De  Niagara Falls in Canada, de City Hall in San Francisco of de Erasmusbrug in Rotterdam: over de hele wereld lichten op 12 mei 2017 gebouwen, objecten en toeristische atracties blauw op om aandacht te vragen voor de moeilijke situatie waarin mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitius) zich bevinden. Ze krijgen vaak de verkeerde behandeling, er is te weinig biomedisch onderzoek naar de oorzaak van de ziekte en de toegang tot hulpmiddelen en een uitkering is slecht. Voor deze vaak onzichtbare patiënten schijnen de Nederlandse blauwe spotlights in Zwolle, Heemstede, Lelystad, Amsterdam, Rotterdam, Barendrecht en Eindhoven. Daarnaast opent Stichting Cardiozorg in Hoofddorp de eerste Biobank voor onderzoek naar ME.

Op 12 mei is de 25ste Wereld ME-dag, de geboortedag van Florence Nightingale (en de eerst beschreven ME patiënt). Actiegroep #MillionsMissing organiseert op deze dag VerlichtME. Op verschillende plekken schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarrenes Ribbon. De volgende activiteiten staan op 12 mei gepland:

Zuidzijde Station Zwolle Bij de door speciaal voor de gelegenheid door Prorail blauw verlichte stationstunnel is van 15:00-18:00 uur een protestbijeenkomst en een tentoonstelling van 250 paar schoenen van ME-patiënten met briefjes waarop staat wat ze het meeste missen in hun leven.

Stichting Cardiozorg Hoofdorp Nederland krijgt vanaf 12 mei een Biobank waar ME-patiënten bloedmonsters kunnen doneren. De in ME gespecialiseerde artsen prof dr Visser en dr van Campen kunnen deze gebruiken voor toekomstige onderzoeken zoals het testen van een biomarker die wellicht gaat aanwezig is of niet.

Zuil van Lely en bibliotheek FlevoMeerLelystad De hele maand met is in de bibliotheek een minitentoonstelling te zien over verschillende MEgroepen in Nederland met foto’s en foldermateriaal. Het markante kunstwerk De zuil van Lely op het Stadhuisplein is op 12 mei van zonsondergang tot zonsopgang verlicht.

Erasmusbrug Rotterdam Van zonsondergang tot zonspopgang blauw verlicht

Raadhuis en molen Heemstede Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Evoluon Eindhoven Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Sugar City Events Amsterdam/Halfweg Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Nedelko gebouw Barendrecht Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

52 Gebouw Nijmegen Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Theater De Maagd Bergen op Zoom Blauw verlicht na de laatste voorstelling

Virtuele actieME- patiënten laten zich zien op social media en delen selfies met als thema blauw licht.

Wat is ME?ME is een ernstige invaliderende neuro-immunologische ziekte. De ziekte kenmerkt zich door een verergering van klachten na (minimale) inspanning. Wereldwijd zijn er 17 miljoen mensen die door deze ziekte hun leven missen. In Nederland komt dit neer op ruim 14.000 patiënten. Zij zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, familie te zien of in ernstige gevallen zelfs om rechtop in bed te zitten. Toch wordt hen vaak, ten onrechte, toegang tot hulpmiddelen, een uitkering en/of basiszorg ontzegd. Dit komt door een gebrek aan biomedisch onderzoek, kennis en opleiding.

Meer dan 64% van de patiënten die het afgelopen jaar plastische of cosmetische ingrepen ondergingen waren onder de dertig jaar. Dit maakte de Academy of Facial and Reconstructive Surgery bekend. Het onderzoek werd wereldwijd uitgevoerd onder 2.500 verschillende cosmetische- en plastische chirurgen. De Nederlandse arts drs. Olga Liplavk maakt zich hard voor betere preventie onder jongeren.

Botox en fillers het populairst
Botox en fillers zijn de populairste ingrepen onder de jongeren. Jongeren zouden graag op een bekend persoon lijken. Uit onderzoek kwam naar voren dat maar liefst 80% zich laat beïnvloeden door een bekend persoon. Ze bewonderen hun favoriete vlogger die in een vlog naar de cosmetisch arts gaat om haar lippen op te spuiten. Jongeren nemen het voorbeeld van een cosmetische ingreep net zo makkelijk over als de kleding die een influencer draagt.

