Zo´n 30.000 kinderen in Nederland hebben de huidziekte psoriasis, begrip en begrijpelijke uitleg is noodzakelijk

By Annelies Derksen in Huidziekte

medikidzMarieke Seyger, Dermatoloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, heeft het eerste exemplaar van het stripboek Medikidz leggen uit wat PSORIASIS is, uitgereikt aan patiënt Sarah en haar moeder. Het stripboek legt op een begrijpelijke manier uit wat er precies in het lichaam gebeurt als je psoriasis hebt. Het is een spannend verhaal waarin hoofdpersoon Zoë een reis door het lichaam maakt.

Ongeveer 30.000 kinderen in Nederland hebben de chronische huidziekte psoriasis. De huidziekte ontstaat door een defect in het immuunsysteem en kenmerkt zich door rode plekken die jeuken en schilferen. Psoriasis kan over het hele lichaam voorkomen en is niet besmettelijk. Psoriasis komt vooral bij kinderen ook vaak in het gezicht voor en kan grote impact op de kwaliteit van leven hebben. Jeuk en slaapproblemen zijn aan de orde van de dag, maar ook schaamte en onbegrip komen regelmatig voor.

Zichtbaar anders
“Bekendheid van de ziekte is wat iedere psoriasispatiënt graag wil. Het gaat daarbij vooral om begrip en je niet meer hoeven schamen of zelfs verbergen van psoriasis voor de omgeving. Vooral de jonge patiënten lijden extra onder het onbegrip van hun omgeving. Zij zijn zichtbaar anders dan leeftijdsgenoten, die vaak denken dat psoriasis besmettelijk is. Duidelijke uitleg over de ziekte, op hun eigen niveau is daarom absoluut noodzakelijk. Het kan pesterijen en langdurig leed helpen voorkomen”, vindt René Asbreuk, woordvoerder Psoriasis Vereniging Nederland.

Het stripboek, dat een initiatief is van biofarmaceutisch bedrijf AbbVie, werd gemaakt in samenwerking met Dermatoloog Marieke Seyger van het Radboudumc  Amalia kinderziekenhuis, de Psoriasis Vereniging Nederland en Medikidz, en draagt bij aan invulling van een behoefte die er al lange tijd onder artsen en patiënten is: begrijpelijke uitleg voor kinderen op hun eigen niveau.

“ Een systemische ziekte uitleggen aan kinderen is ontzettend lastig. Uitleg in de vorm van een stripboek kan daarbij absoluut helpen. Het is geschreven op hun eigen niveau en legt duidelijk uit wat er precies in het lichaam gebeurt. Bovendien kunnen kinderen het boekje ook door familie, klasgenootjes en vriendjes laten lezen, waardoor ook zij beter snappen wat er aan de hand is,” aldus Marieke Seyger.
Bestel het boekje op www.medikidz-psoriasis.nl

Onderzoek persoonlijk actieplan COPD beste longonderzoek

By Annelies Derksen in Longziekte

Anke Lenferink, onderzoekster van het Medisch Spectrum Twente in Enschede, heeft de Longdagen Publieksprijs gewonnen. Dit is de prijs voor het beste longonderzoek volgens patiënten. Lenferink oogstte lof met haar onderzoek naar een persoonlijk actieplan waarmee mensen met COPD en andere chronische ziekten hun klachten eerder kunnen herkennen en zelf behandelen. Daardoor duurt een longaanval minder lang en belanden longpatiënten minder vaak met hun klachten in het ziekenhuis.

Grote eer
Lenferink reageert verheugd: “Het is een grote eer dat we de Publieksprijs in ontvangst mochten nemen voor ons onderzoek naar een persoonlijk actieplan voor patiënten met COPD en andere chronische ziekten, zoals hartfalen, angst, depressie en diabetes.” Het onderzoek werd naast het ziekenhuis in Enschede ook gedaan in Nijmegen en in drie ziekenhuizen in Adelaide, Australië. Lenferink: “Samen hebben we ervoor gezorgd dat het gebruik van een persoonlijke actieplan leidt tot een kortere duur van een longaanval en een kleinere kans op opnames voor longklachten. We willen ons actieplan graag aanbieden op een digitaal platform, zodat nog meer patiënten gebruik kunnen maken van deze hulpmiddelen.”

