Ton Heerts aan de slag voor kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

Complex Care United, de stichting achter de actie #ikziejewel

Staatssecretaris Martin van Rijn (VWS) en ouders van de actie #ikziejewel hebben Ton Heerts (voorzitter MBO Raad en voormalig FNV voorman) bereid gevonden om onafhankelijk voorzitter te zijn van een nieuwe werkgroep die zich bezig gaat houden met het verbeteren van de zorg, hulp en ondersteuning voor Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkte (ZEVMB) kinderen en hun gezinnen.

Actie #ikziejewel

De werkgroep wordt ingesteld door staatssecretaris Van Rijn, op initiatief van de ouders achter de actie #ikziejewel. In deze actie – gestart in april 2017 – wordt aandacht gevraagd voor de kwaliteit van leven van deze onzichtbare groep mensen en gezinnen. De complexe problematiek waar men tegenaan loopt is lastig te doorgronden en de impact die een Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt kind op het gehele gezin heeft is enorm. Door ouders is dit onder meer benoemd in het pamflet “Ook ZEVMB hebben recht op een ‘goed leven’”.

Deze kinderen verdienen speciale aandacht

Van Rijn : “Het is goed dat met de aanstelling van Ton Heerts de werkgroep aan de slag kan. Kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en hun gezinnen verdienen speciale aandacht, bijvoorbeeld om er voor te zorgen dat alle benodigde zorg, hulp en ondersteuning zo goed mogelijk aansluit en er steeds voldoende oog is voor de bijzondere complexiteit waarmee deze kinderen en hun gezinnen moeten omgaan. We moeten steeds vanuit hun perspectief, breed kijken naar alles wat beter kan. Ton Heerts heeft in zijn lange loopbaan al vaak laten zien dat hij dat uitstekend kan.”

Ervaringsdeskundigen

Naast Ton Heerts zullen in ieder geval Sarike De Zoeten en Vanessa Liem – twee ouders van ZEVMB kinderen – deelnemen aan de werkgroep. De overige leden van de werkgroep worden de komende maand benaderd zodat de werkgroep in augustus voor het eerst bijeen kan komen. In de tussentijd wordt er gestart met een inventarisatie van de groep ZEMVB kinderen in Nederland en de reeds aanwezige kennis hierover.

Wat betekent ZEVMB?

Mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen hebben een dusdanige ernstige verstandelijke beperking dat het Intelligentie Quotiënt niet betrouwbaar en valide te meten is met gestandaardiseerde instrumenten. Daarnaast zijn (zeer) ernstige motorische en somatische beperkingen aanwezig. De combinatie van de interfererende beperkingen is bij deze groep zo ernstig dat deze mensen vanuit zichzelf geen tot minimale mogelijkheden hebben: zij hebben hiervoor anderen nodig.

Schippers: Meldpunt bijwerkingen implantaten van start

Het meldpunt en expertisecentrum voor bijwerkingen van implantaten is van start. Burgers, patiënten en ook zorgverleners kunnen vanaf vandaag bijwerkingen melden. Dat laat minister Edith Schippers weten in een brief aan de Tweede Kamer. Het doel is ongewenste effecten of bijwerkingen van implantaten zo vroeg mogelijk te ontdekken en te analyseren.

Medisch en cosmetisch

Een implantaat wordt om medische of cosmetische reden in het lichaam wordt geplaatst. Meldingen over een implantaat worden geanalyseerd door een expertisecentrum dat verbonden is aan het meldpunt. Het expertisecentrum is een samenwerking tussen Bijwerkingencentrum Lareb en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). De Federatie Medisch Specialisten biedt expertise vanuit de praktijk afhankelijk van het soort implantaat en melding.

Minister Schippers: “het meldpunt handelt geen individuele klachten af, maar kan mensen wel verwijzen naar de juiste plek als ze hulp nodig hebben of als er individuele klachten zijn over de zorg. Als er echt iets mis is met een implantaat dan kan de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) optreden. Dat is dus uiteindelijk goed voor de patiënt en de veiligheid in de zorg”.

Voor meer informatie en online melden ga naar: www.meldpuntbijwerkingenimplantaten.nl

Nieuwe stap in internationale samenwerking rond geneesmiddelen

België, Nederland, Luxemburg en Oostenrijk starten een gezamenlijk project rond horizon scanning in de geneesmiddelensector. Daarbij worden potentieel belangrijke farmaceutische innovaties in kaart te gebracht nog vóór ze op de markt komen. Het structureel verzamelen en analyseren van informatie uit bijvoorbeeld onderzoek en literatuur geeft beter zicht op verwachte kosten, patiëntenaantallen en indicatie uitbreidingen. Zo wordt het mogelijk om vooraf al beleidsbeslissingen te nemen, of (gezamenlijke) prijsonderhandelingen voor te bereiden. In BeNeLuxA-verband werd al eerder geëxperimenteerd met samenwerking op dit onderwerp. Juist omdat Horizon Scanning complex is, maar voor andere landen ook waardevolle informatie oplevert, nodigt het samenwerkingsverband andere landen uit om op dit terrein samen te werken.

Mede namens minister Schippers zal Belgisch Minister Block van Sociale zaken en Volksgezondheid vandaag een bijeenkomst met geïnteresseerde landen toespreken.

Namens haar collega’s uit het BeNeLuxA Samenwerkingsverband zegt Belgische Minister De Block van Sociale Zaken en Volksgezondheid: “Hoe beter we voorbereid zijn op hun komst, hoe sneller we belangrijke innovatieve behandelingen ter beschikking kunnen stellen van onze patiënten. In een bij uitstek internationale sector als de farmaceutische industrie is het belangrijk dat we de krachten bundelen voor deze oefening. Daarom lanceren we vandaag het ‘Horizon Scanning System’ met de BeNeLuxA Collaboration, en we nodigen ook andere Europese landen uit om zich bij ons aan te sluiten.”

Minister Schippers: ‘Onze eerste experimenten met Horizon Scanning gaven ons veel waardevolle informatie om beter om te kunnen gaan met nieuwe geneesmiddelen. Daarom vind ik internationale samenwerking op dit terrein belangrijk, want het zorgt er voor dat de informatie nog beter wordt. Met die informatie staan we sterker: bijvoorbeeld bij de de inkoop van geneesmiddelen door zorgaanbieders, of bij het bepalen over welke geneesmiddelen wij gezamenlijk prijsonderhandelingen gaan starten.’