Van 11 t/m 17 september start de collecteweek voor het Prinses Beatrix Spierfonds. In één week gaan ruim 30.000 vrijwilligers gaan op pad om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Het is de grootste jaarlijkse actie voor de 200.000 mensen met een spierziekte in Nederland.

“Het fonds bestaat dit jaar 60 jaar. Onze collecte is al 59 jaar een gewaardeerde, anonieme en makkelijke manier om te geven aan onderzoek naar spierziekten. Het is een eenmalige gift en Je kunt zelf beslissen hoeveel je in de bus doet. Naast de collecte aan de deur zet het fonds dit jaar ook de digitale collectebus in. Deze biedt de mogelijkheid om naast huis-aan-huis in je eigen wijk, ook van vriend-tot-vriend te collecteren via mail en social media. We hopen dit jaar natuurlijk weer op een mooie collecte opbrengst. In 60 jaar hebben we samen met onze vrijwilligers al veel bereikt, maar ons werk is na 60 jaar nog steeds hard nodig. “Aldus, Joanna van Drongelen, hoofd collecte- en vrijwilligersorganisatie bij het Prinses Beatrix Spierfonds.

Onze lieve en dappere ambassadeur Joey heeft begin dit jaar op 7 jarige leeftijd de strijd tegen zijn spierziekte verloren. Kom ook in actie voor tegen spierziekten en geef aan de collectant bij u in de buurt. En mist u de collectant, geen probleem, SMS SPIER aan 4333 en doneer eenmalig Euro1,50 voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Spierziekten
Er zijn 600 verschillende spierziekten. Sommige zijn dodelijk, sommige zijn erfelijk, ze hebben allemaal een verlammend effect op de spieren. De spieren in een mensenlichaam sturen alles aan, lopen, plassen, fronsen, lachen, ademen. Een spierziekte tast het hele lichaam en daarmee ook het hele leven van een persoon aan.

Krachtig tegen spierziekten
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich al 60 jaar in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Dat zijn ruim 200.000 mensen. Het is ons doel om alle spierziekten de wereld uit te krijgen, ons middel is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, naar een betere kwaliteit van leven voor patiënten nu. We kunnen dit alles doen dankzij donaties en de inzet van vrijwilligers.

In een verklaring van 28 januari legt Dr. Margaret Chan, de directeur-generaal van de WHO (World Health Organization), een relatie tussen het Zika-virus en het ongewoon grote aantal gevallen van het Guillain-Barré-syndroom in Latijns Amerika. Daarmee is het virus niet alleen gevaarlijk voor ongeboren kinderen, maar voor iedereen. Het Guillain-Barré syndroom is een spierziekte, die zeer ernstige verlammingen kan veroorzaken. Het verband met het Zika-virus is nog niet onomstotelijk aangetoond.

Het Guillain Barré-syndroom (GBS) ontstaat meestal na een infectie met bepaalde bacteriën of virussen. Dat gebeurt, wanneer het immuunsysteem niet alleen de ziektekiemen uit de weg ruimt, maar ook de eigen lichaamscellen aanvalt. In het geval van GBS worden de cellen van de myelineschede afgebroken, het omhulsel van de zenuwen. Daardoor treden verlammingen op. De ziekte werd precies honderd jaar geleden voor het eerst beschreven. Er is een wereldwijd erkend expertisecentrum aan het Erasmus MC.

De verlammingen bij GBS kunnen zo ernstig zijn dat patiënten geruime tijd moeten worden opgenomen op de intensive care. Na een fase van stabilisatie treedt een herstel op dat vele maanden tot jaren kan vergen. In ruim dertig procent van de gevallen houden mensen restverschijnselen. In Nederland komen per jaar gemiddeld 150 gevallen van GBS voor. Spierziekten Nederland heeft ruim 300 leden met deze aandoening.

Bij ons in Nederland is de belangrijkste oorzaak van GBS een infectie met de bacterie Campylobacter jejuni. Deze komt vaak op kippenvlees voor. Slecht gegaard kippenvlees kan daardoor een Campylobacterbesmetting tot gevolg hebben. Campylobacter infecties kunnen leiden tot diarree maar ook zonder klachten verlopen en gaan meestal spontaan over. Bij ongeveer 1 op 5000 personen met een Campylobacterinfectie ontspoort het immuunsysteem en ontstaat het Guillain Barré-syndroom.

Wanneer de enorme stijging van het aantal gevallen van GBS in Latijns Amerika werkelijk te wijten is aan het Zika-virus, dan is dat slecht nieuws. Het is daarom belangrijk dat snel vastgesteld wordt of het Zika-virus ook echt GBS uitlokt. De mug die het virus verspreidt, komt niet in Nederland voor, maar wel in Zuid Europa. Het goede nieuws is dat de muggen daar nog niet besmet zijn, maar zonder passende maatregelen is het een kwestie van tijd voor ook daar de muggen de ziekte overdragen.

Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft met haar collecte ruim 1,5 miljoen euro opgehaald. In de tweede week van september gingen 30.000 vrijwilligers huis aan huis om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. “In tegenstelling tot eerdere berichten in de media deze maand, dat collectanten minder geld ophalen, kunnen wij met trots zeggen dat de opbrengst van onze collecte is gestegen,” aldus Joanna van Drongelen, hoofd collecte & vrijwilligersorganisatie van het fonds.

“Gelukkig kunnen wij rekenen op een zeer trouwe groep vrijwilligers die ieder jaar voor ons klaar staan tijdens de collecte. Wat zeker ook bijgedragen heeft dit jaar is de spraakmakende publiekscampagne van onze ambassadeur Jan Kooijman. Het indrukwekkende filmpje met een dansende Jan Kooijman is ruim 3,5 miljoen keer bekeken. Ook heeft het fonds tijdens deze collecte minder traditionele middelen ingezet. Zo gingen er vijftig collectanten op pad met een pinapparaat en kon er digitaal gecollecteerd worden.”
Prinses Beatrix Spierfonds

Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Dat zijn ruim 200.000 mensen. Het doel is om alle spierziekten de wereld uit te krijgen door middel van wetenschappelijk onderzoek. De organisatie financiert en stimuleert onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, ook naar verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten nu. Dit is mogelijk dankzij donaties en de inzet van vrijwilligers.