Bijna twintig procent van de Nederlandse bevolking heeft last van chronische pijn. De gevolgen hiervan zijn jaarlijks hoger dan die van kanker, hartziekten en diabetes bij elkaar. Er is nog veel onbekend over hoe pijn precies werkt. Daarom gaan onderzoekers van het Radboudumc uitzoeken hoe pijngevoelig Nederland is. Samen met De Kennis van Nu en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) lanceren zij het Groot Nationaal Onderzoek (GNO) naar pijn.

Pijn die langer dan drie tot zes maanden aanhoudt heet chronische pijn. Twintig procent van de Nederlanders heeft hier last van. Anesthesioloog Monique Steegers en onderzoeker Esmeralda Blaney Davidson (Radboudumc) willen weten of mensen die pijngevoeliger zijn ook meer kans hebben op chronische pijn, en wat de gevolgen zijn voor het dagelijks leven. Zij gaan hiervoor onderzoek doen naar de pijngevoeligheid van Nederland.

Iedereen beleeft pijn op een andere manier. Om meer te weten te komen over de pijngevoeligheid van de Nederlandse bevolking, is het daarom belangrijk dat zo veel mogelijk Nederlanders meedoen aan het Groot Nationaal Onderzoek. Pijn hangt ook af van de context. Na een mislukte operatie, of met een slecht humeur ervaar je meer pijn. Vrijwel al het pijnonderzoek tot nu toe is gedaan in ziekenhuizen, bij mensen die al veel pijn hebben.

Bij het Groot Nationaal Onderzoek gaan de onderzoekers een stapje verder en bekijken ze hoe pijngevoelig de Nederlandse populatie is. Hierin wordt pijn gemeten aan de hand van een vragenlijst die mensen thuis achter hun computer in kunnen vullen. “Omdat mensen het thuis kunnen invullen, meten we hoe mensen hun pijn ook echt in het dagelijks leven ervaren, en worden zij dus niet beïnvloed door een kunstmatige situatie in een ziekenhuis”, aldus hoofdonderzoeker Monique Steegers.

Met de resultaten hopen de onderzoekers uiteindelijk een betere pijnbehandeling te vinden voor pijn in het algemeen, maar zeker voor patiënten met chronische pijn. Eind november zijn de eerste resultaten in de uitzending van De Kennis van Nu te zien.

Als je wilt weten hoe pijngevoelig jij zelf bent, ga dan naar de website van De Kennis van Nu en draag bij aan het Groot Nationaal Onderzoek naar pijn:  www.dekennisvannu.nl/gnopijn

Twee belangrijke uitgangspunten van dit voorstel zijn:

1. De burger heeft zelf zeggenschap over het lichaamsmateriaal en,
2. Materiaal dat afgenomen is, mag niet voor iets anders gebruikt worden dan waarvoor het afgenomen is.

Door de zeggenschap wordt de burger beschermt tegen ongewenst gebruik, door wie dan ook. In sommige heel specifieke gevallen is het onmogelijk of onredelijk om per persoon toestemming te vragen. Als dan er ook nog sprake is van een ander groot en algemeen belang, kan een uitzondering nodig zijn. Daarvoor zijn er in het voorstel drie uitzonderingen geformuleerd op de hoofdregels. Deze uitzonderingen zijn:

1. Gebruik voor kwaliteitsbewaking van de gezondheidszorg
   a. Te denken valt aan het gebruik van bloed om machines die bloed verwerken goed af te stellen,
   b. of het trainen van medewerkers die met lichaamsmateriaal om moeten gaan in hun werk
2. Gebruik voor onderwijs of onderzoeksdoeleinden. Daarbij geldt dat
   a. Het moet  gaan om onderzoek in algemeen belang
   b. Er dusdanige waarborgen moeten zijn dat de persoonlijke levenssfeer van de betrokkene niet wordt geschaad
   c. Het moet gaan om een situatie waarin toestemming vragen onmogelijk is of onevenredig veel inspanning kost.
3. In zeer uitzonderlijke gevallen gebruik in strafzaken

Bij deze laatste uitzondering speelt het medisch beroepsgeheim een rol. Daarom zijn de waarborgen die hiervoor gelden ook in samenspraak met artsenfederatie KNMG opgesteld. Met hen zijn de onderstaande voorwaarden afgesproken. Zou deze uitzondering niet zijn opgenomen, dan zou opgeslagen lichaamsmateriaal nooit voor de opsporing van een heel ernstig misdrijf gebruikt kunnen worden. In uitzonderlijke zedenzaken of bij moordzaken kan dat onwenselijk zijn. Gebruik van lichaamsmateriaal voor strafrechtelijk doeleinden mag alleen in heel uitzonderlijke gevallen, namelijk alleen als voldaan is aan alle 6 de volgende voorwaarden:

1. Het moet gaan om bepaalde ernstige misdrijven waarop een gevangenisstraf staat van 8 jaar of meer, zoals moord of verkrachting,
2. De verdachte moet bij naam en toenaam bekend zijn, en het dus om een gerichte actie gaat,
3. Afname van DNA is bij de verdachte zelf niet mogelijk, bijvoorbeeld omdat deze overleden of vermist is,
4. Gebruik van het materiaal is het laatste redmiddel om het bewijs rond te krijgen. De zaak kan niet op een andere manier bewezen worden,
5. Een speciale commissie moet hierover advies uitbrengen,
6. En uiteindelijk is het op basis van dit advies aan de rechter om te bepalen of het lichaamsmateriaal in een specifiek geval gebruikt mag worden.

