‘Met 1 miljoen patiënten zijn ‘zeldzame ziekten’ helemaal niet zo zeldzaam’

Vandaag, maandag 28 februari is het internationale Rare Disease Day, oftewel Zeldzameziektendag. Op die dag vragen patiënten, artsen en onderzoekers gezamenlijk aandacht voor zeldzame ziekten.

Een aandoening is zeldzaam als deze minder dan 1 op de 2.000 mensen betreft. Er zijn wel 7.000 verschillende zeldzame ziekten. Gezamenlijk zijn al deze aandoeningen dus echt niet zo zeldzaam. Het gaat om minimaal 1 miljoen Nederlanders.

Zeldzame aandoeningen komen meestal pas in de publiciteit als er een discussie ontstaat over de hoge prijs van een weesgeneesmiddel of gentherapie. Vergeten wordt dat er naast medicijnen nog veel meer mogelijkheden zijn voor preventie en betere zorg. Daar moeten we nu echt op inzetten, zodat we meer kunnen bieden dan alleen maar hoop op een medicijn.

Radeloze ouders
Zeldzame aandoeningen zijn stuk voor stuk ernstige, chronische aandoeningen die veel leed met zich meebrengen. Vaak duurt het onnodig veel jaren voor de juiste diagnose wordt gesteld, terwijl ondertussen verkeerde behandelingen worden ingezet en ouders en patiënten steeds radelozer worden. Veel kosten – tenminste 2 procent van het zorgbudget is gerelateerd aan de zeldzame aandoeningen – zijn dan ook vermijdbaar.

Driekwart van de zeldzame aandoeningen is erfelijk. Alleen al in Nederland worden jaarlijks ongeveer 8.000 kinderen geboren met een zeldzame aandoening. Dit leidt helaas nog steeds tot veel sterfte in de eerste levensjaren.

Nieuwe behandelingen
Onderzoekers in academische en farmaceutische centra werken hard aan nieuwe medicijnen voor zeldzame aandoeningen, zogenaamde weesgeneesmiddelen, en aan gentherapieën die genetische zeldzame aandoeningen zelfs in één keer zouden kunnen genezen. Gelukkig zijn er al de nodige successen, maar voor de meeste duizenden zeldzame aandoeningen is een oplossing nog lang niet in zicht.

‘Bewegende ouderen profiteren van sterk immuunsysteem’

Volgens Britse onderzoekers hebben ouderen die volop blijven bewegen een veel beter immuunsysteem dan minder actieve leeftijdgenoten en lijkt hun immuunsysteem zelfs op dat van een 20-jarige. Dat laatste geldt voor een deel van het immuunsysteem, niet voor alles wat de Britten onderzochten. De positieve effecten van bewegen op het immuunsysteem blijken uit veel meer onderzoeken. Dankzij deze effecten verlaagt het risico op chronische aandoeningen, waaronder dat op verschillende soorten kanker. Daarnaast kan bewegen inderdaad zorgen dat het immuunsysteem niet zo snel achteruit gaat bij het ouder worden.

Het effect van bewegen op het immuunsysteem is een extra reden om mensen te stimuleren meer te sporten en bewegen. Zo’n 45 procent van de volwassenen en 60 procent van de ouderen beweegt te weinig om het goed bij te laten dragen aan een goede gezondheid. Mensen zien tijdens deze coronapandemie mogelijk eerder in dat een gezonde leefstijl met meer bewegen loont. Het is immers duidelijk dat vooral mensen met onderliggend lijden en obesitas een hoger risico hebben op een ernstig ziekteverloop, en dat bewegen belangrijk is om een deel van de aandoeningen te voorkomen. Bovendien laten de cijfers van de ziekenhuisopnames zien dat ouderen, ook met vaccinaties, vaker opgenomen worden. Een slechter werkend immuunsysteem op hogere leeftijd en daarmee ook beperkte bescherming door het vaccin speelt daarbij een rol.

Veel van ons gedrag, en dus ook van ons beweeggedrag, is niet rationeel. Bovendien weten veel mensen niet genoeg van de positieve effecten van voldoende bewegen en wordt deze kennis hen niet aangereikt. Meer inzetten op bewegen en ervoor zorgen dat bewegen de makkelijke en logische keuze wordt is daarom essentieel. Landelijk en lokaal beleid kan hieraan bijdragen, en ook bewegen in de zorg veel serieuzer nemen als ‘medicijn’ helpt mee.

Wat kun je verwachten bij een liposuctie behandeling?

Closeup of healthy diet and weight loss concept Free Photo

Voor de mensen die graag willen afkomen van opgehoopt vet is een liposuctie behandeling zeker een interessante optie. Het overtollige vet dat weggehaald wordt, bevindt zich in de meeste gevallen rondom de buik, bovenarmen, bovenbenen en de nek. De meeste mensen die een liposuctiebehandeling willen ondergaan zitten met een paar vragen. Denk hierbij aan de liposuctie effecten, de liposuctie prijzen en de behandeling op zich. In deze blog lees je wat je min of meer kunt verwachten. 

Hoe geschiedt de behandeling?

Tijdens een liposuctiebehandeling worden er kleine sneetjes in het desbetreffende lichaamsdeel gemaakt. Omdat deze klein en onopvallend zijn zal je ze na de behandeling niet meer zien. Je hoeft je dus geen zorgen te maken over eventuele littekens. Door een verdovingsvloeistof onder de huid te spuiten raakt het vet onder je huid los. Twintig minuten daarna kan dit op een veilige manier met een fijne zuignaald weggezogen worden. Tijdens een liposuctiebehandeling wordt je doorgaans plaatselijk verdoofd. Indien het nodig is wordt er ook gekozen voor een algemene narcose.

Ervaar je veel pijn tijdens de behandeling? 

Tijdens de behandeling ervaar je geen pijn omdat je verdoofd wordt op de plekken waar er liposuctie toegepast wordt. Na de behandeling is de verdovingsvloeistof nog steeds in werking en val je bij de eerste nacht moeiteloos in slaap. Lichte pijnen ervaar je pas hierna omdat het behandelde gebied nog gevoelig is. Voor deze lichte pijnen kun je een paracetamol innemen. Het bovenstaande is waarop je je kunt voorbereiden wanneer je van plan ben om te kiezen voor een liposuctiebehandeling. 

Wat zijn de risico’s?

Er bestaat een heel kleine kans dat er iets misgaat tijdens een liposuctiebehandeling. Hooguit kun je last hebben van een nabloeding of infectie. Waarop je wel moet letten is dat de gebruikte vloeistoffen allergische reacties kunnen oproepen. Vandaar dat het ook belangrijk  is om eventuele allergieën door te geven zodat artsen sneller kunnen inspelen hierop. Na een behandeling zijn de plekken nog gevoelig en bestaat de kans dat je je ook wat lomerig zal voelen. Genoeg water, thee of bouillon drinken is je hierbij aangeraden. Blijf in beweging maar neem het rustig aan.