Het Oogfonds en prof. dr. Martine Jager (LUMC) hebben de krachten gebundeld om nieuw wetenschappelijk oogonderzoek mogelijk te maken naar behandelingen bij uitgezaaid oogmelanoom. Het is de enige levensbedreigende oogziekte en alleen wetenschappelijk onderzoek kan ervoor zorgen dat de diagnose geen doodvonnis betekent. Er is € 30.000,- nodig om dit onderzoek te starten. Het Oogfonds initieert een crowdfundingactie en verdubbelt elke euro die gegeven wordt.

Hoopgevende nieuwe behandelmethoden
Het is erg moeilijk om subsidie te krijgen voor dit onderzoek, omdat slechts 200 Nederlanders jaarlijks de diagnose krijgen. In veel gevallen wordt het oog met de tumor verwijderd, maar dan is het nog de vraag of er geen uitzaaiingen zijn. Oogmelanoomcellen lijken een andere stofwisseling te hebben dan gezonde cellen en prof. dr. Martine Jager (LUMC) zou heel graag een nieuw onderzoek willen starten om te kijken of het aanpakken van de stofwisseling een nieuwe behandelmethode bij uitgezaaid oogmelanoom kan zijn. Prof. dr. Martine Jager doet al sinds 1984 onderzoek naar oogmelanomen. Onderzoeker Mitalesh Singh heeft een vernieuwende onderzoeksrichting ontwikkeld. Singh wil onderzoeken of de stofwisseling van de tumorcellen het immuunsysteem beïnvloedt; met mogelijk behandelingen tot gevolg. Voor oogmelanoom patiënten betekent dit onderzoek een verschil tussen leven en dood. Er is dus hoop, maar onvoldoende geld.

Het verhaal van Sam
Het initiatief is ontstaan bij Sam, hij is voor de zomer geconfronteerd met een oogmelanoom. Zijn hele wereld stond ineens op zijn kop. Gelukkig voor Sam en zijn gezin, valt hij in de laag-risico-groep, waardoor hij ‘slechts’ 10-15% kans heeft op uitzaaiingen in de komende 5 jaar. Een spannend gegeven. Voor patiënten die in de hoog-risico-groep vallen is het toekomstperspectief heel anders en daarom kwam hij in actie! Sam heeft met zijn gezin al meer dan € 10.000,- weten te verzamelen door mee te doen aan de Zevenheuvelenloop afgelopen november.

Oogfonds crowdfunding
Het Oogfonds wil de inzamelingsactie van Sam voortzetten door het ontbrekende bedrag aan te vullen door crowdfunding. We maken het doneren extra aantrekkelijk, doordat elke euro die wordt gedoneerd, ook nog eens wordt verdubbeld door het Oogfonds. En de gever ontvangt een uniek cadeau naar keuze. Een win-win situatie, helemaal in voorbereiding op de komende feestdagen.

Hoe krijg je jongeren, de groep waar ieder jaar weer de meeste oogletsels door vuurwerk ontstaan, zo ver dat ze een vuurwerkbril opzetten? Dat onderzoeken drie studenten van Avans Hogeschool in opdracht van het Oogfonds. Een deel van hun onderzoek wordt gedaan op middelbare school Wolfert Tweetalig in Rotterdam. Op dinsdag 12 december deelt het Oogfonds daarom gratis vuurwerkbrillen uit aan alle 1300 leerlingen.

Iedere jaarwisseling belanden gemiddeld tweehonderd slachtoffers op de Eerste Hulp met oogletsel door vuurwerk. Wie ‘geluk’ heeft kan na een korte behandeling naar huis. Bij zwaarder letsel luidt nieuwjaar het begin in van een zware periode met veel pijn, ziekenhuisbezoeken en operaties. Hoewel het onderzoek plaatsvindt in Rotterdam zullen de conclusies landelijk van belang zijn.

Jongeren vaak slachtoffer
“Ruim 24% van de vuurwerkslachtoffers is pas tussen de tien en negentien jaar oud. Ruim 70% van de doelgroep geeft aan geen vuurwerkbril te dragen tijdens de jaarwisseling. Doordat deze leeftijdscategorie het meeste vuurwerk afsteekt en het meeste naar vuurwerk kijkt, zijn jongeren een kwetsbare doelgroep voor vuurwerkongevallen”, aldus studente Sophie van der Haagen.

