NVVE: ‘Eerder nadenken over levenseinde’

NVVE zoekt (toekomstig) nabestaanden zelfgekozen levenseindeDe overheid moet meer voorlichting geven over euthanasie en hulp bij zelfdoding, want het is belangrijk dat mensen er tijdig over nadenken. Dat zegt de NVVE in een reactie op de presentatie van de derde evaluatie van de euthanasiewet. Uit het onderzoek blijkt dat het aantal mensen dat wel eens nadenkt over medische beslissingen rond het levenseinde is afgenomen. Van de ondervraagden geeft 88% aan nog nooit met een arts over medische beslissingen rond het levenseinde te hebben gesproken. Ook hebben nog relatief weinig mensen een wilsverklaring ingevuld. De NVVE wil zelf ook de voorlichting over deze thema’s intensiveren.

Het onderzoeksresultaat laat een contrast zien hoe de Nederlandse bevolking en artsen denken over euthanasie en hulp bij zelfdoding. Van de ondervraagden vindt 88% het goed dat er een euthanasiewet is en 76% kan zich voorstellen zelf ooit gebruik te maken van deze wet. Van de ondervraagden vindt bovendien meer dan de helft dat mensen met dementie, een psychiatrische aandoening of ouderen met een voltooid leven in bepaalde stadia in aanmerking zouden moeten kunnen komen voor euthanasie. De NVVE vindt het zorgelijk dat desondanks nog steeds een minderheid van de artsen zich kan voorstellen ooit in dergelijke situaties een verzoek te zullen inwilligen.

De NVVE is positief verrast over het feit dat het aantal ingewilligde verzoeken om uitvoering van euthanasie of hulp bij zelfdoding opnieuw is gestegen. Het is nu voor het eerst dat in meer dan de helft van de gevallen het verzoek wordt gehonoreerd. De NVVE sluit zich aan bij de aanbeveling van de evaluatie dat nader onderzoek moet worden gedaan naar de stijging van palliatieve sedatie. In 2005 ging het bij 8% van alle sterfgevallen om palliatieve sedatie, in 2010 bij 12% en in 2015 bij 18%. Volgens de NVVE mag het niet zo zijn dat artsen kiezen voor palliatieve sedatie terwijl de patiënt om euthanasie had gevraagd.

Prijsonderhandelingen geneesmiddel voor cystische fibrose beëindigd

Afbeeldingsresultaat voor van rijnOmdat er geen zicht is op een aanvaardbare prijs, kan het geneesmiddel Orkambi voor cystische fibrose (voorheen bekend als taaislijmziekte) niet worden opgenomen in het basispakket. Nederland en België hebben hun gezamenlijke onderhandelingen met de fabrikant daarom moeten beëindigen. Staatssecretaris Martin van Rijn (VWS) heeft vandaag de Tweede Kamer hierover geïnformeerd.

Orkambi is een geneesmiddel voor de behandeling van een specifiek type cystische fibrose (CF). In Nederland hebben ongeveer 750 patiënten dit type CF. Het Zorginstituut had het ministerie geadviseerd het middel niet in het pakket op te nemen, omdat het niet kosteneffectief is. Het Zorginstituut adviseerde te gaan onderhandelen over een prijsverlaging. Deze onderhandelingen zijn nu beëindigd, omdat het bereiken van een aanvaardbare prijs niet mogelijk bleek.

Staatssecretaris Martin van Rijn: “We willen dit geneesmiddel graag beschikbaar maken voor patiënten en we zijn ook bereid daar een substantiële prijs voor te betalen. Opname in het pakket geeft ook scherper zicht op de werking van het geneesmiddel. Ik hoop dan ook dat de fabrikant ons alsnog een aanvaardbaar voorstel doet.” Van Rijn nodigt patiëntenorganisaties en andere betrokkenen, waaronder artsen en onderzoekers, uit voor overleg.

Artsen beïnvloeden ruim helft overlijdens

Het palliatief team van een ziekenhuis bespreekt de situatie met een terminale patiente.Bij 58 procent van de 147 duizend sterfgevallen in 2015 nam een arts een beslissing die mogelijk van invloed was op het tijdstip van overlijden. Meestal ging het om pijn- en symptoombestrijding. De groep bij wie euthanasie werd toegepast (4,5 procent) bestond uit relatief jonge patiënten. Twee derde van hen leed aan kanker. Dat blijkt uit vijfjaarlijks onderzoek van het CBS en de medische centra van de Vrije Universiteit en Erasmus Universiteit in opdracht van ZonMw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie.

Het Sterfgevallenonderzoek is uitgevoerd op basis van een steekproef onder overledenen in de periode augustus–november 2015. De betrokken behandelaars hebben een vragenlijst ingevuld over medische beslissingen rond het levenseinde. Het kan dan gaan om pijn- of symptoombestrijding, het niet instellen of staken van de behandeling, of het toedienen van middelen met het uitdrukkelijke doel het overlijden te bespoedigen. Bij 9 op de 10 beslissingen waarbij een middel werd toegediend, was sprake van euthanasie. Wanneer de arts had aangegeven meerdere beslissingen te hebben genomen, is het sterfgeval ingedeeld naar de meest ingrijpende beslissing.

6 op de 10 beslissingen voor pijn- en symptoombestrijding
Daar waar artsen een beslissing namen rond het levenseinde kozen zij in ruim 6 op de 10 gevallen voor pijn- en symptoombestrijding. Van 71 procent van de patiënten werd het leven volgens de arts daardoor niet bekort, bij 3 procent van de overledenen bekortte de arts het leven met een week of meer.

Euthanasie vooral bij patiënten met kanker
Twee derde van de patiënten die stierven door het toedienen van een middel met het uitdrukkelijke doel het overlijden te bespoedigen, in veruit de meeste gevallen euthanasie, leed aan kanker. Personen die een middel kregen toegediend, waren jonger dan degenen bij wie artsen geen beslissing, of een andere medische beslissing rond het levenseinde namen. Ook werd hun leven sterker bekort dan bij andere overledenen. In 6 op de 10 gevallen schatte de behandelende arts in dat het middel het leven met een week of meer bekortte.

Behandeling vooral gestaakt of niet ingesteld bij 80-plussers
Wanneer artsen besloten tot het niet instellen of staken van de behandeling was dat in 58 procent van de gevallen bij patiënten van 80 jaar of ouder. De behandelende artsen schatten in dat het leven van ruim de helft van de patiënten werd bekort, maar meestal ging het om een bekorting van minder dan een week. In relatief weinig gevallen leed de patiënt aan kanker, maar relatief vaak aan een ziekte van het zenuwstelsel.