Met behulp van gevalideerde vragenlijsten voor stereotiep gedrag, depressieve symptomen en apathie kan goed onderscheid worden gemaakt tussen mensen met de gedragsvariant van frontotemporale dementie (gvFTD) en die met psychiatrische aandoeningen. Dat is belangrijk, want de helft van patiënten met deze vorm van dementie krijgt ten onrechte een psychiatrische diagnose. Dat is een van de conclusies uit het proefschrift van neuroloog in opleiding Jort Vijverberg. Hij promoveerde 22 september bij VUmc.

Voor neurologen en psychiaters is het soms lastig onderscheid te maken tussen een vorm van dementie die begint met gedragsveranderingen – zoals de gedragsvariant van frontotemporale dementie (gvFTD) – en enkele psychiatrische stoornissen zoals een depressie, bipolaire stoornis of schizofrenie. Veel symptomen – zoals verlies van motivatie en verlies van empathie of sympathie – die bij beide aandoeningen voorkomen lijken erg op elkaar. Bovendien ontbreekt, voornamelijk in de psychiatrie, de mogelijkheid tot hoog specifiek aanvullend onderzoek. Denk daarbij aan een hersenscan of afwijkende eiwitten in het hersenvocht. Als gevolg daarvan krijgt een relatief hoog percentage (50%) van de patiënten met deze vorm van dementie, gvFTD, ten onrechte een psychiatrische diagnose.

Zelfde rondje lopen
Vijverberg volgde 137 patiënten gedurende twee jaar. De patiënten hadden gedragsveranderingen, bestaande uit apathie, ontremming en/of dwangmatig of stereotype gedragingen (zoals altijd hetzelfde rondje lopen of dezelfde gerechten eten). Hij concludeerde dat met behulp van gevalideerde vragenlijsten voor stereotiep gedrag, depressieve symptomen en apathie goed onderscheid kan worden gemaakt tussen mensen met gvFTD en die met psychiatrische aandoeningen.

Hersenvocht
Daarnaast is het advies om altijd beeldvorming te verrichten bij patiënten met gedragsveranderingen. In specifieke gevallen, waarin de hersenscans niet overtuigend zijn, pleit Vijverberg voor genetisch onderzoek of onderzoek van het hersenvocht van de patiënt. Er zijn namelijk genetische mutaties bekend voor gvFTD, net als specifieke eiwitten in het hersenvocht die meer verhoogd kunnen zijn bij mensen met gvFTD in vergelijking met mensen met psychiatrische aandoeningen.

Tot slot adviseert Vijverberg bij deze patiëntengroep om de combinatie van een multidisciplinaire aanpak (met een neuroloog en psychiater) en een langdurige follow-up toe te passen, zolang er geen 100% zekere diagnose gesteld kan worden met het aanvullend onderzoek.

Lees hier het gehele proefschrift van Jort Vijverberg

Het project MI-Tale is van start gegaan. In dit project ontwikkelt het Nationaal Ouderenfonds samen met partners uit binnen- en buitenland een digitaal en interactief spel voor ouderen met dementie en hun geliefden. Het spel helpt hen om samen persoonlijke herinneringen op te halen en vast te leggen.

De app die in het project MI-Tale wordt ontwikkeld, helpt ouderen met dementie en hun naasten om samen herinneringen op te halen en vast te leggen. Met historisch materiaal, zoals foto’s of video’s, en door het toevoegen van eigen persoonlijke herinneringen. Door het spel te spelen wordt het levensverhaal van de hoofdpersoon vastgelegd. Nog belangrijker echter, is dat het spel het gesprek en begrip tussen de oudere met dementie en de omgeving bevordert.

Waarom?
Het samen ophalen van herinneringen is belangrijk. Voor degenen rondom een oudere met dementie is het vaak lastig te begrijpen wat hun geliefde nu écht bezighoudt. Herinneringen van vroeger spelen voor hen een belangrijke rol: ervaringen in hun jongvolwassen leven hebben hen gevormd tot wie ze zijn en hoe zij zich voelen en gedragen. Het delen van deze herinneringen is echter vaak een uitdaging voor dementerenden. Daarnaast is het voor de mensen in de omgeving van dementerenden lastig de juiste vragen te stellen om de herinneringen te achterhalen.

Voor wie?
Voor zowel familie, vrienden als zorgprofessionals van verschillende generaties is het, door middel van dit spel, makkelijker én leuker om met een oudere in gesprek te gaan over vroeger. In eerste instantie wordt de applicatie ontwikkeld voor ouderen met (beginnende) dementie en hun sociale omgeving. Maar ook voor ouderen zonder cognitieve beperkingen kan het interessant zijn hun levensverhaal vast te leggen met een interactief spel.

Hoe?
In de komende twee jaar werkt het Nationaal Ouderenfonds aan de ontwikkeling van de app. Dat doet de stichting niet alleen, maar samen met de doelgroepen. Alleen ouderen en hun naasten kunnen immers vertellen waar zij behoefte aan hebben als het gaat om het delen van herinneringen. In 2018 wordt, op basis van deze verhalen, een eerste prototype van MI-Tale getest. Meer informatie over het project is te vinden op www.mi-tale.eu

Partnerorganisaties
Het Nationaal Ouderenfonds werkt voor de ontwikkeling van MI-Tale samen met partnerorganisaties in Nederland (Consultancy Zorg Giersbergen, Eerste Verdieping Internet Consultancy, Vrije Universiteit Amsterdam), Oostenrijk (ENPP Böhm, LIFEtool) en Cyprus (MK Prosopsis). Het project maakt onderdeel uit van het Europese programma Ambient Asssited Living en wordt in Nederland gefinancierd door ZonMw.