Stichting Hoormij (waar de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden deel van uitmaakt) strijdt voor meer bekendheid en begrip rondom duizeligheidsklachten als gevolg van de ziekte van Ménière of een brughoektumor. Daarom organiseert Stichting Hoormij/NVVS van 14-20 september 2015 een Balance Awareness Week. Het thema van deze publiekscampagne is ‘Als je wereld draait… heb je houvast nodig’.

Zwalkend over straat terwijl je geen druppel gedronken hebt? De wereld zien draaien alsof je in een zweefmolen zit? Duizeligheid en evenwichtsklachten zijn voor veel mensen aan de orde van de dag. De zoektocht naar een precieze diagnose is vaak nog een langdurig proces, ook omdat er over sommige evenwichtsproblemen nog weinig bekend is. Zo wordt pas sinds kort de diagnose vestibulaire migraine officieel erkend. Een juiste diagnose is van groot belang voor het behandelen van de klachten en het ermee leren omgaan. Mede daarom is deze bewustwordingsweek zo belangrijk.

‘Knowledge is key’
Wie net de diagnose ‘ziekte van Ménière’ of ‘brughoektumor’ heeft gehad, wil alles weten over deze aandoening. Kennis kan verder helpen bij de acceptatie en het leren omgaan met bijvoorbeeld de aanvallen van draaiduizeligheid (Ménière) of uitvalverschijnselen van gehoor en evenwicht (brughoektumor). Daarom organiseert Stichting Hoormij/NVVS regelmatig informatiebijeenkomsten door geheel Nederland.

Henk de Graaf is lid van de Commissie Ménière van Stichting Hoormij en vertelt als ervaringsdeskundige regelmatig zijn verhaal op de informatiebijeenkomsten over Ménière. “Mijn oorsuizen is nu mijn grootste probleem, maar de draaiduizeligheid was het meest ontwrichtend de eerste jaren van mijn Ménière. Ik vind het belangrijk lotgenoten daarover te informeren en vertel daarom graag mijn verhaal. Het blijft leuk om te doen; mensen helpen, ervaringen bij elkaar brengen. Die ervaringen van andere Ménière-patiënten, daar heb je houvast aan. Samen met de medische uitleg van de kno-arts zorgt dat ervoor dat zo’n informatiebijeenkomst echt een meerwaarde heeft!”

Voor mensen met de ziekte van Ménière zijn er informatiebijeenkomsten op donderdag 1 oktober 2015 in Venlo en op 8 oktober in Winterswijk. Mensen met een brughoektumor kunnen terecht op 31 oktober in Leiden en 12 november in Maastricht. Aanmelden via www.nvvs.nl/BAW15.

#BAW15
In de Balance Awareness Week zullen diverse subthema’s aan bod komen, zoals wat te doen na de diagnose, ervaringsverhalen, hulpverlening en hulpmiddelen (o.a. evenwichtsoefeningen). Stichting Hoormij/NVVS plaatst diverse berichten en video’s op www.nvvs.nl/BAW15 en met #BAW15 op Twitter.

Behoefte
De Balance Awareness Week is al jarenlang een bekend fenomeen in de Verenigde Staten, Groot-Brittannië en Australië. Vorig jaar organiseerde Stichting Hoormij/NVVS voor het eerst een Balance Awareness Week in Nederland. “Er was zoveel belangstelling voor onze artikelen en interviews rondom duizeligheid en evenwicht, dat we er dit jaar nog uitgebreider aandacht aan besteden. Deze themaweek voorziet duidelijk in een behoefte, want mensen zoeken naar herkenning en maatschappelijke erkenning”, zegt Joop Beelen, directeur van Stichting Hoormij/NVVS.

Minister Edith Schippers (VWS) roept de farmaceutische industrie op helder te maken hoe de kostenopbouw van dure geneesmiddelen is. Op dit moment heeft niemand buiten de farmaceutische bedrijven daar zicht op. Schippers bepleit verandering daarin, omdat dure geneesmiddelen een steeds groter beslag leggen op het geld dat voor zorg beschikbaar is. Aan de andere kant erkent Schippers dat voor de industrie de doorlooptijd tussen het tot stand komen van de innovatie en het moment dat het middel in het verzekeringspakket komt vaak erg lang is.

Schippers deed haar oproep voor een internationaal gehoor van vertegenwoordigers van bedrijfsleven (zowel multinationals als startups), wetenschap en politici in Dalian. In deze Chinese havenstad vindt van 9 tot en met 11 september de zomereditie van het World Economic Forum, bekend van de jaarlijkse winterbijeenkomst in Davos, plaats. Schippers was door het World Economic Forum speciaal uitgenodigd om op vier sessies te spreken.

Op dit moment vinden er spectaculaire en veelbelovende ontwikkelingen plaats op het gebied van medicijnen. Geneesmiddelen worden steeds meer gericht ontwikkeld op de specifieke situatie van een individuele patient. Omdat het dan om kleine aantallen patienten gaat, zijn de kosten hiervan zeer hoog. Onduidelijk is echter hoe die kosten zijn opgebouwd. Omdat de samenleving deze kosten moet opbrengen – in Nederland via de zorgpremie – vindt Schippers dat diezelfde samenleving het recht heeft te weten waar het geld heen gaat. De minister toont begrip voor de bezwaren van de industrie tegen regelgeving die voor vertraging van het beschikbaar komen van geneesmiddelen zorgt.