Stimuleren
De jongeren worden zowel voor als na Oud en Nieuw ondervraagd. Hoofdvraag van het onderzoek ‘Laat vuurwerk niet het laatste zijn wat je ogen zien’ is in hoeverre gedragsbepalers invloed hebben op het wel of niet dragen van een vuurwerkbril van jongeren tussen de twaalf en achttien jaar. Daarnaast wordt gekeken hoe jongeren gestimuleerd kunnen worden om een vuurwerkbril te dragen tijdens de jaarwisseling.

Schokkende cijfers
Edith Mulder, directeur van het Oogfonds: “De schade die vuurwerk ieder jaar aanricht aan ogen is schokkend. De laatste negen jaar zagen oogartsen meer dan tweeduizend mensen met oogletsel door vuurwerk. Negenhonderd ogen liepen blijvende schade op. Ruim honderdvijftig ogen werden blind en negenenzestig ogen raakten dusdanig beschadigd dat ze operatief verwijderd moesten worden”. Directeur van Wolfert Tweetalig Arnold Koot vult aan: “Don’t be jerks, protect your eyes from fireworks”.

Goede bescherming
Het Oogfonds maakt zich al jaren sterk voor het voorkomen van oogletsel door vuurwerk en adviseert iedereen die dit zelf afsteekt of er naar gaat kijken om een vuurwerkbril te dragen. Een vuurwerkbril sluit goed aan op het gezicht, zodat vuurwerk de ogen niet langs de bril kan bereiken. Het materiaal, polycarbonaat, is onbreekbaar. Vuurwerkbrillen zijn in de decembermaand voor een klein bedrag te koop bij opticiens, vuurwerkverkooppunten en ziekenhuizen.

Mede door de vergrijzing worden steeds meer Nederlanders getroffen door een oogziekte, vaak met slechtziendheid tot gevolg. Tijdens het Oogcongres op 18 november in Utrecht gaat professor Manu Keirse, emeritus hoogleraar verliesverwerking, uitgebreid in op de betekenis van zichtverlies en hoe je dit kunt overleven.

Rouw doet denken aan het verdriet om het verlies van een dierbare, maar is veel breder. Als je problemen krijgt met je gezichtsvermogen, sta je voor een levend verlies zonder eindpunt. Mensen verwachten dat je ermee leert leven, maar wat is dat?

Teleurstelling
De Vlaamse klinisch psycholoog en auteur Manu Keirse is beroemd vanwege zijn onorthodoxe kijk op omgaan met verlies. Als het gaat om ziek worden of het krijgen van een beperking wordt, net als bij het verlies van een dierbare, vaak gesproken over ‘accepteren’ en ‘verwerken’. Keirse neemt hier afstand van: “Hoe kun je verwerken dat je niet meer kunt lopen? Of accepteren dat je niet meer gezond bent of langzaam je zicht verliest? Dat is echt onzin. Je kunt ermee leren omgaan, de pijn en teleurstelling op een andere manier vasthouden, maar dat is het dan ook.”

Emotioneel aspect
Artsen en verpleegkundigen hebben voortdurend te maken met verlies. Toch worden zij vooral opgeleid om lichamelijke aandoeningen te onderzoeken en te behandelen en zijn ze veel minder toegerust om je te helpen met de emotionele beleving van wat je overkomt. In de lezing op het Oogcongres wordt ingegaan op wat verlies van gezichtsvermogen kan betekenen en hoe je dit kunt overleven. Er worden concrete tips aangereikt voor de persoon zelf en voor de familie.

Oogcongres
Het Oogcongres vindt plaats op zaterdag 18 november 2017 in het Media Plaza van de Jaarbeurs. Iedereen kan zich hier laten bijpraten over de laatste ontwikkelingen in de oogzorg. Het congres is een samenwerking tussen het Oogfonds, de Oogvereniging, de MaculaVereniging, de Hoornvlies Patiënten Vereniging en Vereniging OOG in OOG. Toegang, inclusief lunch, kost €17,50. Leden van de patiëntenverenigingen ontvangen €5 korting. Meer informatie en aanmelden: www.oogcongres.nl.