Chronische hepatitis C

Chronische hepatitis C is een ziekte die in veel gevallen pas na vele jaren tot klachten leidt, zoals levercirrose en bij een klein percentage ook tot leverkanker. Door de komst van de nieuwe medicijnen is de behandeling effectiever geworden. Bestaande en intensieve therapieën zijn overbodig geworden en er kunnen meer patiënten geholpen worden.

Onderhandelingen

Gezien de hoge kosten van de nieuwe hepatitis C geneesmiddelen adviseerde het Zorginstituut Nederland aan minister Schippers om ook voor dit geneesmiddel te gaan onderhandelen met de fabrikant over de prijs. Het positieve onderhandelingsresultaat zorgt ervoor dat de extra uitgaven aan dit geneesmiddel wederom lager uitvallen. Het is de twintigste keer dat de minister met succes onderhandeld heeft over de vergoeding van een geneesmiddel en de vijfde keer voor een middel tegen hepatitis C; eerder werden al de middelen Sovaldi (sofosbuvir), Daklinza (daclatasvir), Viekirax (ombitasvir, paritaprevir, en ritonavir) / Exviera (dasabuvir) en Harvoni (sofosbuvir en ledipasvir) vergoed na succesvolle onderhandelingen tussen de minister en de fabrikant.

Zorg op het moment dat het echt nodig is, meer zorg op maat en een betere samenwerking tussen zorgverleners; dat wil het UMC Utrecht samen met patiënten en ketenpartners bereiken door de inzet van eHealth. Dit zogenaamde continuüm van zorg wordt gerealiseerd in de pilots met patiënten met ALS, jeugdreuma en hoge bloeddruk. De eerste resultaten zijn positief en veelbelovend.

In juni startten ruim 60 patiënten met drie pilots waarbij ze via apps allerlei gegevens vastlegden zoals bloeddruk, gewicht, pijnscore en algemene gesteldheid. Het ging hier om patiënten met ALS, hoge bloeddruk en jeugdreuma. Na een half jaar evalueerden patiënten met de betrokken zorgverleners.

Zorg op maat
De patiënten zijn positief over het thuis monitoren van hun gezondheid en de feedback die ze daarop krijgen van hun zorgverlener. Bij één van de ALS-patiënten werd in een vroegtijdig stadium gewichtsverlies ontdekt. Dit kan te maken hebben met achteruitgang van het slikken. De zorgverlener nam direct na het zien van deze uitslag contact op en besprak de behandelmogelijkheden. Deze achteruitgang zou zonder het monitoren pas bij de volgende afspraak opgemerkt zijn.

Uit de evaluaties komt ook een aantal verbeterpunten naar voren. Patiënten met jeugdreuma hebben bijvoorbeeld meer behoefte aan feedback op hun metingen in tijden dat het niet zo goed gaat. Daarnaast willen gebruikers van cVitals Bloeddruk graag meer inzicht in het meetschema en persoonlijke meldingen.

Nieuwe manier van zorg
Deze eHealth-initiatieven zorgen voor een nieuwe manier van zorg bieden, er wordt een zorgcontinuüm gecreëerd. Wouter van Solinge, ambassadeur eHealth & Big Data in het UMC Utrecht: “Dit heeft impact op de patiënt, maar ook op de manier van werken van een zorgverlener en de zorgorganisatie. In plaats van reguliere afspraken, zal de zorg meer gegeven worden wanneer het nodig is, ‘just in time’. Door middel van de pilots onderzoekt het UMC Utrecht deze nieuwe werkwijze om het op een gedegen manier te implementeren in de organisatie.”

Om deze nieuwe manier van zorg te ontwikkelen, werkt het UMC Utrecht samen met patiënten, ketenpartners als De Hoogstraat revalidatie en Huisartsen Utrecht Stad en FocusCura en MyOwnMed.

Luister ook naar de ervaringen van ALS-patiënt Jan en psycholoog-onderzoeker Carin met ALS Thuismeten:

Het gebruik van desinfecterende stoffen in de voedingsindustrie kan ertoe leiden dat hersenvliesontsteking minder goed te behandelen is. Uit onderzoek van het AMC blijkt dat hierdoor de patiënten met hersenvliesontsteking door de listeria-bacterie vaker komen te overlijden of met ernstige restverschijnselen herstellen. Het onderzoek is deze week online verschenen in het tijdschrift Clinical Microbiology and Infection. De Gezondheidsraad refereert hieraan in zijn vandaag verschenen onderzoeksrapport ‘Zorgvuldig omgaan met desinfectantia.’

De AMC-onderzoekers kwamen dit op het spoor omdat ze merkten dat patiënten de laatste tijd minder goed genezen van een hersenvliesontsteking die wordt veroorzaakt door de listeria-bacterie. Een goede verklaring was er niet. Het is bekend dat deze bacterie via het voedsel wordt overgedragen. Het kan leiden tot een voedselinfectie en in zeldzame gevallen tot hersenvliesontsteking.
Na een lange speurtocht en dna-analyses blijkt dat deze bacterie in toenemende mate ongevoelig aan het worden is voor een ontsmettingsmiddel dat in de voedingsindustrie veel wordt gebruikt. Hier kwamen de onderzoekers tot hun grote verbazing achter.
Volgens onderzoeker prof. Diederik van de Beek van het AMC gaat het om een ontsmettingsmiddel dat wordt gebruikt om de machines te reinigen. “Dat reinigen is op zichzelf mooi, maar uit onze analyses blijkt dat er een keerzijde aan zit. Het probleem is namelijk dat de bacterie die ongevoelig is geworden voor het ontsmettingsmiddel, minder gevoelig wordt voor antibiotica waarmee we hersenvliesontsteking behandelen.”
Het AMC heeft gegevens van 96 patiënten met hersenvliesontsteking door de listeria-bacterie onderzocht. Het wordt de laatste jaren steeds moeilijker om deze groep patiënten adequaat te behandelen. Van de Beek schat dat voorheen 30 procent van de patiënten niet goed herstelt van de ziekte of overlijdt. “Dat is nu gestegen tot iets meer dan 70 procent. Gelukkig komt deze ziekte niet heel veel voor, maar zorgwekkend is deze ontwikkeling wel.”