Drs. Olga Liplavk signaleert de trend onder jongeren en maakt zich ernstige zorgen: “Cosmetische hulpmiddelen als botox en fillers kunnen de gevolgen van ouderdom herstellen.  Als cosmetisch arts ben ik zeer terughoudend in het behandelen van jongeren onder de 25 jaar.  Ik vind dat cosmetische behandelingen niet bedoeld zijn om meisjes van 18 nog mooier te maken dan ze al zijn. Bovendien: als je op je achttiende al niet tevreden bent over je uiterlijk, wanneer alles nog fris, strak en rond is, hoe moet dat dan op je veertigste? Ik ben zeker niet tegen noodzakelijk ingrepen zoals het verhelpen van een hazenlip, maar waarom geef je jongeren zo’n vertekend beeld van de wereld? Via Photoshop, vloggers en glossy bladen leren jonge meiden dat perfectie het grootste goed is. Ze willen er hetzelfde uitzien, erbij horen. Ze dragen identieke broeken met gaten, leven op chiazaad en staan in de rij voor een botoxprik of opgevulde lippen.”

Strengere voorwaarden voor jongeren onder de 25
Drs. Olga Liplavk pleit voor strengere voorwaarden voor ingrepen bij jongeren onder de 25 jaar. Vanuit medisch oogpunt is het lichaam pas na het 25ste levensjaar volgroeid. Echter ook piepjonge meisjes mogen cosmetische behandelingen ondergaan.  Volgens de Nederlandse wetgeving voor cosmetische chirurgie is een beslisruimte opengelaten voor kinderen vanaf zestien jaar. Drs. Olga Liplavk: “Ik vind dat een kwalijke zaak voor de ethiek van cosmetische geneeskunde. Zelf ben ik moeder van twee tienermeiden en ik houd mijn hart vast. Want zou jij je dochter van achttien een nieuwe vagina of Donald Duck-lippen geven?”

Betere preventie door cosmetische artsen
Drs. Olga Liplavk maakt zich hard voor betere preventie door cosmetische artsen: “Ik wil dat mijn beroepsgroep stil staat bij de ingrepen bij jongeren onder 25 jaar enkel op basis van verfraaiing. Maak van de luxe ingreep weer een functionele ingreep. Er is genoeg plezier en eer van je werk te halen met enkel het verhelpen van verouderingsverschijnselen.”

Over drs. Olga Liplavk
Olga Liplavk (44) haalde aan de Universiteit van Amsterdam haar bul Geneeskunde. Als kind was zij al geïntrigeerd door gezichten. “Ik staarde in de bus en trein eindeloos naar anderen, vond het fascinerend.” Na uitstapjes op het gebied van dermatologie en plastische chirurgie vond zij uiteindelijk haar plek als cosmetisch arts. Sinds 2005 werkt zij voor zichzelf. In 2009 ontwikkelde zij in haar Mozart Kliniek in Bussum Pro Age, een totaalconcept waarbij de frisheid en jeugdigheid die in de loop der jaren verloren is gegaan, hersteld wordt.

Het koppelen van belangrijke medische informatie uit patiëntendossiers in verschillende Huisartsen Informatie Systemen (HIS) is problematisch. Dit blijkt uit een in april gehouden ledenenquête van de NVDA, de beroepsvereniging van doktersassistenten. Bijna driekwart van de 777 respondenten geeft aan dat er veel handmatige handelingen, extra controles en correcties nodig zijn.

De doktersassistent ziet de werkdruk toenemen en is bang dat er fouten optreden. De patiënt is uiteindelijk de dupe, want dit kan een risico betekenen voor de patiëntveiligheid. NVDA-voorzitter Kees Gillis: “Een allergie voor antibiotica of een specialistenbrief over een longcarcinoom. Je moet er niet aan denken dat deze informatie verloren zou gaan of op een verkeerde plek terecht komt omdat technisch gezien de systemen niet op elkaar aansluiten. Dat kan niet.”

In meer dan de helft van de gevallen veroorzaakt het uploaden van dossierbestanden naar het HIS problemen. Vaak kan het ZIP-bestand niet worden gekoppeld en komt informatie zoals specialistenbrieven, labwaarden en medicatie niet onder de juiste episode in het HIS terecht. Gillis: “Doktersassistenten moeten allerlei creatieve oplossingen en aanpassingen bedenken om de informatie te koppelen. Dat kost te veel tijd en geld.”

In de huisartsenzorg wordt gebruik gemaakt van meerdere Huisartsen Informatie Systemen. Het liefst zouden doktersassistenten voor de hele branche een systeem zien. Gillis: “initiatieven om alle HIS-en compatibel te maken, duren te lang. Zo werden de problemen van het koppelen al meerdere malen gesignaleerd en de problemen zijn bekend. Dit heeft geleid tot verbeteringen, maar die zijn onvoldoende.”