Ruim 2 miljoen euro voor nieuwe onderzoeken naar spierziekten

By Annelies Derksen in Spierziekte

Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft afgelopen zaterdag tijdens het jaarlijkse Spierziektecongres  bekendgemaakt negen nieuwe wetenschappelijke onderzoeken naar spierziekten te financieren. Samen goed voor ruim twee miljoen euro. Om het meeste effect te halen uit de onderzoeken die het fonds financiert, worden de onderzoeksvoorstellen beoordeeld door drie partijen: buitenlandse experts, de Wetenschappelijke Adviesraad en de Gebruikerscommissie, die bestaat uit mensen met een spierziekte en zorgverleners. Zij beoordelen de aanvragen op relevantie voor de patiënt, kwaliteit en kans op vervolg. Zo weet het fonds zeker dat het geld dat besteed wordt, goed terecht komt. Ieder jaar dienen wetenschappers in Nederland hun plannen voor nieuw onderzoek in bij het fonds. Op dit moment lopen er in totaal 62 onderzoeken naar spierziekten.

NEGEN NIEUWE ONDERZOEKEN

De resultaten van twee van deze negen onderzoeken dragen op korte termijn bij aan de verbetering van de kwaliteit van leven. De overige zeven onderzoeken brengen behandeling en genezing een stap dichterbij. Lees hieronder de korte samenvatting van de onderzoeken:

1. Psychologische aanpak van pijn bij dunnevezelneuropathie – Dr. J.G.J. Hoeijmakers, MUMC

Pijn is een veelvoorkomende klacht bij dunnevezelneuropathie. Het doel van dit onderzoek is om een gerichte psychologische aanpak te ontwikkelen, die de kwaliteit van leven van mensen met dunnevezelneuropathie kan verbeteren.

2. Het verbeteren van de conditie bij spierziekten – Dr. E.L. Voorn, AMC

Mensen met een spierziekte hebben vaak moeite om voldoende te bewegen vanwege spierzwakte, vermoeidheid en pijn. Het doel van dit onderzoek is om te testen of een gepersonaliseerd trainingsprogramma de conditie en kwaliteit van leven kan verbeteren.

3. Wisselende spierzwakte bij myasthenia gravis – Dr. M. Huijbers, LUMC

Myasthenia gravis wordt veroorzaakt door antilichamen die de overgang tussen de zenuw en spier aanvallen. Sommige spieren zijn beter in het compenseren van de aanval dan andere. Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen hoe dit komt.

4. De rol van DUX4 in het afweersysteem bij FSHD – Dr. J. de Greef, LUMC

De klachten bij FSHD worden veroorzaakt door de aanwezigheid van het eiwit DUX4 in de spiercellen. Recent onderzoek wijst erop dat DUX4 een rol heeft in het afweersysteem. Het doel van dit onderzoek is om deze rol uit te pluizen.

5. Trage spieren bij nemaline myopathie NEM6 – Prof. dr. C.A.C. Ottenheijm, VUmc

NEM6 is een vorm van nemaline myopathie die wordt gekenmerkt door trage spieren. In dit onderzoek willen de onderzoekers achterhalen hoe de fout die NEM6 veroorzaakt tot deze trage spieren leidt.

6. Combinatie van twee behandelingen voor CIDP – Dr. F. Eftimov, AMC

Mensen met CIDP kunnen op twee manieren worden behandeld. Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen of een combinatie van beide behandelingen effectiever is dan een enkele behandeling.

7. De stofwisseling van de spieren in beeld bij SMA – Dr. W.L. van der Pol, UMC Utrecht

Mensen met SMA hebben vaak last van ‘vermoeibaarheid’ van de spieren. Het doel van dit onderzoek is om de stofwisseling van de spieren bij mensen met SMA in beeld te krijgen.

8. Mogelijke behandeling voor dystroglycanopathieën – Dr. D.J. Lefeber, Radboudumc

Bij dystroglycanopathieën is de verbinding van de spiercel met zijn omgeving verstoord, waardoor de spier zijn functie verliest. In dit onderzoek wordt gekeken hoe deze verbinding hersteld kan worden.

9. MRI voor de diagnose van CIDP en MMN – Dr. W.L. van der Pol, UMC Utrecht

De diagnose van CIDP en MMN is niet makkelijk te stellen. In dit onderzoek worden MRI-technieken ontwikkeld die gebruikt kunnen worden voor de diagnose van CIDP en MMN.

Showroom op de 50PlusBeurs toont slimme zorgtechnologie

By Annelies Derksen in Algemeen

Technologie maakt het steeds meer mogelijk de kwaliteit van leven te verbeteren, contact met zorgverleners makkelijker te maken en de regie over de eigen gezondheid te vergroten. Deze technologie draagt ook bij aan de betaalbaarheid van de gezondheidszorg. Vaak blijkt dat dit soort slimme zorgtechnologie bij een breed publiek nog grotendeels onbekend is. Daarom staat het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport samen met Bureau Zorginnovatie van 19 t/m 23 september met een pop-up showroom op de 50PlusBeurs.

In de showroom ‘Zorg van Nu’ kunnen bezoekers kennismaken met een aantal van deze technologieën. Denk bijvoorbeeld aan een programma dat online logopedie aanbiedt, animaties die bijsluiters van medicijnen op een heldere manier kunnen uitleggen en slimme huishoudelijke apparaten die ouderen helpen zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven wonen.

Het doel is om mensen te laten ervaren welke voordelen er met deze technologie behaald kunnen worden, voor zichzelf als patiënt, maar ook als mantelzorger of vrijwilliger. Ze kunnen productdemonstraties bijwonen, meedoen aan een quiz en enkele toepassingen om de gezondheid te meten zelf uitproberen. Ook is er ruimte voor bezoekers om in gesprek te gaan met het ministerie van VWS en bureau Zorginnovatie, om vragen te stellen, ervaringen te delen en samen oplossingen te verkennen voor de problemen die worden ervaren.