Wanneer Nederland in de eerste helft van 2016 voorzitter van de Europese Unie is, heeft dit onderwerp voor Schippers hoge prioriteit. Zij is al begonnen om met landen als Belgie en Luxemburg gezamenlijk prijsonderhandelingen te voeren, omdat deze landen samen meer patienten vertegenwoordigen en daardoor een sterkere onderhandelingspositie hebben.

Schippers over haar inzet op gezamenlijke onderhandelingen en meer transparantie in de kostenopbouw van dure geneesmiddelen: “Dit veranderen we niet zomaar, het zal stap voor stap gaan, maar we moeten er nu een begin mee maken.”

Ander groot thema op het World Economic Forum in Dalian was de verwachting dat in 2022 wereldwijd de helft van de zorguitgaven voor rekening van de ‘opkomende economieen’ komt. Belangrijk voor die landen is dat zij in de ontwikkeling van hun zorgstelsels bepaalde fases kunnen overslaan, om zo verspilling van tijd en geld te voorkomen. Internationaal – waaronder in China zelf – is veel belangstelling voor het gemengde Nederlandse zorgstelsel van private instellingen en publieke randvoorwaarden. Die wereldwijde belangstelling wordt gevoed door het feit dat Nederland erin slaagt kostenbeheersing te combineren met kwaliteitsverhoging en hogere patienttevredenheid. In 2014 heeft Nederland 2 miljard minder aan zorg uitgegeven dan begroot en in de European Consumer Health Index bekleedt Nederland al jaren een koppositie.

Philips maakt vandaag de opening bekend van het eerste HealthSuite Lab op High Tech Campus Eindhoven. Dit nieuwe centrum voor co creatie biedt een omgeving voor versnelde ontwikkeling en uitwerking van nieuwe zorgmodellen mogelijk gemaakt met ondersteuning van de nieuwste digitale technologieën. Zorgbestuurders en huisartsen kunnen in het centrum in multidisciplinaire teams samenwerken met patiënten, ontwerpers, programmeurs en medische en zakelijke experts aan de co-creatie en implementatie van geïntegreerde en connected zorgoplossingen om de zelfredzaamheid van patiënten en de continuïteit van de zorg te vergroten.

Tevens maakt Philips bekend dat het samenwerkt met Zorgnetwerk Midden-Brabant (ZMBR), het regionale zorgnetwerk dat het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis vertegenwoordigt, evenals huisartsen, thuisverpleegkundigen, diëtisten en patiënten in de regio. In het HealthSuite Lab werken de organisaties aan de ontwikkeling van een nieuw regionaal model voor ‘connected health’ voor mensen met diabetes type 2 – een primeur in Nederland. Hiermee kunnen patiënten toegang krijgen tot – en controle krijgen over – hun eigen gezondheidsgegevens. Ook worden ze aangemoedigd om realistische persoonlijke doelen te stellen om hen te ondersteunen bij het nemen van belangrijke beslissingen met betrekking tot het managen van hun gezondheid en hun zorg. Op die manier streeft het project ernaar de zelfredzaamheid van diabetici te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Andere belangrijke doelstellingen zijn het verminderen van het aantal bezoeken aan zorgverleners en het vergroten van de therapie- en medicatietrouw. Het samenwerkingsproject is een goed voorbeeld hoe in het nieuwe co-creatiecentrum kan worden samengewerkt om samen zo oplossingen te ontwikkelen voor complexe intramurale zorgvraagstukken.

“Vandaag de dag gaat een toenemend deel van de totale zorguitgaven naar de snelgroeiende populatie van mensen die met een chronische aandoening moeten leven. Hierdoor zal de druk op zorgstelsels wereldwijd toenemen. Daarnaast zien we dat mensen in toenemende mate betrokken willen worden bij het managen van hun eigen gezondheid. De combinatie van deze factoren zorgt ervoor dat de focus van de gezondheidszorg aan het verschuiven is van traditionele modellen die zijn gebaseerd op opname in het ziekenhuis en (acute) behandeling bij complicaties, richting preventie en het thuis of in de buurt continueren van de zorg. Ons HealthSuite Lab gaat zorgverleners helpen om de ontwikkeling en implementatie van nieuwe geïntegreerde, patiëntgerichte ‘connected’ zorgverleningsoplossingen te versnellen die deze nieuwe modellen mogelijk moeten maken”, aldus Jeroen Tas, CEO van Healthcare Informatics Solutions & Services bij Philips.

“We willen patiënten beter in staat stellen om hun eigen conditie en gezondheid te beheren. Om dat voor elkaar te krijgen moeten we zorgen voor een betere opslag en uitwisseling van de gegevens die verschillende zorgprofessionals en patiënten verzamelen, en deze gegevens relevant en toegankelijk maken”, aldus Veronique Holtmaat, directeur Zorgnetwerk Midden-Brabant. “Door met Philips samen te werken in het HealthSuite Lab, krijgen we toegang tot een grote hoeveelheid kennis plus inzichten van andere stakeholders vanuit het gehele zorgspectrum, en kunnen we de volgende stappen zetten in het creëren van patiëntgerichte zorgverlening die echt op samenwerking is gebaseerd.”

De oplossingen die in het HealthSuite Lab worden ontwikkeld, zijn gebaseerd op het effectief verzamelen, analyseren en delen van gezondheidsgerelateerde gegevens, en worden mogelijk gemaakt door het HealthSuite Digital Platform, de veilige cloud-gebaseerde IT-infrastructuur van Philips.

Nadat deze faciliteit in Nederland is geopend, zal Philips ook op andere locaties in de wereld HealthSuite Labs gaan opzetten. Er zijn al vergelijkbare centra voor co-creatie gepland in Azië en de VS om de klanten in deze regio’s te ondersteunen.