Veel mensen zien epilepsie als een aandoening die vooral jonge kinderen treft. Maar epilepsie komt op alle leeftijden voor. Naarmate de samenleving vergrijst, zijn er steeds meer ouderen die te maken hebben met epilepsie. Epilepsie komt vaak voor samen met andere aandoeningen, zoals een beroerte of een vorm van dementie. Het Epilepsiefonds pleit voor meer onderzoek. Zeker nu het aantal ouderen en dus het aantal mensen met epilepsie snel toeneemt en we steeds ouder worden. “Hoe ouder, hoe meer kans op epilepsie” stelt neuroloog Jordie van Tuijl.

“De eerste twee jaar na een beroerte is de kans op epilepsie het grootst”, vertelt neuroloog Jordie van Tuijl. “We zien vaak dat mensen daar totaal niet op zijn voorbereid. Soms zijn ze nog maar nauwelijks klaar met hun revalidatie en hebben ze net hun leven weer op de rit. Uit het niets komt daar een epileptische aanval die opnieuw voor een terugval zorgt. Soms vinden mensen de epileptische aanval nog ingrijpender dan de beroerte zelf. Veelal zijn mensen en hun omgeving er bovendien niet op voorbereid, wat de klap nog groter maakt.”

Andere ziekten en epilepsie
Een beroerte is niet de enige ziekte waarbij epilepsie voorkomt; er zijn meer ziekten waarbij epilepsie plotsteling kan ontstaan. “Alle aandoeningen die de structuur van de hersenen beïnvloeden vergroten de kans op epileptische aanvallen, ook als iemand die nooit eerder heeft gehad. Dus andere ziekten zoals vormen van dementie, een hersenontsteking en hersenletsel na een ongeval kunnen eveneens epilepsie met zich meebrengen”, aldus Van Tuijl.

Onderzoek en voorlichting
Onderzoek naar epilepsie bij ouderen zou met het oog op de vergrijzing grote prioriteit moeten krijgen, vindt het Epilepsiefonds. Hetzelfde geldt voor goede voorlichting zodat epileptische aanvallen beter en eerder worden herkend en hopelijk behandeld kunnen worden. Het fonds zamelt deze week tijdens de jaarlijkse collecte geld in om het werk voor mensen met epilepsie voort te zetten. Zo wil het fonds dankzij meer wetenschappelijk onderzoek mensen met epilepsie zicht op genezing bieden. Want de aandoening genezen of voorkomen, is nu nog niet mogelijk.

In de campagne van het Epilepsiefonds speelt Esmee Anne (16) een hoofdrol. Toen zij ruim een jaar was, kreeg zij epilepsie maar dat weerhield haar er niet van om voor haar grote zwempassie te kiezen. Afgelopen zomer behaalde Esmee Anne een gouden en zilveren medaille tijdens de Special Olympics World Games, het grootste sportevenement voor mensen met een beperking. Vorige maand werd ze bovendien Gelders Kampioen! Deze winnaar is deze week te zien in een van de spotjes van het Epilepsiefonds.

Zwemmen is de allergrootste passie van Esmee Anne: “In het water voel ik me vrij en kan ik mijn gedachten verzetten.” Maar Esmee Anne mag nooit alleen zwemmen. Van jongs af aan heeft zij epilepsie. En dan kan zwemmen letterlijk levensgevaarlijk zijn omdat de gevolgen van een aanval in het water fataal kunnen zijn. “Het is weleens voorgekomen dat ik een aanval kreeg. Dat gebeurde bij de rugcrawl. De zon die door de ramen op het water reflecteerde, lokte bij mij een aanval uit. Maar ik ben niet bang hoor, mijn moeder of mijn trainster is altijd in de buurt!”