Showroom op tournee

Na de 50PlusBeurs toert de showroom verder. Zo vestigt de showroom zich tijdelijk in Rotterdam. Gedurende vier maanden kunnen medewerkers uit de zorg, bestuurders, politici en andere geïnteresseerden zich hier laten informeren over innovatieve zorgtechnologie. Daarna bezoekt de showroom verschillende evenementen en publieksbeurzen.

Bovendien helpt Bureau Zorginnovatie gemeenten om zelf een showroom over dit onderwerp op te zetten. Op die manier kan op verschillende plaatsen in het land een nog breder publiek bereikt worden.

Genoeg slaap geen garantie voor goede nachtrust

By Annelies Derksen in Slapelooshied

Download de infographicNederlanders slapen over het algemeen lang genoeg, maar dat betekent niet automatisch dat we ook goede slapers zijn. Uit grootschalig meta-onderzoek in opdracht van de Hersenstichting blijkt dat een grote groep Nederlanders, met name vrouwen, slaapproblemen heeft. Nooit eerder is in ons land zo diep in de slaapcijfers gedoken, in totaal is slaapdata van maar liefst 140.000 mensen uit 34 bestaande Nederlandse bevolkingsonderzoeken van de afgelopen 25 jaar bekeken. 

90% van de Nederlanders slaapt binnen de aanbevolen duur van 7-9 uur voor volwassenen. Dat we genoeg slapen betekent echter niet automatisch dat we ook goede slapers zijn. Lang genoeg slapen is namelijk niet hetzelfde als een goede nachtrust.

Vrouwen aanzienlijk meer problemen

Vrouwen slapen over het algemeen namelijk iets langer dan mannen, maar ze slapen ook een stuk slechter. Vrouwen komen moeilijker in slaap, hebben meer moeite met doorslapen en gebruiken meer slaapmedicatie dan mannen. 11% van de vrouwen in de leeftijdsgroep 41 t/m 65 jaar gebruikt slaapmedicatie vs. 4,6% van de mannen, in de leeftijdsgroep 65+ is dat zelfs 17,5% van de vrouwen vs. 6,1% van de mannen.

Slapeloosheid

Er zijn drie soorten symptomen van slapeloosheid. Met name mensen die korter slapen dan aanbevolen, maar ook mensen die langer slapen, geven aan meer last te hebben van symptomen van slapeloosheid.

  • Moeite met in slaap komen: aan het begin van de nacht duurt het langer dan 30 minuten voor je in slaap valt. Vrouwen komen veel moeilijker in slaap dan mannen. Een kwart de vrouwen (25,4%) van 18 t/m 25 jaar heeft moeite met in slaap komen vs. 1 op de 5 mannen (19,6%). Naarmate mensen ouder worden, worden de verschillen steeds groter. Bij de groep 65+ is het verschil het grootst, 19,9% van de vrouwen heeft moeite met in slaap vallen vs. ‘slechts’ 7,9% van de mannen.
  • Moeite met doorslapen:‘s nachts wakker worden en maar moeilijk weer in slaap kunnen vallen. Met name vrouwen vallen moeilijker weer in slaap na nachtelijk wakker worden dan mannen. Bij pubers (14 t/m 17 jaar) is dat 28% van de vrouwen vs. 19,3% van de mannen. En bij 65+ is dat 25,2% van de vrouwen vs. 14,5% van de mannen.
  • Vroeg wakker worden: vanzelf vroeg wakker worden neemt toe naar mate de leeftijd stijgt. Ruim 1 op de 5 (21%) Nederlanders van 41 t/m 65 jaar wordt te vroeg wakker. Bij de groep van 41 t/m 65 jaar is dat 24% van de vrouwen vs. 17,6% van de mannen. Bij 65+ komt dit slaapprobleem het meest voor: vrouwen 27,8% vs. mannen 18,4%.

* Er is sprake van slapeloosheid als deze symptomen minimaal drie keer per week voorkomen, dit minimaal drie maanden duurt, men er overdag last van ondervindt en het niet door verstorende slaapomstandigheden komt.

Belang van goed slapen

Goede slaap is niet alleen belangrijk om goed te functioneren, maar ook om gezondheidsschade te voorkomen. Chronisch slecht slapen vergroot namelijk het risico op neuropsychiatrische aandoeningen zoals angststoornissen, depressie en dementie, en op lichamelijke aandoeningen zoals obesitas, hart- en vaatziekten en type 2 diabetes. Slaap wordt vaak over het hoofd gezien als onderdeel van een gezonde leefstijl, terwijl dit juist zo essentieel is.

Dr. Laura Rigter, projectleider Gezonde Hersenen bij de Hersenstichting: “Dit onderzoek maakt voor ons inzichtelijk waar de risico’s liggen voor slapend Nederland en wie er risico lopen. Van groot belang, gezien het negatieve effect van slechte slaap op de gezondheid.”

Prof. Dr. Henning Tiemeier van Erasmus Medical Center: “Er zijn de laatste decennia veel kleinere onderzoeken naar slaap gedaan, maar nog nooit werden deze naast elkaar gelegd. Door alle 34 onderzoeken te bekijken kunnen we voor het eerst iets zeggen over de slaapgewoonten in Nederland.”

Het onderzoek is uitgevoerd door Dr. Desi Kocesvka van het Erasmus Medical Center onder leiding van de professoren Henning Tiemeier (Erasmus Medical Center) en Eus van Someren (Nederlands Herseninstituut).