Folders over zeldzame chromosoomafwijking of genafwijking bij kinderen

Als je als ouder hoort dat je kind een zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen heeft, heb je waarschijnlijk veel vragen. Je wilt bijvoorbeeld weten wat je kunt verwachten. Wat zijn de gevolgen voor je kind?

Daarom heeft het Erfocentrum samen met VGnetwerken en het Engelse Unique, 48 Nederlandse folders ontwikkeld voor ouders met een kind met een zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen. De ouders kunnen daar in lezen hoe het bijvoorbeeld zit met de groei, leren bewegen, communiceren, leren op school, gezondheidsproblemen en behandelingen van een kind met deze aandoening. In de folders staan ook ervaringen van andere ouders. Zo kunnen ouders een beeld krijgen van wat ze kunnen verwachten. Deze folders zijn te downloaden via www.uniek-erfelijk.nl.

Daarnaast zijn folders ontwikkeld voor mensen uit de omgeving van een kind met een afwijking in één van de chromosomen of genen en voor artsen die deze kinderen begeleiden.

De folders zijn vertalingen van de Engelse folders van Unique, een wereldwijde organisatie voor mensen met zeldzame chromosoomafwijkingen en gevestigd in Engeland.

Dit project is uitgevoerd door Erfocentrum en VGnetwerken in samenwerking met Unique, met dank aan VanBetuwAdvies, PROK Projectmanagement en trainingen en Chromosome Foundation. Dit project is mogelijk gemaakt door een bijdrage van FNO (Fonds NutsOhra), Erfocentrum, VGnetwerken en VKGN.

Wetenschappelijk boek toont oorzaak en voorkoming van kanker aan

2 december komt het boek ‘Kanker, Oorzaak en Voorkoming ‘uit, waarin auteur Don Elsman tot een eenvoudige en verbluffende conclusie komt: kanker ontstaat door een zelfde eenvoudige oorzaak als scheurbuik. Elsman beschrijft op heldere wijze zijn ontdekking, onderbouwd door wetenschappelijke onderzoeksresultaten.

Meer dan 20 jaar geleden begon de 67-jarige auteur Don Elsman met een intensief descriptief onderzoek naar verbanden die het ontstaan van kanker zouden kunnen blootleggen. Aanleiding hiertoe was de ontdekking van kanker bij een goede vriendin van hem. Voordien waren zijn ouders ook al aan de gevreesde ziekte overleden. Het boek ‘Kanker, Oorzaak en Voorkoming’ is het resultaat. De inhoud gaat niet over het volgen van een dieet, meer bewegen of wat voor ding dan ook. Er wordt een eenduidige oorzaak als eenduidige oplossing gegeven.

Scheurbuik
In het boek toont Elsman aan dat kanker op dezelfde manier ontstaat als scheurbuik. Hij vertelt: “Tussen de 16e en 18e eeuw stierven meer dan 2 miljoen zeelieden aan de gevolgen van scheurbuik. Pas in 1747 ontdekte marine arts Lind het verband tussen vers fruit en de dodelijke ziekte scheurbuik. Door het vasthouden aan allerlei dogma’s duurde het nog meer dan 40 jaar voordat de Britse admiraliteit overging tot het verstrekken van citrusvruchten (vitamine C) aan de bemanning. Een van de belangrijkste tegenstanders begin 18e eeuw was nota bene Geneeskundige en Hoogleraar Herman Boerhave. Hij publiceerde onder meer dat scheurbuik een probleem was van de bloedcirculatie. Het ontstond volgens hem door -onder meer- ‘te weinig beweging’… Door zijn vasthouden aan bestaande dogma’s kostte het nog vele tienduizenden het leven.”

