Zorg voor het ernstig zieke kind en het gezin vindt steeds meer plaats in de thuisomgeving. Verschillende knelpunten staan de kwaliteit en doelmatigheid van de kinderverpleegkundige zorg in de eigen omgeving in de weg. Vilans en het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) zijn daarom gestart met het ontwikkelen van de verpleegkundige kwaliteitsstandaard ‘Zorg aan het zieke kind en gezin in de eigen omgeving’. Doel is om een adequaat antwoord te geven op vragen en knelpunten, zodat de kwaliteit van goede zorg voor het zieke kind gewaarborgd is. De standaard is in 2017 gereed.

Van ziekenhuis naar huis
Veel ernstig zieke kinderen die niet direct een kinderarts meer nodig hebben, worden vanuit het ziekenhuis naar huis ontslagen. De verpleegkundige zorg verplaatst zich naar de thuisomgeving. Willy Calis, projectleider Vilans: “Deze terugkeer naar huis brengt voor ouders vragen met zich mee over de verpleegkundige zorg thuis, en over de ontwikkeling en het psychosociaal functioneren van het kind. In de praktijk worden deze vragen niet altijd adequaat beantwoord, waardoor de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg thuis aan zieke kinderen en het gezin niet gewaarborgd zijn. Er is behoefte aan een beschrijving van goede verpleegkundige zorg, vanuit het perspectief van het zieke kind en het gezin.” De te ontwikkelen kwaliteitsstandaard beschrijft straks wat goede verpleegkundige zorg is, geeft uitgangspunten en handvatten voor (kinder-)verpleegkundigen en er komt een patiëntenversie voor zowel het kind (tot 18 jaar) als de ouders.

Voor wie
De kwaliteitsstandaard beoogt (kinder-)verpleegkundigen te ondersteunen, en ouders en kinderen te informeren over wat zij mogen verwachten. Daarnaast is de standaard nuttig voor andere professionals die te maken hebben met kinderverpleegkundige zorg thuis, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de overheid.

Samenwerking partijen
Vilans en NCJ ontwikkelen de kwaliteitsstandaard in opdracht van ZonMw. V&VN en experts van het Medisch Kindzorgsysteem (MKS) worden intensief betrokken. Ook toekomstige gebruikers worden gevraagd voor feedback. De looptijd van het project is 18 maanden en loopt tot eind 2017. Vilans ontwikkelde eerder de kwaliteitsstandaard Omgaan met levensvragen voor ouderen, Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel en Zorgstandaard dementie.

Op zaterdag 2 juli wordt er op de Col de la Colombière in de Franse Alpen gefietst voor parkinson. Een aantal van de deelnemers heeft zelf de ziekte. Toch laten zij zich hier niet door uit het veld slaan. Sterker nog: ze kunnen niet wachten om op de fiets te stappen. “Ik ga genieten van elke pijnlijke meter!”
Het doel van de fietstocht is aandacht vragen en zoveel mogelijk geld ophalen voor de ziekte van Parkinson. Om dit laatste te realiseren, moet iedere deelnemer tenminste Euro 1.000 inzamelen.

Persoonlijke overwinning
Voor een groot deel van de parkinsonpatiënten die op 2 juli gaat fietsen, is het fysieke aspect niet de enige reden om mee te doen. Ook is het vaak een persoonlijke overwinning op zichzelf. Zo kan Andreas Rosenberg, die op jonge leeftijd een hartinfarct en op z’n 40ste de diagnose parkinson kreeg, het bijna niet geloven dat hij straks aan de start staat. “Door mijn klachten heb ik 8 jaar niet kunnen fietsen. Ik zat zelfs in een scootmobiel. Fantastisch dat ik nu mee kan doen. Een mooiere manier om te vieren dat ik leef, kan ik me niet bedenken.”

Fysieke uitdaging
Toch onderschatten de deelnemers de fysieke uitdaging niet. Met een gemiddeld hellingspercentage van bijna 7% en op het einde zelfs meer dan 10%, is de Col de la Colombière een pittige berg waar zelfs de Tour de France langsgaat. Addie Masseurs, sinds 16 jaar parkinsonpatiënt, ziet er daarom tegenop, maar ze kijkt er ook naar uit. “Er wordt veel gefietst voor andere goede doelen, maar bijna nooit voor parkinson. Daarom wil ik hier bij zijn. Mijn man zei: “Dat ga je nooit redden.” Ik hoop het tegendeel te bewijzen.”
Ook parkinsonpatiënt Menne Menninga, die met zijn 70 jaar de oudste deelnemer is, heeft het volste vertrouwen in zichzelf. “Ik verwacht toch wel minstens 2x de top te bereiken. Met goed weer sluit ik 4x de top niet uit.”

