Afgedankte telefoons voor spieronderzoek

Medewerkers, bezoekers en patiënten bij wie thuis een oude telefoon ligt te slingeren, kunnen het afdankertje vanaf vandaag inleveren in het AMC. Het oude apparaat is best nog wat waard en met de opbrengst financiert het Prinses Beatrix Spierfonds onderzoek in het AMC naar neuromusculaire ziekten.

Bij het begin van de actie hebben Anneke van der Kooi, Filip Eftimov en Johan Lim van de afdeling neurologie de eerste telefoons in de bak gegooid. De inzamelboxen staan bij de hoofdingang en bij de loopbrug naar de parkeergarage P2. Ze staan er tot eind oktober.

Met de opbrengst hopen de AMC-onderzoekers hun onderzoek voor te zetten. “Behandeling van en onderzoek naar neuromusculaire ziekten is een speerpunt van het AMC”, zegt Johan Lim, een van de initiatiefnemers van de inzamelactie. “Dit zijn ziekten van de zenuw, de spier of de spier-zenuwovergang (‘neuro-’ staat voor zenuw en ‘musculair-’ staat voor spier). Voorbeelden hiervan zijn ALS, de spierontstekingsziekte myositis en de ernstige zenuwaandoening CIDP. We zijn er nog lang niet: er zijn nog een hoop vragen en veel patiënten kunnen we op dit moment niet goed behandelen.”

De inzamelbakken zijn van We Collect, een Fries bedrijf dat zich bezighoudt met het inzamelen van oude telefoons en andere afgeschreven hardware. Het bedrijf kijkt of de oude telefoon nog is te gebruiken voor een revisie. Ze worden dan schoongemaakt, de gegevens worden gewist en daarna verkocht als tweedehands telefoon, vaak in ontwikkelingslanden. Als dat niet kan, verdwijnen ze in de vernietiger om kostbare grondstoffen terug te winnen. Het inleveren levert geld op en spaart het milieu. Ook laders mogen in de inzamelbox.
De waarde van een oude telefoon varieert tussen een paar cent tot enige tientallen euro’s, laat We Collect weten. Het bedrijf adviseert om de persoonlijke gegevens eraf te halen en ook accounts die erop staan, zoals een Google of Apple account, zelf te wissen. Zo niet, dan is de telefoon niet bruikbaar voor een tweede leven als telefoon en levert hij dus minder geld op.

Meer dan 30.000 vrijwilligers in actie tegen spierziekten

Van 11 t/m 17 september start de collecteweek voor het Prinses Beatrix Spierfonds. In één week gaan ruim 30.000 vrijwilligers gaan op pad om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Het is de grootste jaarlijkse actie voor de 200.000 mensen met een spierziekte in Nederland.

“Het fonds bestaat dit jaar 60 jaar. Onze collecte is al 59 jaar een gewaardeerde, anonieme en makkelijke manier om te geven aan onderzoek naar spierziekten. Het is een eenmalige gift en Je kunt zelf beslissen hoeveel je in de bus doet. Naast de collecte aan de deur zet het fonds dit jaar ook de digitale collectebus in. Deze biedt de mogelijkheid om naast huis-aan-huis in je eigen wijk, ook van vriend-tot-vriend te collecteren via mail en social media. We hopen dit jaar natuurlijk weer op een mooie collecte opbrengst. In 60 jaar hebben we samen met onze vrijwilligers al veel bereikt, maar ons werk is na 60 jaar nog steeds hard nodig. “Aldus, Joanna van Drongelen, hoofd collecte- en vrijwilligersorganisatie bij het Prinses Beatrix Spierfonds.

Onze lieve en dappere ambassadeur Joey heeft begin dit jaar op 7 jarige leeftijd de strijd tegen zijn spierziekte verloren. Kom ook in actie voor tegen spierziekten en geef aan de collectant bij u in de buurt. En mist u de collectant, geen probleem, SMS SPIER aan 4333 en doneer eenmalig Euro1,50 voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Spierziekten
Er zijn 600 verschillende spierziekten. Sommige zijn dodelijk, sommige zijn erfelijk, ze hebben allemaal een verlammend effect op de spieren. De spieren in een mensenlichaam sturen alles aan, lopen, plassen, fronsen, lachen, ademen. Een spierziekte tast het hele lichaam en daarmee ook het hele leven van een persoon aan.

Krachtig tegen spierziekten
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich al 60 jaar in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Dat zijn ruim 200.000 mensen. Het is ons doel om alle spierziekten de wereld uit te krijgen, ons middel is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, naar een betere kwaliteit van leven voor patiënten nu. We kunnen dit alles doen dankzij donaties en de inzet van vrijwilligers.

Zika-virus lokt mogelijk Guillain Barré-syndroom uit

In een verklaring van 28 januari legt Dr. Margaret Chan, de directeur-generaal van de WHO (World Health Organization), een relatie tussen het Zika-virus en het ongewoon grote aantal gevallen van het Guillain-Barré-syndroom in Latijns Amerika. Daarmee is het virus niet alleen gevaarlijk voor ongeboren kinderen, maar voor iedereen. Het Guillain-Barré syndroom is een spierziekte, die zeer ernstige verlammingen kan veroorzaken. Het verband met het Zika-virus is nog niet onomstotelijk aangetoond.

Het Guillain Barré-syndroom (GBS) ontstaat meestal na een infectie met bepaalde bacteriën of virussen. Dat gebeurt, wanneer het immuunsysteem niet alleen de ziektekiemen uit de weg ruimt, maar ook de eigen lichaamscellen aanvalt. In het geval van GBS worden de cellen van de myelineschede afgebroken, het omhulsel van de zenuwen. Daardoor treden verlammingen op. De ziekte werd precies honderd jaar geleden voor het eerst beschreven. Er is een wereldwijd erkend expertisecentrum aan het Erasmus MC.

De verlammingen bij GBS kunnen zo ernstig zijn dat patiënten geruime tijd moeten worden opgenomen op de intensive care. Na een fase van stabilisatie treedt een herstel op dat vele maanden tot jaren kan vergen. In ruim dertig procent van de gevallen houden mensen restverschijnselen. In Nederland komen per jaar gemiddeld 150 gevallen van GBS voor. Spierziekten Nederland heeft ruim 300 leden met deze aandoening.

Bij ons in Nederland is de belangrijkste oorzaak van GBS een infectie met de bacterie Campylobacter jejuni. Deze komt vaak op kippenvlees voor. Slecht gegaard kippenvlees kan daardoor een Campylobacterbesmetting tot gevolg hebben. Campylobacter infecties kunnen leiden tot diarree maar ook zonder klachten verlopen en gaan meestal spontaan over. Bij ongeveer 1 op 5000 personen met een Campylobacterinfectie ontspoort het immuunsysteem en ontstaat het Guillain Barré-syndroom.

Wanneer de enorme stijging van het aantal gevallen van GBS in Latijns Amerika werkelijk te wijten is aan het Zika-virus, dan is dat slecht nieuws. Het is daarom belangrijk dat snel vastgesteld wordt of het Zika-virus ook echt GBS uitlokt. De mug die het virus verspreidt, komt niet in Nederland voor, maar wel in Zuid Europa. Het goede nieuws is dat de muggen daar nog niet besmet zijn, maar zonder passende maatregelen is het een kwestie van tijd voor ook daar de muggen de ziekte overdragen.