In Nederland zijn er nog steeds 120.000 mensen die epilepsie hebben en die op ieder moment onverwachts een aanval kunnen krijgen. Dit aantal stijgt de komende jaren door de vergrijzing naar verwachting tot meer dan 140.000 mensen. Want ook op latere leeftijd kan iemand getroffen worden door epilepsie. Het werk van het Epilepsiefonds en de onderzoeken die het fonds daarmee financiert, zijn daarom harder nodig dan ooit.

Wereld Epilepsie Dag
Maandag 13 februari is het Wereld Epilepsie Dag. Dan wordt er over de hele wereld stilgestaan bij de invloed die epilepsie op een mensenleven kan hebben. Ook het Epilepsiefonds schenkt bijzondere aandacht aan deze dag. Directeur Martin Boer: ” Helaas komen wij in ons werk elke dag schrijnende verhalen tegen van mensen die door hun epilepsie in hun dagelijks leven beperkt worden. Vorig jaar stonden in onze campagne drie hoofdpersonen centraal die uit eerste hand weten wat epilepsie is en wat het met iemand kan doen. Dit jaar willen we opnieuw mensen met epilepsie in de spotlight zetten, omdat de aandoening wat ons betreft nog veel te onderbelicht is.”

Dat hoeft niet beperkt te blijven tot mensen die zelf epilepsie hebben. Vaak zijn het juist ook naasten die vanuit eerste hand weten hoe ernstig de aandoening kan zijn. “In de praktijk horen we juist ook vaak dat naasten veel moeite hebben met de epilepsie van ouder, partner of kind” aldus Martin Boer. “Daarom hebben we er vorig jaar ook voor gekozen om in onze campagne de naaste van de persoon met epilepsie aan het woord te laten. Daar hebben we ontzettend positieve reacties op ontvangen.”

Meer onderzoek naar epilepsie
Dit jaar zet het Epilepsiefonds in op extra onderzoek naar epilepsie. Martin Boer: “Dankzij het succes van onze campagne vorig jaar en een aantal samenwerkingsverbanden die we zijn aangegaan met overheidsorganisaties, gaat er dit jaar voor een recordbedrag van 4,5 miljoen euro aan onderzoek van start. Naast onderzoek naar de oorzaken van epilepsie zal er vooral ook onderzocht worden hoe het leven van mensen met epilepsie draaglijker gemaakt kan worden. Bijvoorbeeld door nieuwe aanvalsdetectieapparatuur te ontwikkelen, of te onderzoeken hoe we epilepsie nog nauwkeuriger kunnen opereren. Dankzij deze stappen is zicht op genezing straks niet langer een wens, maar een resultaat dat steeds dichterbij komt.”

Het Epilepsiefonds stelt een belangrijke uitbreiding beschikbaar voor de gebruikers van de epilepsiemodule van MedApp. De nieuwe versie van deze gratis app biedt nu ook een “Volg mij”-functie en een aanvalsalarm. In de epilepsiemodule die in juni jongstleden werd gelanceerd, kan iemand met epilepsie al sinds die tijd zijn of haar epileptische aanvallen gedetailleerd bijhouden en het aanvalsdossier delen met zorgverleners.

“Volg mij”-functie
Epileptische aanvallen kun je niet plannen: die komen op momenten dat je ze niet verwacht en op plekken die je niet uitkiest. Een belangrijke toevoeging aan de app is daarom de “Volg mij”-functie. Als deze is ingeschakeld, is het mogelijk om, met toestemming, het toestel op afstand te volgen: zo wordt het bij een eventuele aanval gemakkelijker om de gebruiker van de app terug te vinden en de juiste zorg te (laten) bieden.

Aanvalsalarm
In sommige gevallen voelen mensen met epilepsie de aanval aankomen: de nieuwe alarmknop in MedApp biedt dan uitkomst. Door middel van licht- en geluidssignalen worden omstanders erop gewezen dat er een aanval gaande is. Via het scherm van de telefoon worden vervolgens instructies gegeven. Er kan met één druk op de knop contact worden gezocht met een bekende van het slachtoffer en er wordt – indien dit nodig is – instructie gegeven om 112 te bellen.

