Mantelzorgers van dementiepatiënten zijn veelvuldig uitgeput of worden ernstig ziek door de zwaarte van het zorgen. Zij hebben ondersteuning nodig om de zorg thuis vol te houden. Dat stelt prof. dr. Anne-Mei The in haar nieuwe boek Dagelijks leven met dementie dat zij 10 november, op de Dag van de Mantelzorg, aanbiedt aan minister van VWS Hugo de Jonge.
In de verschuiving van verpleeghuiszorg naar de thuissituatie is niet gekeken wat daarvoor nodig is, aldus The in haar boek. Dat maakt dat de zorgzwaarte de draagkracht van een mantelzorger ver te boven gaat. ‘Het perspectief van de dementiepatiënt is bovendien niet meegenomen in de vernieuwing van het zorgmodel’, aldus The. ‘Dat is vreemd, want deze paradigmashift waarin de patiënt centraal staat, is overal elders in de zorg gaande.’
The verrichtte antropologisch onderzoek onder honderden dementiepatiënten en hun mantelzorgers. Zij volgde langdurig talrijke echtparen, van wie één partner dement werd, tot na het overlijden. Daarbij zag zij hoe partners vaak zelf levensbedreigende aandoeningen kregen door uitputting en doordat zij hun eigen lichamelijke klachten negeerden.
The ageert in haar boek tegen de medicalisering van dementie. Patiënten worden overgehaald om een diagnose te laten stellen, maar vervolgens heeft de medische wetenschap hen niets te bieden. Zij vallen in het gat van de ‘care’, ook wanneer zij daar nog niet aan toe zijn. De diagnose geeft hen al in een vroeg stadium een stigma en een somber perspectief. In plaats daarvan zou meer gekeken moeten worden naar wat de patiënt en de mantelzorger nodig hebben om het bestaan nog zinvol te laten zijn, aldus The.
The pleit voor een sociale benadering van dementie, met oog voor de noden van de mantelzorgers. Zij roept op om te investeren in ‘sociale trials’. The: “Ik wil dat de schotten in de betalingssystemen worden herzien. Dat scheelt honderden miljoenen. En dat er geld wordt uitgetrokken voor structureel gefinancierde psychosociale ondersteuning. Steun die op tijd wordt ingezet.”
Het Nederlandse zorginnovatie bedrijf Qwiek zet zich al ruim 4 jaar in voor mensen met dementie in Nederland door middel van hun belevingsgerichte zorginnovatie, de Qwiek.up. Dit jaar leverden zij hun eerste Qwiek.up in Oostenrijk, een land waar ze, zo vertelde Gerald Milcher van het ‘SozialhilfVerband’ Oostenrijk, de Nederlandse zorg als innovatief voorbeeld zien. De nationale Oostenrijkse nieuwsomroep besteedt deze week uitgebreid aandacht aan de Nederlandse zorginnovatie in het programma Zeit im Bild op de nationale nieuwszender van Oostenrijk, ORF2.
Dementie is een ernstige hersenaandoening, volksziekte nummer één in Nederland en een van de belangrijkste doodsoorzaken (bron: CBS). Het budget voor dementie-onderzoek steekt echter schril af bij dat voor andere ziekten. Onder de titel ‘Stop dementie’ vraagt Alzheimer Nederland aandacht voor de urgentie van onderzoek naar preventie en genezing van dementie. Doel van de campagne is werven van donateurs. Op 5 oktober verschijnt een ingezonden brief in Trouw, Volkskrant en Algemeen Dagblad, ondertekend door Alzheimer Nederland en de vier wetenschappelijke Alzheimer Centra. Op 21 oktober presenteren Irene Moors en Jeroen van der Boom, samen met Kees Tol een tv-programma bij SBS6 ‘Onvergetelijke Herinneringen’.