Supermarktketen Dirk zet zich landelijk in tegen spierziekten

Tot en met 7 oktober kunnen alle klanten van de supermarktketen Dirk van den Broek hun statiegeldbon doneren aan het Prinses Beatrix Spierfonds. Vandaag geeft Rianne Heijnen, ambassadeur van het fonds, samen met supermarktmanager Max Belt in de Dirk supermarkt in Ter Aar het startsein voor de actie. De supermarktketen wil met dit initiatief aandacht vragen voor spierziekten en bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek.

Rianne Heijnen is 49 jaar en heeft de spierziekte dunnevezelneuropathie, een spierziekte waarbij patiënten last hebben van extreme pijn en gevoelsstoornissen. Naar schatting zijn er minimaal 9.000 mensen in Nederland met dunnevezelneuropathie. Er is nog geen behandeling voor deze spierziekte, daarvoor is wetenschappelijk onderzoek hard nodig. Onderzoek kost veel geld. Met de opbrengst van de statiegeldactie kan het Prinses Beatrix Spierfonds meer onderzoek doen naar spierziekten.

Rianne vertelt: “Rond mijn 25ste kreeg ik steeds meer klachten. Hartritmestoornissen, darmproblemen, wisselende bloeddruk, ontstoken gewrichten. En als iemand me op mijn schouder tikte, vloog ik hem bijna aan van de pijn. Na de diagnose in maart 2016 heb ik pijnrevalidatie gedaan, maar spierkracht op proberen te bouwen werkte averechts. Het motto werd dus: ‘binnen je grenzen bewegen’. Ik schrok ontzettend van hoe weinig ik nog kan.”

Spierziekten
Er zijn 600 verschillende spierziekten. Sommige zijn dodelijk, sommige zijn erfelijk, maar ze hebben allemaal een verlammend effect op de spieren. Er zitten zo’n 600 spieren in een mensenlichaam en die sturen alles aan; lopen, plassen, fronsen, lachen, ademen. Een ziekte die spieren aantast, tast het hele lichaam en daarmee ook het hele leven van een persoon aan.

Afgedankte telefoons voor spieronderzoek

Medewerkers, bezoekers en patiënten bij wie thuis een oude telefoon ligt te slingeren, kunnen het afdankertje vanaf vandaag inleveren in het AMC. Het oude apparaat is best nog wat waard en met de opbrengst financiert het Prinses Beatrix Spierfonds onderzoek in het AMC naar neuromusculaire ziekten.

Bij het begin van de actie hebben Anneke van der Kooi, Filip Eftimov en Johan Lim van de afdeling neurologie de eerste telefoons in de bak gegooid. De inzamelboxen staan bij de hoofdingang en bij de loopbrug naar de parkeergarage P2. Ze staan er tot eind oktober.

Met de opbrengst hopen de AMC-onderzoekers hun onderzoek voor te zetten. “Behandeling van en onderzoek naar neuromusculaire ziekten is een speerpunt van het AMC”, zegt Johan Lim, een van de initiatiefnemers van de inzamelactie. “Dit zijn ziekten van de zenuw, de spier of de spier-zenuwovergang (‘neuro-’ staat voor zenuw en ‘musculair-’ staat voor spier). Voorbeelden hiervan zijn ALS, de spierontstekingsziekte myositis en de ernstige zenuwaandoening CIDP. We zijn er nog lang niet: er zijn nog een hoop vragen en veel patiënten kunnen we op dit moment niet goed behandelen.”

De inzamelbakken zijn van We Collect, een Fries bedrijf dat zich bezighoudt met het inzamelen van oude telefoons en andere afgeschreven hardware. Het bedrijf kijkt of de oude telefoon nog is te gebruiken voor een revisie. Ze worden dan schoongemaakt, de gegevens worden gewist en daarna verkocht als tweedehands telefoon, vaak in ontwikkelingslanden. Als dat niet kan, verdwijnen ze in de vernietiger om kostbare grondstoffen terug te winnen. Het inleveren levert geld op en spaart het milieu. Ook laders mogen in de inzamelbox.
De waarde van een oude telefoon varieert tussen een paar cent tot enige tientallen euro’s, laat We Collect weten. Het bedrijf adviseert om de persoonlijke gegevens eraf te halen en ook accounts die erop staan, zoals een Google of Apple account, zelf te wissen. Zo niet, dan is de telefoon niet bruikbaar voor een tweede leven als telefoon en levert hij dus minder geld op.

Meer dan 30.000 vrijwilligers in actie tegen spierziekten

Van 11 t/m 17 september start de collecteweek voor het Prinses Beatrix Spierfonds. In één week gaan ruim 30.000 vrijwilligers gaan op pad om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Het is de grootste jaarlijkse actie voor de 200.000 mensen met een spierziekte in Nederland.

“Het fonds bestaat dit jaar 60 jaar. Onze collecte is al 59 jaar een gewaardeerde, anonieme en makkelijke manier om te geven aan onderzoek naar spierziekten. Het is een eenmalige gift en Je kunt zelf beslissen hoeveel je in de bus doet. Naast de collecte aan de deur zet het fonds dit jaar ook de digitale collectebus in. Deze biedt de mogelijkheid om naast huis-aan-huis in je eigen wijk, ook van vriend-tot-vriend te collecteren via mail en social media. We hopen dit jaar natuurlijk weer op een mooie collecte opbrengst. In 60 jaar hebben we samen met onze vrijwilligers al veel bereikt, maar ons werk is na 60 jaar nog steeds hard nodig. “Aldus, Joanna van Drongelen, hoofd collecte- en vrijwilligersorganisatie bij het Prinses Beatrix Spierfonds.

Onze lieve en dappere ambassadeur Joey heeft begin dit jaar op 7 jarige leeftijd de strijd tegen zijn spierziekte verloren. Kom ook in actie voor tegen spierziekten en geef aan de collectant bij u in de buurt. En mist u de collectant, geen probleem, SMS SPIER aan 4333 en doneer eenmalig Euro1,50 voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Spierziekten
Er zijn 600 verschillende spierziekten. Sommige zijn dodelijk, sommige zijn erfelijk, ze hebben allemaal een verlammend effect op de spieren. De spieren in een mensenlichaam sturen alles aan, lopen, plassen, fronsen, lachen, ademen. Een spierziekte tast het hele lichaam en daarmee ook het hele leven van een persoon aan.

Krachtig tegen spierziekten
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich al 60 jaar in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Dat zijn ruim 200.000 mensen. Het is ons doel om alle spierziekten de wereld uit te krijgen, ons middel is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, naar een betere kwaliteit van leven voor patiënten nu. We kunnen dit alles doen dankzij donaties en de inzet van vrijwilligers.