Als je als ouder hoort dat je kind een zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen heeft, heb je waarschijnlijk veel vragen. Je wilt bijvoorbeeld weten wat je kunt verwachten. Wat zijn de gevolgen voor je kind?

Daarom heeft het Erfocentrum samen met VGnetwerken en het Engelse Unique, 48 Nederlandse folders ontwikkeld voor ouders met een kind met een zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen. De ouders kunnen daar in lezen hoe het bijvoorbeeld zit met de groei, leren bewegen, communiceren, leren op school, gezondheidsproblemen en behandelingen van een kind met deze aandoening. In de folders staan ook ervaringen van andere ouders. Zo kunnen ouders een beeld krijgen van wat ze kunnen verwachten. Deze folders zijn te downloaden via www.uniek-erfelijk.nl.

Daarnaast zijn folders ontwikkeld voor mensen uit de omgeving van een kind met een afwijking in één van de chromosomen of genen en voor artsen die deze kinderen begeleiden.

De folders zijn vertalingen van de Engelse folders van Unique, een wereldwijde organisatie voor mensen met zeldzame chromosoomafwijkingen en gevestigd in Engeland.

Dit project is uitgevoerd door Erfocentrum en VGnetwerken in samenwerking met Unique, met dank aan VanBetuwAdvies, PROK Projectmanagement en trainingen en Chromosome Foundation. Dit project is mogelijk gemaakt door een bijdrage van FNO (Fonds NutsOhra), Erfocentrum, VGnetwerken en VKGN.

Met deze afspraken binden patiënten, artsen, apothekers, verpleegkundigen en zorgverzekeraars samen de strijd aan tegen de verspilling van medicijnen. Negen verschillende organisaties hebben hun handtekening gezet onder het ‘Akkoord Afspraken prescriptieregeling’. Minister Edith Schippers: ‘Het is zonde als medicijnen ongebruikt weggegooid moeten worden, zeker als dat door slimmer voorschrijven voorkomen kan worden. Ik ben blij met deze mooie stap.’

In de praktijk

Afgelopen zomer heeft de Stichting Farmaceutische Kerngetallen (SFK) een nulmeting gedaan. Daaruit bleek dat medicijnen bij eerste uitgifte nu nog in meer dan 20% van de gevallen voor meer dan 15 dagen worden meegegeven. In 2017 wordt de meting opnieuw uitgevoerd om te kijken wat de effecten van het akkoord zijn.

Meldpunt Verspilling

Het akkoord is een direct gevolg van het Meldpunt Verspilling dat minister Edith Schippers (Volksgezondheid) heeft ingesteld. Bij dit meldpunt zijn meer dan 22.500 meldingen binnengekomen. Veel van deze meldingen zijn afkomstig van mensen die medicijnen overhouden doordat deze voor te lange tijd worden voorgeschreven.

‘Artsen moeten eerst kijken of een medicijn aanslaat bij een patiënt, dus moeten ze niet 30 stuks voorschrijven. Bij mijn broer waren vaak medicatiewisselingen en hij had dozen van medicatie thuis die hij niet meer hoefde te gebruiken. Zonde voor de verspilling,’ schreef één van de melders.

Het akkoord is ondertekend door: Patiëntenfederatie Nederland, Federatie Medisch Specialisten (FMS), Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ), Zorgverzekeraars Nederland (ZN), Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (VenVN), Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en Nederlandse Vereniging van ZiekenhuisApothekers (NVZA).

Van alle mensen die kiezen voor een aanvullende zorgverzekering, doet 55% dit vanwege dekking voor fysiotherapie. Het KNGF heeft vier polissen van aanvullende verzekeringen geselecteerd die voor fysiotherapiepatiënten voldoende dekking geven*. Het gaat om specifieke polissen van IZZ, Stad Holland, DSW en InTwente.

Volgend jaar beter?
Dit jaar selecteerden wij, op basis van fysiotherapeutische behandelingen, vier polissen die leveren wat zij beloven, omdat de andere polissen volgens onze informatie een behandelindex of -gemiddelde hanteren waar fysiotherapeuten die meer behandelen op afgerekend kunnen worden. Polissen waarbij een fysiotherapeut gedwongen wordt om minder te behandelen, terwijl de verzekerde juist heeft gekozen voor een ruime dekking omdat hij op die manier verwacht aanspraak te kunnen maken op meer behandelingen, kunnen wij niet positief aanbevelen. KNGF is in overleg met zorgverzekeraars om tot een oplossing voor de deze ongewenste behandelindex te komen. Het KNGF moet helaas vaststellen dat het aantal aan te bevelen polissen niet alleen gering is, maar dat ook de prijs voor de polissen voor sommige patiënten wellicht te hoog is. Fysiotherapie wordt zo steeds moeilijker te verzekeren. Hopelijk kunnen we volgend jaar méér dan vier polissen aanbevelen, waaronder ook beter betaalbare polissen.

Ruim 3 miljoen fysiotherapiepatiënten
Jaarlijks doen zo’n 3 miljoen mensen een beroep op fysiotherapie. De informatieverstrekking over (aanvullende) verzekeringen is niet altijd duidelijk en volledig. KNGF streeft naar toegankelijke fysiotherapie voor iedereen en meer transparantie in verzekeringsvoorwaarden en polissen. Op www.defysiotherapeut.com vindt u informatie over fysiotherapie en zorgverzekeringen. Een checklist met tips waar op te letten bij het afsluiten van een polis. De kosten van fysiotherapie in 2017, vragen en antwoorden over verzekeringen en eigen risico, informatie over behandelindex én de lijst met aanbevolen polissen. Zo kan men beter geïnformeerd, dus bewuster, een keuze maken.

Vergelijken loont
De belangrijkste tip bij het afsluiten van een aanvullende polis is goed vergelijken. Daarbij zijn verschillende vragen van belang; kan men zelf zijn/haar fysiotherapeut kiezen? Geldt deze keuzevrijheid ook bij bepaalde aandoeningen? En onder welke eventuele voorwaarden? Wordt er gevraagd naar machtigingen om, ná een aantal behandelingen, verder te mogen behandelen? En levert de zorgverzekeraar wat de polis belooft? Meer informatie vindt u op defyiotherapeut.com

*KNGF adviseert mensen altijd eerst zelf een vergelijking op basis van hun persoonlijke situatie te maken via ZorgverzekeringWijzer.nl, alvorens een zorgpolis af te sluiten.