Longdagen Publieksprijs
Voor de Publieksprijs werden vijf kandidaten geselecteerd. Tijdens de Longdagen presenteerden de genomineerden hun onderzoek en konden patiënten met de onderzoekers in gesprek. Ruim 2.500 mensen brachten hun stem uit, online en tijdens de Longdagen. Lenferink ontving de prijs van 2.500 euro aan het einde van de Longdagen, bij het afsluitende debat. De Longdagen zijn onderdeel van de Week van de Longen. Een unieke week waarin artsen, onderzoekers en patiënten samenkomen om de laatste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en zorg met elkaar te delen.

Winnaar Dirkje Postma Talent Award
Het onderzoek van Jennifer Collins van het Erasmus MC in Rotterdam werd tijdens de Longdagen beloond met de Dirkje Postma Talent Award. Collins doet onderzoek naar de interacties van longstamcellen met andere cellen, zoals cellen van het afweersysteem en bacteriën, in hun omgeving. Hiermee kan een behandeling worden ontwikkeld die longstamcellen stimuleren hun werk weer goed te doen. Dit onderzoek kan o.a. een bijdrage leveren aan de genezing van Bronchopulmonale dysplasie (BPD). BPD is een ziekte waarbij de baby moeite heeft met ademhalen. Het komt vooral voor bij baby’s die te vroeg zijn geboren.

Stimuleren talentvolle onderzoekers
De Dirkje Postma Talent Award richt zich op jonge talentvolle onderzoekers. Het Longfonds wil hen stimuleren om onderzoek te doen naar longen.  Met deze subsidie van € 200.000 kunnen ze bijvoorbeeld een eigen vernieuwende onderzoekslijn ontwikkelen. Zo helpt het Longfonds hen met de volgende stap in hun wetenschappelijke carrière. Het stimuleren van talentvolle onderzoekers komt het longonderzoek in Nederland ten goede. Voor de komende vijf jaar wil het Longfonds ieder jaar één Dirkje Postma Talent Award toewijzen.

Patiënten steeds meer bereid om robots toe te laten

By Annelies Derksen in Algemeen

Gerelateerde afbeeldingGaan artsen de komende jaren plaatsmaken voor robots? Zo ver is het nog niet, maar de gezondheidszorg adopteert technische ontwikkelingen in hoog tempo en de patiënten zijn er klaar voor. Volgens nieuw onderzoek van accountants – en adviesbureau PwC is een meerderheid van de respondenten bereid om deze geavanceerde technologieën toe te laten om zo de kwaliteit van de geleverde zorg naar een hoger niveau te tillen. Aan het wereldwijde onderzoek van PwC deden meer dan 11.000 mensen uit 12 landen mee.

Volgens Sander Visser, leider van de health care praktijk van PwC, is de bereidheid in Nederland ook toegenomen. “Meer dan de helft verwelkomt robots en kunstmatige intelligentie in de gezondheidszorg, tegenover 39 procent die dat niet wenst. De Nederlandse respondenten geven aan hiervoor open te staan als diagnoses en testen daardoor beter en sneller worden uitgevoerd. Daarnaast blijkt uit het onderzoek dat een hogere toegankelijkheid door deze technologische ontwikkelingen ook wordt toegejuicht. Maar we zijn ook bang dat typisch menselijke waarden als vertrouwen en een persoonlijke benadering hierdoor verloren gaan. Daar zit nog de achilleshiel.”

Uit het PwC onderzoek blijkt tevens dat de bereidheid om deze technieken in de gezondheidszorg toe te laten in opkomende economieën fors hoger ligt dan in West-Europa. “De gezondheidszorg in opkomende economieën is nog meer in ontwikkeling en kent daarom meer flexibiliteit. De bereidheid om nieuwe ontwikkelingen sneller op te nemen, ligt daar hoger. In landen als Nederland en België is dat minder het geval”, zegt Visser.

Bij kleine operaties ziet een meerderheid geen bezwaar als een robot deze operatie uitvoert. In Nigeria, Turkije en Zuid-Afrika ligt dit percentage het hoogst (73%, 66% en 62%) en in het Verenigd Koninkrijk het laagst, namelijk 36%. Dit beeld verandert echter als het gaat om ingrijpende operaties zoals heupoperaties, het verwijderen van een tumor of een hartoperatie. Toch geeft 40 procent van de respondenten in Nederland dan nog aan hiervoor open te staan.

Visser: “Uiteindelijk zet deze trend in de gezondheidszorg door. We zullen in de komende decennia te maken krijgen met een toenemende krapte op de arbeidsmarkt. Kunstmatige intelligentie en robots worden daarom een belangrijk hulpmiddel.”