100.000 kinderen met onzichtbare ziekte astma

In Nederland lijden nog steeds 100.000 kinderen aan astma. Elk jaar belanden er duizenden van deze kinderen ernstig benauwd in het ziekenhuis. Ook overlijden er nog steeds mensen aan de gevolgen van astma. Veel kinderen vinden het moeilijk om over hun astma te praten omdat de ziekte niet zichtbaar is. Dit zorgt voor veel misverstanden. Op Wereld Astma Dag vraagt het Longfonds met de campagne ‘Buiten Adem’ aandacht voor de onzichtbaarheid van astma. Longfonds directeur Michael Rutgers: “Astma lijkt ogenschijnlijk een ziekte die redelijk onder controle te houden is. Maar veel kinderen ondervinden ernstige hinder van deze ziekte. Bijvoorbeeld Sherano uit onze campagne. Hij is pas zeven jaar oud en heeft al meer dan 35 keer in het ziekenhuis gelegen.”

Misverstanden
Over astma bestaan veel misverstanden. Zo denken veel mensen dat astma met een pufje goed te ondervangen is. Maar ook met pufje kunnen kinderen nog veel last hebben van hun ziekte bij het naar school gaan, het sporten of het spelen met vriendjes en vriendinnetjes. Ook is het ziekteverloop grillig: het ene moment hebben ze weinig of geen last, terwijl dat ineens kan omslaan in een astma-aanval. Het onzichtbare karakter van astma maakt het voor kinderen lastig om over hun ziekte te praten. Niet alleen voor kinderen is het lastig om aandacht te vragen voor hun ziekte, dit geldt ook voor volwassenen. Uit de Longmonitor, een onderzoek van het NIVEL (Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), in opdracht van het Longfonds, blijkt dat bijna de helft van de mensen met astma een of meer knelpunten ervaart bij het vragen om hulp aan hun naaste omgeving.

Wereld Astma Dag
Het Longfonds vraagt op Wereld Astma Dag aandacht voor de zichtbaarheid van astma met de campagne ‘Buiten Adem’. Door middel van een radiospot, storytelling op internet en een Longfonds Live op Facebook  maakt het Longfonds de ziekte zichtbaar. Tijdens Longfonds Live zal de 12-jarige Lindsey, die zelf van jongs af aan astma heeft, kinderlongarts Bart van Ewijk van Tergooi Ziekenhuis Blaricum interviewen over astma. Mensen thuis kunnen live meekijken en ook hun vragen stellen over astma.

Medicijn
Astma is een chronische ziekte en is nog steeds niet te genezen. Onderzoeker Martijn Nawijn van Universitair Medisch Centrum Groningen zoekt uit of een medicijn astma kan voorkomen of zelfs genezen. Dat doet hij door precies uit te zoeken hoe de ziekte ontstaat in de longen van zieke kinderen. Het Longfonds wil dat er een oplossing komt voor al die benauwde kinderen en wil daarom artsen en onderzoekers de mogelijkheid geven om die missie te voltooien. Michael Rutgers, directeur Longfonds: “We zijn heel blij dat er dankzij onderzoek al veel mogelijkheden zijn voor veel kinderen om beter met astma te kunnen leven. Maar er zijn ook nog steeds duizenden kinderen en volwassen die ernstig ziek zijn door hun astma. Daarom is onderzoek naar een oplossing hard nodig.”

Longprijs voor De Wolf-Collins

Dirkje Postma Talent Award voor Jennifer CollinsDe eerste editie van de Dirkje Postma Talent Award van het Longfonds is uitgereikt aan onderzoeker dr. Jennifer de Wolf-Collins.

Longdagen
De prijs werd op 12 april in Ermelo tijdens de landelijke Longdagen uitgereikt en is door het Longfonds in het leven geroepen ter ere van prof. Dirkje Postma (UMCG), die op 1 april 2016 met emeritaat ging.

Stamcellen
De Wolf-Collins (rechts op de foto) werkt bij de onderzoeksgroep Longontwikkeling van dr. Robbert Rottier, op de afdeling Kinderchirurgie. Zij reageert op de prijs: “Ik ben ontzettend blij met de award, natuurlijk! Dankzij deze steun kan ik mijn onderzoek naar de rol van long-stamcellen bij de ontwikkeling van bronchopulmonale dysplasie (BPD) bij te vroeg geboren kinderen de komende drie jaar verder uitvoeren.”