Impact van epilepsie
Dit jaar startte het Epilepsiefonds een campagne met verschillende spotjes die de impact van epilepsie laten zien. Esmee Anne speelt met haar moeder de hoofdrol in de zwemcommercial. “Ik vind het heel erg gaaf om samen met mijn moeder een rol te spelen in deze campagne. Toen wij hiervoor gevraagd werden, hebben we geen moment getwijfeld. Iedereen moet weten wat epilepsie is en welke invloed het kan hebben op je leven!” Esmee Anne heeft veel leuke reacties gekregen op haar hoofdrol. Daar is ze bijna net zo trots op als op haar medailles. “In de campagne speel ik heus niet mee om bekend te worden. Dat doe ik om mensen met epilepsie te helpen. Maar met zwemmen wil ik natuurlijk wel heel graag beroemd worden!”

In de media en op internet zijn berichten te vinden over de werking van cannabisolie. Deze klinken voor (ouders van) patiënten met een moeilijk behandelbare epilepsie hoopgevend. Deze berichten leiden dan ook tot veel vragen aan artsen. Ook het Epilepsiefonds merkt dat ouders, verzorgers en andere betrokkenen vragen hebben. Namens de Nederlandse Liga tegen Epilepsie (Liga) en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) brengt het fonds daarom het standpunt van deze partijen naar buiten, om meer duidelijkheid hierover te creëren.

Recent verschenen er diverse berichten in de media over het gebruik van cannabisolie (of: cannabidiol of kortweg cannabis) bij epilepsie. Cannabisolie zou volgens die berichtgeving leiden tot vermindering van epileptische aanvallen en verbetering van het welbevinden, soms zelfs verbetering van de ontwikkeling van kinderen met epilepsie. Het gaat echter enkel om gerapporteerde effecten bij een klein aantal individuele patiënten, zo geeft de Liga, onderdeel van de NVN, aan. De beroepsvereniging stelt daarom ook dat er op dit moment nog onvoldoende kennis beschikbaar is over de effecten van cannabisolie bij epilepsie om dit middel ter behandeling van deze aandoening voor te schrijven.

Werking en veiligheid cannabisolie onvoldoende aangetoond
In Nederland staat cannabisolie niet geregistreerd voor de behandeling van epilepsie. Er is namelijk nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor de werking van cannabis tegen epilepsie. Een publicatie uit de Verenigde Staten verhaalt over positieve ervaringen bij 214 patiënten die cannabis-olie hebben gebruikt. De meeste van hen lijden aan zeldzame epilepsiesyndromen (Dravet of Lennox-Gastaut). Dit Amerikaans onderzoek is niet placebo-gecontroleerd, zoals de wetenschappelijke standaard vereist. Momenteel lopen er zowel in de Verenigde Staten als in Europa, andere wel placebo-gecontroleerde onderzoeken naar de werking van cannabisolie. Ook deze onderzoeken vinden plaats bij kinderen met zo’n zeldzaam epilepsiesyndroom. De uiteindelijke resultaten van de nu lopende placebo-gecontroleerde onderzoeken worden nog dit jaar verwacht. Er zijn nog geen andere onderzoeken naar cannabisolie bij andere vormen van epilepsie.

Huidige stand van zaken
Omdat er tot nu toe onvoldoende gegevens bekend zijn over de effectiviteit en veiligheid van cannabisolie bij epilepsie, ontraadt de Liga artsen om cannabis voor te schrijven als middel tegen epilepsie. Ook vergoeden zorgverzekeraars cannabisolie hiervoor niet. Soms zoeken (ouders van) patiënten zelf wegen om cannabisolie te verkrijgen. Ze bestellen het in de publieke opinie als ‘natuurlijke stof’ beleefde cannabisolie via internet of bereiden zelf cannabisolie. Ook deze praktijk kan volgens de Liga onvoldoende op verantwoorde wijze door artsen worden begeleid. Wanneer patiënten op eigen initiatief cannabisolie gebruiken, is het wel raadzaam dit te melden bij de behandelend neuroloog. Of cannabisolie op termijn in Nederland wordt geregistreerd voor behandeling van (bepaalde vormen) van epilepsie is nu nog niet bekend.