Voor veel mensen betekent vakantie een onbezorgde en ontspannen tijd. Maar voor mensen met epilepsie is dit niet vanzelfsprekend. Daarom organiseert het Epilepsiefonds al ruim 40 jaar speciale vakantiereizen voor hen. Deze vakanties zijn niet alleen van grote waarde voor de deelnemers, zij geven hun ouders en mantelzorgers ook de mogelijkheid even op adem te komen. Mede dankzij de inkomsten van de collecte kan het fonds deze reizen mogelijk maken. Van 8 tot en met 13 juni zetten ruim 25.000 collectevrijwilligers zich in, om onder meer hiervoor geld in te zamelen.

Jaarlijks gaan ruim 300 kinderen en volwassenen mee met de vakantiereizen van het Epilepsiefonds. En na 40 jaar zijn deze reizen nog steeds nodig en misschien zelfs actueler dan ooit. Martin Boer, directeur van het Epilepsiefonds: ‘De zorg voor een kind met epilepsie is er met alle bezuinigingen niet eenvoudiger op geworden. Dit legt een ontzettend zware druk op hun gezinnen, bijvoorbeeld de ouders, die de zorg door het jaar heen dag in dag uit moeten dragen. Des te belangrijker zijn in deze tijd de vakantiereizen om de ouders even te ontlasten, en bijvoorbeeld alle tijd voor het broertje of zusje te hebben. Zorg voor ouders en mantelzorgers is juist in onze maatschappij ontzettend hard nodig!’

Toezicht en begeleiding
De reizen worden met zorg georganiseerd en begeleid door vrijwilligers. Waar nodig wordt een-op-een-begeleiding geboden. Bregje (14) gaat deze zomer voor de vijfde keer mee met de vakantieweek. Door haar epilepsie en verstandelijke beperking heeft zij 24-uurs toezicht nodig. Alles gebeurt tijdens de vakantiereizen van het Epilepsiefonds onder toezicht en begeleiding van deskundige vrijwilligers. Carla, moeder van Bregje: “We laten Bregje met een gerust hart achter, omdat we weten dat ze in goede handen is. Het is van onschatbare waarde dat iemand de zorg van je kind even overneemt. Wij kunnen ‘bijtanken’ en ons kind kan genieten.”

Méér dan vakantie
De vakantiereizen zijn slechts een onderdeel van de bestedingen van het Epilepsiefonds. Het fonds zet zich voor mensen met epilepsie bijvoorbeeld ook in door het subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek, het geven van voorlichting en het verstrekken van hulpverlening. Het Epilepsiefonds ontvangt geen subsidie en is geheel afhankelijk van giften. Kijk voor meer informatie op www.epilepsie.nl.

In Nederland krijgen elke dag vijf kinderen te horen dat ze epilepsie hebben. Dat zijn per jaar maar liefst tweeduizend diagnoses. Op dat moment begint er een leven vol onzekerheid. Dit thema staat centraal in de landelijke campagne van het Epilepsiefonds. Van 8 tot en met 13 juni gaan ruim 25.000 collectevrijwilligers op pad.

Marte, een jong meisje met epilepsie, speelt samen met Astrid Joosten de hoofdrol in de campagne. Toen de ouders van Marte te horen kregen dat hun dochter epilepsie heeft, schrokken ze daar behoorlijk van. Ze hadden er nooit bij stilgestaan dat dit Marte kon overkomen. En zij zijn niet de enige. Vaak roept de diagnose veel vragen op. Is er een oorzaak van de aanvallen? Zijn ze te behandelen? En wat betekent epilepsie voor de toekomst van het kind?”

Grote ondersteuning
Moeder van Marte: “Het Epilepsiefonds was voor ons een grote ondersteuning. Zij geven veel informatie en helpen ouders met de aandoening om te gaan. Ook steunt het fonds onder meer wetenschappelijk onderzoek. Dat is niet alleen voor Marte, maar ook voor heel veel andere kinderen, van essentieel belang.”

Meer onderzoek nodig
Naast Marte zijn er 20.000 kinderen die last hebben van epilepsie en regelmatig aanvallen hebben. Epilepsie is helaas nog niet te genezen. En er zijn nog heel veel vragen te beantwoorden. Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van epilepsie is heel belangrijk. Alleen zo kan er een vollediger beeld van de aandoening worden verkregen en kan genezing dichterbij worden gebracht. Helpt u ook mee? Geef tussen 8 en 13 juni aan de collectant.”

Morgen is het Purple Day. Op deze dag wordt opgeroepen om paarse kleding en accessoires te dragen om zo aandacht te vragen voor epilepsie: een aandoening die wereldwijd 65 miljoen mensen treft. Online modeplatform STYLIGHT en webwinkel Designer-Vintage.com ondersteunen Purple Day met een bijzondere actie. Vanaf 26 maart om 8 uur worden een week lang paarse kleding, schoenen en accessoires van bekende mensen en modemerken geveild op purpleday.stylight.nl. De opbrengst van deze veiling komt ten goede aan twaalf internationale organisaties die zich inzetten voor mensen met epilepsie waaronder het Epilepsiefonds.

Purple Day is in 2008 gestart door de toen negenjarige Cassidy uit Canada die zelf epilepsie heeft. Zij roept iedereen op om paarse kleding en accessoires te dragen om zo aandacht te vragen voor de aandoening die nog steeds niet te genezen en te voorkomen is. Al snel werd dit mooie initiatief wereldwijd omarmd door duizenden mensen met epilepsie en diverse epilepsieorganisaties.

Invloed van epilepsie
STYLIGHT wil Purple Day graag ondersteunen en heeft daarom besloten om in actie te komen. “Wij zijn een internationale organisatie en wij vinden het belangrijk dat de aandoening epilepsie onder de aandacht wordt gebracht. Uit eigen ervaring weet ik dat epilepsie een grote invloed op iemands leven kan hebben. Zo kreeg een kennis van mij op latere leeftijd plotseling epilepsie met als gevolg dat hij zijn werk als piloot niet meer kon uitoefenen. Ik hoop dat de veiling een succes wordt en dat we met het geld dat we inzamelen mensen met epilepsie kunnen helpen. Daarnaast hopen we met deze actie ook de bewustwording over de aandoening te vergroten”, aldus de woordvoerder van STYLIGHT.

Bied mee voor het Epilepsiefonds
Meer dan dertig bekende stijliconen, voetballers en muzikanten hebben paarse producten ter beschikking gesteld voor deze veiling. Bezoek tijdens de veilingperiode van 26 maart t/m 2 april purpleday.stylight.nl en doe een bod. Hiermee schaf je niet alleen een fantastisch item aan, maar steun je ook mensen met epilepsie.