Afspraken voor betere hulpmiddelenzorg

By Annelies Derksen in Algemeen

Elke patiënt moet het hulpmiddel krijgen dat het beste past bij zijn of haar persoonlijke situatie. Dus vraaggericht waarbij kwaliteit en maatwerk voorop staan; “eenvoudig waar het kan, specifiek waar het nodig is”. Dat is de uitkomst van het bestuurlijk overleg hulpmiddelen tussen patiënten, zorgverleners, apothekers, medisch speciaalzaken, zorgverzekeraars, overheid en fabrikanten. Aanleiding voor het overleg waren signalen dat er te weinig sprake was van maatwerk en teveel eenheidsworst bij het verstrekken van hulpmiddelen. Dit speelde voornamelijk met betrekking tot diabetes-, continentie- en stomahulpmiddelen.

Goede zorg

Er ligt nu een Generiek Kwaliteitskader Hulpmiddelenzorg met een beschrijving van goede hulpmiddelenzorg met drie aparte modules voor stoma-, continentie- en diabeteshulpmiddelen. Hierdoor wordt voor iedereen inzichtelijk wat goede hulpmiddelenzorg is. Kern hierbij is dat het hulpmiddel moet passen bij de behoeften van de patiënt. Naast de fysieke beperking moet ook rekening gehouden worden met iemands dagelijks leven, zoals werk, sport en andere activiteiten. Zo zal iemand met twee kinderen en een lichamelijk zware baan andere eisen en wensen hebben dan iemand die minder actief is. Minister Schippers: “het functioneren van de patiënt staat nu centraal en dat is ook ieders uitgangspunt. Patiënten moeten een passend hulpmiddel krijgen met voldoende keuzemogelijkheden”.

Verdere uitwerking

De modules en het Generiek Kwaliteitskader Hulpmiddelenzorg worden aangeboden voor opname in het Register van Zorginstituut Nederland. Dit openbare register geeft aan wat zorgaanbieders, cliënten en zorgverzekeraars hebben afgesproken over wat goede en verantwoorde zorg is. Zorgverzekeraars zullen daar bij de inkoop gebruik van maken en patiënten kunnen hun zorgverzekeraar hierop ook aanspreken.

Schippers: neutrale niet-reanimerenpenning nu voor iedereen beschikbaar

By Annelies Derksen in Algemeen

De neutrale niet-reanimerenpenning is een feit. Minister Edith Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, opent vandaag het symposium waar de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) de uitgifte van de niet-reanimerenpenning overdraagt aan de Nederlandse Patiëntenfederatie. Iedereen die dat wil kan de penning nu kopen, daarmee wordt de penning losgekoppeld van een lidmaatschap van de NVVE.

Betekenis niet-reanimerenpenning

De penning is een draagbare wilsverklaring. Door de penning te dragen geven mensen aan dat zij, bijvoorbeeld bij een hartstilstand, niet geholpen willen worden. Artsen en professionele zorgverleners mogen niet reanimeren als zij de penning aantreffen. Minister Schippers: “Dat de NVVE hun geesteskind overdraagt en daarmee breed beschikbaar stelt, verdient een groot compliment”.

Behandelverbod

Het dragen van de penning is een persoonlijke keuze. Het gaat om een behandelverbod voor artsen en professionele zorgverleners en kan dus gevolgen hebben. De penning kan alleen door de drager zelf worden besteld via: https://www.patientenfederatie.nl/producten/niet-reanimerenpenning/de-niet-reanimerenpenning. Op deze site staat ook informatie over de penning zodat mensen een goede afweging kunnen maken. Momenteel worden jaarlijks ongeveer 4.500 penningen verstrekt.

Alvleesklierkanker vaker toch te opereren na chemo

By Annelies Derksen in Kanker

Dankzij chemotherapie (FOLFIRINOX) kan alvleesklierkanker zodanig slinken dat er daarna vaker succesvol kan worden geopereerd. Dit blijkt uit een onderzoek onder patiënten van het Academisch Medisch Centrum (AMC). Chirurg Dr. Marc Besselink leidde het onderzoek waarvan de resultaten vandaag worden gepubliceerd in de Annals of Surgical Oncology.

Patiënten die tot nu toe niet meer konden worden geopereerd vanwege een doorgegroeide alvleeskliertumor kunnen na behandeling met FOLFIRINOX (chemotherapie met een combinatie van meerdere middelen) toch in aanmerking komen voor een operatie. Dit betekent dat sommige voorheen uitbehandelde patiënten ineens weer kans maken op levensverlenging.

In een vandaag gepubliceerde studie volgden Besselink en zijn onderzoeksgroep 132 patiënten met lokaal doorgegroeide alvleesklierkanker. Van patiënten die tussen september 2013 en maart 2015 in het AMC werden gediagnosticeerd met lokaal doorgegroeide alvleesklierkanker kon bij 14 patiënten (11%) na de specifieke chemotherapie de alvleeskliertumor alsnog verwijderd worden. De kans om na 2 jaar nog in leven te zijn was 75% na zo’n operatie in plaats van 25% zonder operatie.

FOLFIRINOX-chemotherapie wordt al langer gebruikt in Nederland. Tot voor kort werd gedacht dat deze zware therapie alleen voor de allerfitste patiënten mogelijk was. Een vorig jaar gepubliceerde studie van het AMC in het Journal of Cancer, toonde aan dat een verlaagde dosering nog steeds effectief is (de tumor slinkt en patiënten leven langer) maar met minder bijwerkingen. Het vandaag gepubliceerde onderzoek laat zien dat na 2 tot 3 maanden behandeling met deze chemotherapie bij een deel van de patiënten de lokaal doorgegroeide alvleesklierkanker alsnog verwijderd kan worden.

Alvleesklierkanker heeft de slechtste prognose van alle kankersoorten. Jaarlijks overlijden ruim 2600 Nederlanders aan de ziekte. Vijf jaar na de diagnose is minder dan 5% van de patiënten nog in leven. Bij slechts 1 op de 5 patiënten kan de tumor direct met een operatie worden verwijderd. Dit onderzoek laat zien dat meer mensen geopereerd kunnen worden.