeenten niet herkenbaar georganiseerd is als een afzonderlijke dienstverlening en taak. De cliëntondersteuning is daarom voor de burger slecht vindbaar en men is niet op de hoogte van de mogelijkheid om bijgestaan te worden bij toegangs- en toekenningsbeslissingen van de gemeente. Gemeenten zijn wettelijk verplicht om burgers hiervan op de hoogte te stellen, maar dat is lastig als cliëntondersteuning niet bestaat als herkenbaar aanbod.

Aanvullende afspraken
Door sommige gemeenten wordt dit probleem erkend en worden daarom nu aanvullende afspraken gemaakt over een onafhankelijk gepositioneerde cliëntondersteuning. MEE Nederland bepleit daarom dat zo spoedig mogelijk in alle gemeenten de onafhankelijke cliëntondersteuning herkenbaar wordt geregeld en voldoende beschikbaar is zoals de wetgever ook heeft bedoeld.

Een significante groep Q-koortspatiënten wordt helaas nog dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van de Q-koortsbesmetting. Deze patiënten gaan gebukt onder QVS (Q-koortsvermoeidheidsyndroom) of hebben chronische Q-koorts. Onbehandeld is deze laatste aandoening dodelijk. Door verschillende redenen raakt behandeling voor een deel van deze patiënten uit het zicht. Als we niet oppassen vallen deze Q-koortspatiënten definitief van de radar. 

Het epicentrum van de laatste landelijke Q-koortsuitbraak lag in Brabant. Door die uitbraak werden naar schatting 50.000 – 100.000 personen (schatting op basis van bloedonderzoek Sanquin) in Nederland besmet en ten minste 25 van hen zijn overleden aan de ziekte. Naar aanleiding van verschillende onderzoeksrapporten die na deze uitbraak over het beloop en de behandeling van Q-koorts zijn gepubliceerd, heeft de Tweede Kamer de Minister van VWS in 2012 verzocht om Q-support op te richten.

Sinds de oprichting van Q-support in 2013 zijn er goede zaken verricht om de huidige groep Q-koortspatiënten (circa 1100) te begeleiden en adviseren bij hun herstel en genezing. Echter, als het gaat om de verdere behandeling en ondersteuning van Q-koortspatiënten ziet directeur Annemieke de Groot van Q-support nog enkele belangrijke uitdagingen; “Veel patiënten worden bijvoorbeeld nog van het kastje naar de muur gestuurd. De zorgprofessionals, verzekeraars en  uitkeringsinstanties, diagnosticeren Q-koorts niet of weten er geen raad mee. Het is een witte vlek. Dit geldt overigens niet uitsluitend voor zorgprofessionals. Alle relevante partijen uit de maatschappij, inclusief burgers zijn nog onvoldoende bekend met en alert op Q-koorts. Dat vraagt om extra aandacht”

Om Q-koorts, de patiënt, de gewenste behandeling en samenwerking op de radar te houden organiseert Q-support op dinsdag 31 maart, samen met het strategisch communicatieadviesbureau Schuttelaar & Partners een Maatschappelijk Café. De provincie Noord-Brabant stelt het Provinciehuis voor deze bijeenkomst ter beschikking. Vier experts geven vanuit verschillend perspectief hun visie op Q-koorts en vertellen hoe we verder moeten. Vervolgens zal er een Lagerhuisdebat plaatsvinden om de visie van het publiek, waaronder patiënten, artsen en verzekeraars, te peilen. “Het Maatschappelijk Café zal er aan moeten bijdragen dat we, ten behoeve van de patiënten, nog meer gaan samenwerken rond Q-koorts”, aldus de Groot.”