Ontwikkeling minilong brengt oplossing longziekte COPD dichterbij

Ontwikkeling minilong brengt oplossing ongeneeslijke longziekte COPD dichterbij

Longfonds I Accelerate start internationaal onderzoek naar longreparatie
Het Longfonds start een uniek internationaal onderzoeksprogramma BREATH om een oplossing voor longweefsel dat beschadigd is door COPD te versnellen. Onder leiding van prof. dr. Hans Clevers van het Hubrecht Instituut werken topwetenschappers uit de Verenigde Staten en Europa de komende vijf jaar aan een minilong waarmee nieuwe medicijnen en behandelingen worden getest. Een oplossing voor COPD is urgenter dan ooit. Op dit moment lijden in Nederland bijna 600.000 mensen aan deze tot nu toe ongeneeslijke ziekte. Naar verwachting stijgt dit aantal tot ruim 800.000 in 2040.

Mensen met COPD zijn vaak kortademig, moe en hoesten veel. Dit wordt veroorzaakt door ontstekingen in hun longen en kapotte longblaasjes. De wanden zijn zo beschadigd dat ze hun werk niet meer kunnen doen. Stamcellen spelen in dit proces een sleutelrol. Bij gezonde longen repareren stamcellen beschadigd weefsel, maar bij COPD is de schade zo langdurig en chronisch dat de stamcellen lijken uitgeput. De schade aan de longen kan niet worden hersteld met de nu bestaande geneesmiddelen. BREATH richt zich op het ontwikkelen van behandelingen die dit proces juist omdraaien.

Eerste stap 
De onderzoeksgroep van Clevers heeft al een belangrijke stap gezet. Met stamcellen kunnen zij organoïden ontwikkelen, een soort mini-organen. Nu is dat onlangs gelukt voor de luchtwegen. De volgende stap is om dat ook te doen voor de longblaasjes. Daarmee is heel gericht antwoord te vinden op de vraag waarom longblaasjes zich niet meer herstellen bij COPD. Met deze minilongen kunnen medicijnen getest worden om de stamcellen in de longen te reactiveren. Daarnaast onderzoekt het team of het herstelproces in de longen aangezet kan worden door gezonde stamcellen terug te plaatsen.

Medische doorbraak 
Het doel is om over vijf jaar te starten met het testen van nieuwe behandelingen op patiënten met longstamcellen die beschadigd longweefsel kunnen herstellen. Onderzoeksleider Hans Clevers: “Innovatieve ontwikkelingen binnen de regeneratieve geneeskunde brengen hoop op een oplossing voor de wereldwijd miljoenen longpatiënten met COPD. Als het lukt longweefsel te herstellen, realiseren we een medische doorbraak van wereldformaat. Door de inspanningen van het Longfonds is het gelukt om internationaal onderzoekers, artsen, patiënten en maatschappelijk partners bij elkaar te brengen en deze doorbraak te versnellen.“

Wens laten uitkomen 
De impact van de ziekte COPD op het dagelijks leven van patiënten is enorm. Met de huidige medicijnen en behandelingen wordt geprobeerd de longen zo lang mogelijk goed te houden. Toch raakt langzaam steeds meer longweefsel onherstelbaar beschadigd. Michael Rutgers, directeur Longfonds: “Veel patiënten worden afhankelijk van zuurstof. Soms is een longtransplantatie hun enige hoop. Meer dan 6.500 mensen sterven in Nederland jaarlijks aan de gevolgen van deze ziekte. De grootste wens van mensen met COPD is het repareren van hun beschadigde longweefsel. Dat is nu nog niet mogelijk. Met het onderzoeksprogramma BREATH pakt het Longfonds de regie op om deze droom op korte termijn werkelijkheid te laten worden.”

Wereldwijd doodsoorzaak nummer 3 
Alleen al in Nederland hebben ruim 600.000 mensen de ziekte COPD. COPD wordt veroorzaakt door ongezonde lucht die voortdurend in de longen komt bij het ademen, zoals door roken en luchtvervuiling. Omdat de klachten bij COPD zich vaak pas na jaren openbaren, zal het aantal mensen met deze ziekte de komende jaren alleen maar toenemen. De World Health Organization voorspelt dan ook dat COPD wereldwijd de derde doodsoorzaak is in 2030.

Tweederde kankerpatiënten heeft mond- of gebitsproblemen

Afbeeldingsresultaat voor dentistRuim tweederde van de kankerpatiënten die de vragenlijst heeft ingevuld, ervaart mond- en/of gebitsproblemen. Ze vermoeden dat dit door de behandeling tegen kanker komt. Het merendeel is niet door een zorgverlener geïnformeerd over dit risico. Bovendien geeft 85% van de patiënten aan dat zij niet gewezen zijn op de mogelijkheid tot vergoeding van de extra tandartskosten bij gebitsproblemen na kanker.