Sponsorbedrag
Het geld dat met de fietstocht wordt opgehaald, gaat voor de volle 100% naar de Parkinson Vereniging uit Bunnik. Hiermee wil de patiëntenvereniging parkinson beter op de kaart zetten, o.a. door het vernieuwen van voorlichtings- en cursusmateriaal. “Ik vind het belangrijk dat de verschillende aspecten van de ziekte van Parkinson belicht gaan worden. Nog te vaak wordt er hierbij gedacht aan trillende mensen die moeilijk praten,” aldus Menne Menninga.
Meer informatie over de fietstocht is te lezen via www.fietsenvoor.nl

Parkinson Vereniging
De Parkinson Vereniging zet zich in voor ruim 40.000 parkinson(isme)patiënten in Nederland, o.a. door patiënten samen te brengen, betrouwbare en onafhankelijke informatie te verstrekken en (wetenschappelijk) onderzoek te stimuleren. De Parkinson Vereniging organiseert landelijke en regionale bijeenkomsten. Zo kunnen patiënten en hun naasten elkaar ontmoeten in één van de vele Parkinson Cafés.

Philips heeft vandaag de resultaten gepresenteerd van de eerste editie van zijn Future Health Index, een internationaal onderzoek in opdracht van Philips verricht. Nederland scoort hoog met een tweede plaats van de 13 onderzochte landen gebaseerd op de bovengemiddelde waardering van de waargenomen toegankelijkheid en integratie van onze zorg. Patiënten en zorgprofessionals in Nederland hebben daarentegen een relatief lage waardering van de waargenomen adoptie van connected zorgtechnologieën, dit komt overeen met de resultaten van de overige ontwikkelde landen.

De algemene gezondheid van de Nederlandse bevolking wordt door patiënten (18%) en zorgprofessionals (17%) niet als een enorme uitdaging ervaren in vergelijking met bijvoorbeeld economische of financiële problemen (37%). Echter, 69% van de zorgprofessionals ziet de toenemende vergrijzing wel als een grote uitdaging.

“Nederland mag trots zijn op haar gezondheidzorg. Tegelijkertijd staat de houdbaarheid onder druk door de vergrijzing en de toename van het aantal mensen met kanker, diabetes en hartaandoeningen,” aldus Henk Valk, General Manager Philips Health Systems Benelux. “Philips werkt aan het verbeteren van de zorgresultaten binnen het gehele gezondheidscontinuüm met de inzet van onze innovatieve technologieën, klinische inzichten en consumentenkennis. De Future Health Index geeft ons waardevolle, nieuwe inzichten voor de discussie ten behoeve van de ontwikkeling van een volledig geïntegreerd zorgstelsel, dat kwalitatief hoogwaardig blijft, maar tevens betaalbaar en toegankelijk is voor iedereen.”
Onderzoeksresultaten die de perceptie van patiënten en zorgprofessionals in Nederland weergeven:
1. Een beter geïntegreerd zorgstelsel zou de kwaliteit van de zorg verhogen (64% vs 91%, resp. patiënten, zorgprofessionals) en zou ook de kosten van het zorgstelsel kunnen verlagen (44% vs 54%, resp. patiënten, zorgprofessionals). Patiënten (80%) en zorgprofessionals (88%) vinden een geïntegreerd zorgstelsel belangrijk, maar zien dat de integratie nog niet volledig is gerealiseerd. Hindernis voor verdere integratie zit vooral in de bureaucratie van het gezondheidssysteem (59 vs 68%, resp. patiënten, zorgprofessionals).
2. Een overgrote meerderheid vindt dat individuen zelf volledig verantwoordelijk zijn om een slechte gezondheid te voorkomen (84% vs 83%, resp. patiënten, zorgprofessionals), gevolgd door de verantwoording die ouders moeten nemen (55% vs 60%, resp. patiënten, zorgprofessionals).
3. Connected zorgtechnologieën spelen nog geen grote rol in ons gezondheids-management (14% van de patiënten vs 34% van de zorgprofessionals zegt redelijk tot goed op de hoogte te zijn van deze technologieën), 49% van de patiënten en 38% van de zorgprofessionals denkt wel dat connected zorg belangrijk is om de algemene gezondheid van de bevolking te verbeteren. Grote struikelblokken in de aanvaarding en het gebruik:
a. De kosten van de zorgapparaten (46% vs 43%, resp. patiënten, zorgprofessionals).
b. Houding van patiënten t.o.v. nieuwe technologie, training, data-interpretatie (43% vs 51%, resp. patiënten, zorgprofessionals). In mindere mate geldt dit voor de houding van zorgprofessionals (27% vs 40%, resp. patiënten, zorgprofessionals).
c. De privacy en veiligheid van privé-gegevens (35% vs 31%, resp. patiënten, zorgprofessionals).

Meer over de Future Health Index
Het onderzoek, dat jaarlijks zal worden herhaald, is in de afgelopen maanden in dertien landen uitgevoerd in samenwerking met een onafhankelijk internationaal bureau voor marktonderzoek. Meer dan 2.600 zorgprofessionals en 25.000 patiënten in Australië, Brazilië, China, Duitsland, Frankrijk, Japan, Nederland, Singapore, het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Arabische Emiraten, de Verenigde Staten, Zuid-Afrika en Zweden hebben aan het onderzoek meegedaan.

In Nederland zijn 2.010 patiënten (18 jaar en ouder, die afgelopen 3 maanden een zorgverlener hebben bezocht), 210 zorgprofessionals (eerstelijns en tweedelijns zorgspecialisten) en 37 experts uit de zorg, verzekeringswereld en beleidsmakers ondervraagd.