Er bestaan een aantal misverstanden over het voorstel:

Er komt een DNA-databank

Nee. Van centrale opslag van lichaamsmateriaal is in dit voorstel helemaal geen sprake. Het gaat om lichaamsmateriaal dat door bijvoorbeeld ziekenhuizen of laboratoria wordt afgenomen en bewaard.

Justitie krijgt toegang tot mijn lichaamsmateriaal

Nee. Alleen als er bij een verdachte van en zeer ernstig misdrijf geen DNA afgenomen kan worden, kan justitie toestemming vragen aan de rechter om toegang te krijgen tot een specifiek stukje lichaamsmateriaal. Alleen in de hierboven genoemde heel uitzonderlijke gevallen kan de rechter oordelen dat de beheerder, bijvoorbeeld een ziekenhuis, een specifiek stukje lichaamsmateriaal af moet staan. Buiten die uitzondering blijft gelden dat degene van wie het materiaal is afgenomen, zelf toestemming moet geven voor het gebruik ervan.

Dit voorstel betekent een inperking van het medisch beroepsgeheim

Nee. De Hoge Raad heeft ook nu al heel duidelijk vastgesteld in welke uitzonderlijke gevallen het medisch beroepsgeheim in strafzaken doorbroken mag worden. De voorwaarden die de Hoge Raad, op basis van bestaande wetgeving, heeft vastgesteld, zijn als het gaat om lichaamsmateriaal echter niet in de wet vastgelegd. Dit voorstel doet dat wel.

De deur wordt opengezet voor grootschalig gebruik van DNA-gegevens

Nee. Op dit moment is het juist niet goed geregeld wat er wel en niet mag met opgeslagen lichaamsmateriaal. Deze wet maakt daaraan een einde en stelt juist hele strikte wettelijke regels die niet zomaar veranderd kunnen worden. Uitgangspunt is bescherming van de burger tegen ongewenst gebruik, door deze zelf zeggenschap over het eigen lichaamsmateriaal te geven.

Meer weten over het voorstel? Kijk hier: https://www.internetconsultatie.nl/zeggenschaplichaamsmateriaal

Wat vindt u als oudere belangrijk als het gaat om uw algeheel welbevinden? Uit onderzoek blijkt dat u hier in ieder geval anders over denkt dan bijvoorbeeld zorgverleners, zoals artsen en verpleegkundigen. Nu wil Vilans samen met universiteiten een handzame tool maken voor zorgverleners over wat oudere patiënten en hun naasten belangrijk vinden. Wetenschappelijk onderzoek toepassen in de praktijk, dat is waar Vilans zich sterk voor maakt. Doet u mee?

Vilans wil een korte vragenlijst maken, waarmee zorgverleners in gesprek met u de juiste vragen kunnen stellen. Maar welke onderwerpen zijn voor u en uw naaste van belang? Natuurlijk kunnen onderzoekers zich hier zelf over buigen. Het ligt echter veel meer voor de hand om u te laten meebeslissen. Omdat het gaat om u en uw naaste. Vilans heeft daarom een enquête gemaakt waarin u kunt aangeven wat u als oudere belangrijk vindt als het gaat om uw algeheel welbevinden.

Waar kunt u Vilans bij helpen?
Waar denkt u aan als het gaat om uw gezondheidssituatie? Dat willen de onderzoekers van Vilans graag weten. Voelt u zich als oudere of naaste aangesproken en wilt u zorgverleners helpen de juiste vragen te stellen in gesprekken met ouderen en hun naasten? Ga dan naar de website met enquête en vul online de vragen in: http://www.beteroud.nl/ouderen/nieuws-vragenlijst-gezondheidssituatie-ouderen.html U kunt dit op een moment doen dat u het beste uitkomt. Het invullen duurt ongeveer 10 minuten. Als u daarbij hulp nodig hebt, is er misschien iemand in uw omgeving die u wil helpen. Vilans verwerkt de gegevens anoniem en vertrouwelijk. Ze zijn niet terug te leiden tot u als persoon.

Praktische toepassing door Vilans
Dit project is een mooi voorbeeld van wetenschappelijk onderzoek doorontwikkelen naar toepassingen waar zorgverleners en ouderen in de praktijk mee aan de slag kunnen. Precies het gebied waarop Vilans actief is: op het snijvlak van onderzoek, praktijk en beleid. De samenwerking met het Radboudumc, LUMC en Maastricht University zorgt voor draagvlak voor de toepassingen.

Dit onderzoek is gehonoreerd door ZonMw.