Dat blijkt uit een peiling onder 1394 (ex-)kankerpatiënten die NFK (de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) samen met haar 19 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties in augustus heeft gehouden via haar patiëntenpanel Doneerjeervaring.nl.

Door chemotherapie, bestraling of andere behandelvormen tegen kanker kan er schade aan tanden optreden. Ook kunnen mensen last krijgen van bloedend tandvlees en zweren in hun mond. Van de ondervraagden had 28 procent last van beide, kreeg 21 procent (blijvende) gebitsproblemen en 20 procent (tijdelijke) mondproblemen, vermoedelijk door de kankerbehandeling. Acht op de tien mensen (79 procent) die gebitsproblemen kregen, werden hiervoor behandeld door hun tandarts of kaakspecialist. Een meerderheid van de kankerpatiënten (56 procent) is hier niet vooraf over geïnformeerd door hun behandelaar. Drie op de tien mensen werden hier wel op gewezen.

Een overgrote meerderheid (85 procent) kreeg ook niet te horen dat ze bij gebitsproblemen na een kankerbehandeling een beroep kunnen doen op de vergoeding bijzondere tandheelkunde van de basisverzekering. Dat is schrijnend omdat een kwart van de patiënten (24 procent) de tandartskosten zelf heeft betaald. Bij ruim een derde (38 procent) van de patiënten werden de kosten deels vergoed. Slechts 6 procent van de mensen kreeg de kosten terug via de vergoeding bijzondere tandheelkunde. Volgens NFK wordt er vanwege onbekendheid nauwelijks een beroep op deze regeling gedaan. Als mensen voor die vergoeding in aanmerking willen komen moeten ze – voordat hun behandeling start – een tandarts of mondhygiënist bezoeken. Niet alleen om hun gebit te laten reinigen om zo minder vatbaar te zijn voor ontstekingen, maar ook om vast te laten leggen hoe hun gebit erbij staat. Later kan dan vastgesteld worden of problemen met mond en gebit aan de kankerbehandeling te wijten zijn.

NFK gaat er bij Zorginstituut Nederland (ZINL) op aandringen dat de richtlijnen voor gebitsschade als gevolg van kankerbehandeling worden verduidelijkt. Ook wil de federatie meer bekendheid geven aan de regeling voor vergoeding van bijzondere tandheelkunde, zowel bij zorgverleners als zorgverzekeraars. Dan kunnen zij kankerpatiënten hierop wijzen.

Schrijf je masterscriptie over tinnitus en maak kans op € 2.000,-

Stichting Hoormij, de belangenorganisatie voor iedereen met een gehooraandoening, roept hbo- of wo-studenten op om hun voltooide en goed beoordeelde masterscriptie over tinnitus, oorsuizen, in te sturen. Dit is één van de manieren waarop Hoormij wetenschappelijk onderzoek naar tinnitus in Nederland stimuleert. Een deskundige jury beoordeelt de scripties op relevantie en originaliteit. Een belangrijk aspect bij de beoordeling is het perspectief  dat de studie kan bieden op een vermindering van de tinnituslast. De student met de beste scriptie ontvangt een geldbedrag van € 2.000,- en een oorkonde.

Stichting Hoormij moedigt studenten aan om onderzoek naar tinnitus te doen. Dat is hard nodig. Wereldwijd vindt er veel onderzoek plaats, voornamelijk op medisch (technisch) gebied.  Mensen met tinnitus kijken reikhalzend uit naar resultaten die leiden tot genezing. Het ziet er naar uit dat hier op korte termijn nog geen sprake van is. Tot die tijd zijn er behandelingen en therapieën waarbij patiënten leren omgaan met hun oorsuizen. Cognitieve gedragstherapie is in 2017 door het zorginstituut als werkzame therapie in het basispakket van de zorgverzekering opgenomen.

Studies naar beleving oorsuizen zijn schaars
Stichting Hoormij geeft mensen met tinnitus gedegen advies met als doel hen te ondersteunen, te versterken en hun zelfredzaamheid te verhogen. Het leren omgaan met en accepteren van tinnitus is daarbij van levensbelang, soms zelfs letterlijk. Studies over de beleving van sociaalpsychologische- en maatschappelijke aspecten van tinnitus en ervaringen met diverse soorten hulpverlening, professionele- alternatieve en zelf-help, zijn echter schaars. Studentenonderzoek is één van de manieren die ons verder op weg kan helpen.

Scriptieprijs
Voor toekenning van de scriptieprijs komen scripties in aanmerking die zijn goedgekeurd door de begeleider van de betreffende onderwijsinstelling, gedurende twee afgelopen academisch jaren. De scripties moeten in de Nederlandse of Engelse taal zijn geschreven. Mail de scriptie ter attentie van de Jury Scriptieprijs via info@stichtinghoormij.nl. De inzendtermijn voor de eerste toekenning van de scriptieprijs eindigt op 31 december 2019. De bekendmaking en uitreiking van de prijs vindt plaats tijdens de ‘Week van het Oorsuizen’ in februari 2020.