‘Voorkomen is beter dan genezen’
Kankergevallen zijn sinds 1990 verdubbeld. Sinds de jaren ’60 schiet het aantal al omhoog en het eind is nog niet in zicht. “Voorkomen is beter dan genezen”, vindt Elsman. Hoewel de WHO anno 2016 oproept om preventief tegen kanker op te treden, komt de medische wereld tot op dit moment niet verder dan het ontdekken van kanker in een zo vroeg mogelijk stadium. Met ‘Kanker, Oorzaak en Voorkoming’ hoopt Don Elsman dat dit verandert.

Don Elsman is een 67-jarige academicus. In zijn carrière heeft hij meerdere (universitaire) studies (o.a. korte geneeskundige opleiding, ICT, HRM) gevolgd. Op jonge leeftijd bleek hij al uit te blinken door oplossingen, die niet aan de aandacht van bedrijfsleidingen voorbij gingen. Wanneer zijn interesse is gewekt voor een bepaald vraagstuk, dan komt een talent naar boven, waarmee hij vaker met vasthoudendheid op ongeëvenaarde wijze licht op een probleem wierp en vervolgens oploste, ondersteund door feiten en wetenschappelijke onderbouwing.
In dit boek wordt ook met de huidige stand van de wetenschap getoond, dat Oorzaak en Voorkoming van Kanker feitelijk voor de hand liggend zijn.

De schrijver roept de Regering op tot het uitvoeren van maatregelen, die horen bij zijn ontdekking.

Van Rijn roept op tot Europese samenwerking bij bestrijden dementie

Afbeeldingsresultaat voor van rijnPraktische, Europese samenwerking is hard nodig om dementie succesvol te bestrijden. Daarbij is – naast niet aflatend onderzoek naar de oorzaken en eventuele genezing van de hersenaandoening – extra aandacht nodig voor de mensen met dementie.

Dat zei staatssecretaris Martin van Rijn (VWS) tijdens zijn toespraak op de EU-conferentie ‘Alzheimer’s disease – epidemic of the third millennium’ in Bratislava, Slowakije. Eerder op de dag had Van Rijn al een ontmoeting met bewindspersonen uit Slowakije en Malta om het belang van internationale samenwerking tegen dementie te onderstrepen. Die aanpak was een speerpunt van het Nederlandse voorzitterschap van de EU in 2016.

Mensen met dementie in ons midden

“We blijven vol inzetten op wetenschappelijk onderzoek naar dementie”, aldus Van Rijn. “Zolang het echter niet mogelijk is van dementie te genezen, moeten we zo veel mogelijk oog hebben voor mensen met dementie. Die wonen meestal thuis, in ons midden. In andere Europese landen misschien nog wel meer dan bij ons. Hoewel situaties in Europa kunnen verschillen, staan we met gebundelde krachten echt een stuk sterker tegenover deze afschuwelijke aandoening dan ieder land voor zich.”

Samen dementievriendelijk

In Nederland is de campagne ‘Samen dementievriendelijk’ gestart om het besef en begrip van dementie te vergroten. Het streven is dat een miljoen mensen binnen vijf jaar beter bekend raken met dementie en dat toepassen in hun baan en bestaan. Denk hierbij bijvoorbeeld aan familieleden, winkelpersoneel of buschauffeurs.

Engeland en Denemarken kennen gelijke initiatieven, Malta begint daarmee en andere landen – zoals Slowakije – volgen met belangstelling.

32 miljoen voor Deltaplan Dementie

Nederland kent het Deltaplan Dementie, een plan dat onder meer gericht is op (internationaal) medisch onderzoek naar betere behandeling, genezing en het voorkomen van dementie. In de jaren 2017 tot en met 2020 trekt het kabinet voor het Deltaplan 32 miljoen euro uit. Eerder investeerde het kabinet 32,5 miljoen euro.

Dementie in Nederland

In Nederland leven naar schatting 260.000 mensen met dementie. Dat aantal stijgt in 2050 tot 400.000, omdat Nederland meer ouderen krijgt die bovendien steeds ouder worden. Met het stijgen van de leeftijd neemt de kans op dementie toe. Mensen leven gemiddeld acht jaar met dementie: zes jaar thuis en twee jaar in een zorginstelling.