Beïnvloeding
Over haar onderzoek: “Eerder heb ik ontdekt dat de ontstekingsremmende en herstelbevorderende kwaliteiten van stamcellen in de groeiende long verstoord zijn in een model van bronchopulmonale dysplasie (BPD). De komende drie jaar ga ik onderzoeken of en, zo ja, hoe deze cellen beïnvloed worden door goedaardige bacteriën en immuuncellen in de longen.”

Onderzoekslijn
De Dirkje Postma Talent Award is een stimuleringssubsidie van maximaal € 200.000 voor excellente, gevestigde (junior)onderzoekers. Hiermee kunnen zij de eigen onderzoekslijn verstevigen. Deze subsidievorm biedt hun de mogelijkheid om gedurende drie jaar hun wetenschappelijke ideeën verder te ontwikkelen.

Onderzoek persoonlijk actieplan COPD beste longonderzoek

Anke Lenferink, onderzoekster van het Medisch Spectrum Twente in Enschede, heeft de Longdagen Publieksprijs gewonnen. Dit is de prijs voor het beste longonderzoek volgens patiënten. Lenferink oogstte lof met haar onderzoek naar een persoonlijk actieplan waarmee mensen met COPD en andere chronische ziekten hun klachten eerder kunnen herkennen en zelf behandelen. Daardoor duurt een longaanval minder lang en belanden longpatiënten minder vaak met hun klachten in het ziekenhuis.

Grote eer
Lenferink reageert verheugd: “Het is een grote eer dat we de Publieksprijs in ontvangst mochten nemen voor ons onderzoek naar een persoonlijk actieplan voor patiënten met COPD en andere chronische ziekten, zoals hartfalen, angst, depressie en diabetes.” Het onderzoek werd naast het ziekenhuis in Enschede ook gedaan in Nijmegen en in drie ziekenhuizen in Adelaide, Australië. Lenferink: “Samen hebben we ervoor gezorgd dat het gebruik van een persoonlijke actieplan leidt tot een kortere duur van een longaanval en een kleinere kans op opnames voor longklachten. We willen ons actieplan graag aanbieden op een digitaal platform, zodat nog meer patiënten gebruik kunnen maken van deze hulpmiddelen.”

Longdagen Publieksprijs
Voor de Publieksprijs werden vijf kandidaten geselecteerd. Tijdens de Longdagen presenteerden de genomineerden hun onderzoek en konden patiënten met de onderzoekers in gesprek. Ruim 2.500 mensen brachten hun stem uit, online en tijdens de Longdagen. Lenferink ontving de prijs van 2.500 euro aan het einde van de Longdagen, bij het afsluitende debat. De Longdagen zijn onderdeel van de Week van de Longen. Een unieke week waarin artsen, onderzoekers en patiënten samenkomen om de laatste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en zorg met elkaar te delen.

Winnaar Dirkje Postma Talent Award
Het onderzoek van Jennifer Collins van het Erasmus MC in Rotterdam werd tijdens de Longdagen beloond met de Dirkje Postma Talent Award. Collins doet onderzoek naar de interacties van longstamcellen met andere cellen, zoals cellen van het afweersysteem en bacteriën, in hun omgeving. Hiermee kan een behandeling worden ontwikkeld die longstamcellen stimuleren hun werk weer goed te doen. Dit onderzoek kan o.a. een bijdrage leveren aan de genezing van Bronchopulmonale dysplasie (BPD). BPD is een ziekte waarbij de baby moeite heeft met ademhalen. Het komt vooral voor bij baby’s die te vroeg zijn geboren.

Stimuleren talentvolle onderzoekers
De Dirkje Postma Talent Award richt zich op jonge talentvolle onderzoekers. Het Longfonds wil hen stimuleren om onderzoek te doen naar longen.  Met deze subsidie van € 200.000 kunnen ze bijvoorbeeld een eigen vernieuwende onderzoekslijn ontwikkelen. Zo helpt het Longfonds hen met de volgende stap in hun wetenschappelijke carrière. Het stimuleren van talentvolle onderzoekers komt het longonderzoek in Nederland ten goede. Voor de komende vijf jaar wil het Longfonds ieder jaar één Dirkje Postma Talent Award toewijzen.