Bestaande functionaliteiten
Naast de nieuwe mogelijkheden biedt MedApps epilepsiemodule functies als een aanvalskalender en een medicatiedossier. Zo kan iemand bijhouden welke medicatie hij op welk moment moet innemen, en krijgt hij vervolgens een seintje als het zover is. MedApp geeft ook tips en aanwijzingen om het medicijngebruik te verbeteren als iemand moeite heeft met het innemen ervan. Door de zogeheten therapietrouw te vergroten, verbetert de werkzaamheid van de medicatie sterk: zeker bij een chronische aandoening als epilepsie kan dat helpen om de hoeveelheid aanvallen omlaag te krijgen. Dit bevordert niet alleen de kwaliteit van leven, maar helpt tevens om de stijgende kosten te beheersen door effectiever gebruik van (dure) medicatie.

Nu verkrijgbaar
De epilepsiemodule is mogelijk gemaakt door het Epilepsiefonds en is ontwikkeld door PharmIT als onderdeel van de gratis medicijnapp MedApp. MedApp is verkrijgbaar in de App Store (iOS) en via Google play (Android). Meer informatie is te vinden op www.epilepsie.nl/epilepsie-app.

In ons land hebben ongeveer 120.000 mensen epilepsie. Dankzij de nieuwe epilepsiemodule van MedApp is het voor hen nu mogelijk om op een smartphone of tablet hun epileptische aanvallen en medicijngebruik eenvoudig bij te houden. Ook kunnen ze op de hoogte gehouden worden wanneer ze hun medicijnen moeten innemen en kunnen ze hun dossier en aanvalsoverzicht delen met zorgverleners. De epilepsiemodule van MedApp is gratis verkrijgbaar via de App Store en via Google Play.

Mensen met epilepsie kunnen onverwachts een epileptische aanval krijgen door een plotselinge, tijdelijke verstoring van het elektrisch evenwicht in de hersenen. Zeventig procent van de mensen met epilepsie heeft baat bij medicijnen, maar voordat de medicatie aanslaat en zij geen aanvallen meer hebben, gaat meestal een onzekere periode vooraf met onregelmatige aanvallen. Dertig procent van de mensen met epilepsie blijft last houden van aanvallen en wordt dus niet aanvalsvrij. Voor al deze mensen is het belangrijk om zicht te houden op de frequentie en het type aanvallen. Ook is het belangrijk om accuraat medicatie in te nemen voor een optimale werking ervan, want hierdoor wordt de kans op nieuwe aanvallen verlaagd. Bij mensen die al een tijdje aanvalsvrij zijn, kan het nemen van medicatie op een vast tijdstip (therapietrouw) een probleem zijn. MedApp is een handig hulpmiddel hierbij.

Verschillende functionaliteiten
De epilepsiemodule heeft verschillende functionaliteiten. Zo kunnen gebruikers altijd en overal bijhouden wanneer ze een aanval hadden, wat voor soort aanval dit was en hoe zwaar deze aanval was. Daarnaast is het mogelijk om aan te geven welke zaken daar vermoedelijk een rol bij speelden, zoals vermoeidheid of stress. Ook kan een gebruiker zijn of haar medicatieschema invoeren en een melding krijgen als de medicijnen ingenomen moeten worden. Van mogelijke bijwerkingen kan een melding worden gemaakt. Het totale dagboek met aanvalsoverzicht en alle details van de aanvallen kan de gebruiker eenvoudig printen of delen met een zorgverlener.

Nu verkrijgbaar
De epilepsiemodule is mogelijk gemaakt door het Epilepsiefonds en is ontwikkeld als onderdeel van de medicijnapp MedApp door PharmIT. MedApp is verkrijgbaar in de App Store (iOS) en via Google Play (Android). In het najaar zal de module worden uitgebreid met o.a. een functie om omstanders te instrueren en bij een aanval familieleden te alarmeren.