Omgaan met een onvoorspelbare ziekte als MS is niet gemakkelijk. Toch is blijven kijken naar mogelijkheden de enige optie om het maximale uit het leven te halen. TV-presentator Martijn Krabbé gaat tijdens de Nationale MS Dag op 20 november in Utrecht in gesprek met Kelly, Edo-Jan en Leo met MS die ondanks deze chronische ziekte dromen blijven najagen.

Het Nationaal MS Fonds organiseert speciaal voor mensen met MS, hun naasten en zorgverleners dit jaar voor de 18de keer de Nationale MS Dag. Het is de eerste keer dat de dag plaatsvindt in De Fabrique te Utrecht. De entree voor de Nationale MS Dag is gratis en aanmelden kan via de website www.nationaalmsfonds.nl. Bezoekers kunnen de talkshow met Martijn Krabbé live bijwonen. Ook kunnen zij lezingen over nieuwe ontwikkelingen beluisteren, workshops volgen en zich laten inspireren door bedrijven die hulpmiddelen aanbieden.

Kraantje Pappie en Tony Scott
Voor jongeren met MS is een speciaal programma samengesteld waarbij hiphopartiest Kraantje Pappie, tevens ambassadeur van het Nationaal MS Fonds, in gesprek gaat over in beweging blijven met MS. Het leven stopt niet bij de diagnose MS en mensen kunnen vaak blijven werken, sporten, een gezin starten en een sociaal leven hebben. Ook is rapper en ambassadeur Tony Scott aanwezig. Hij maakt de winnaar van de DreaMS Award bekend: de droom die mensen met MS verder kan helpen. Deze winnende droom wordt gerealiseerd.

November is MS maand
November is uitgeroepen tot MS maand! De hele maand november besteedt het Nationaal MS Fonds aandacht aan de ziekte Multiple Sclerose met als doel zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar MS. Dit doet het Nationaal MS Fonds onder andere tijdens de landelijke MS collecteweek van 21 t/m 26 november en online via www.mscollecte.nl.

Meer dan de helft van de mensen met MS voelt zich door hun ziekte alleen en geïsoleerd. Andere veelvoorkomende effecten zijn gevoelens van depressie, angst, onbegrip en een schuldgevoel naar de mensen om hen heen. Eén op de vier mensen met MS vreest dat hun partner hen door de ziekte verlaat. Dit blijkt uit het vs.MS onderzoek van Sanofi Genzyme dat vandaag op Wereld MS Dag naar buiten is gebracht.

Uit het vs.MS onderzoek komt duidelijk naar voren dat MS vaak een onbesproken en lastig aan te snijden onderwerp is. Men heeft het gevoel dat er weinig begrip en aandacht is van de omgeving. Eén op de drie mensen met MS doet er alles aan om hun ziekte verborgen te houden. Veel mensen zijn dan ook terughoudend om over hun leven met MS te praten omdat zij niet als ‘klagers’ gezien willen worden. Zij geven aan dat mensen in hun omgeving vaak niet weten dat zij MS hebben, omdat zij dit niet willen vertellen. Dit kan zorgen voor lastige situaties, onder andere op het werk. Daarnaast worden mensen met MS niet altijd begrepen door hun omgeving ondanks dat de omgeving op de hoogte is, doordat de symptomen niet altijd zichtbaar zijn.

Veel onwetendheid over MS
“In Nederland krijgt bijna elke dag iemand de diagnose MS. In totaal zijn er 17.000 mensen met MS in Nederland. Het blijkt dat er nog veel onwetendheid bestaat onder mensen met MS, hun mantelzorgers en hun omgeving over wat er allemaal bij MS kan komen kijken. Met het vs.MS onderzoek willen we een volgende stap zetten in het bespreekbaar maken van MS en mede daardoor de kennis over MS vergroten. Kennis geeft een belangrijke bijdrage aan de ondersteuning van mensen met MS”, zegt Rob Melief, Medisch Directeur Sanofi Genzyme. “De resultaten van dit onderzoek vergroten ons inzicht in de fysieke en emotionele impact van de ziekte. Hierdoor kunnen we mogelijke oplossingen beter in kaart brengen voor mensen met MS.”

Leven met MS
Twan werd 9 jaar geleden met MS gediagnosticeerd. Hij geeft aan dat hij het een bijzonder onderzoek vindt. “Voor mij zijn de onderzoekscijfers heel herkenbaar. Veel problemen worden erger als je moe bent, zoals lopen en daardoor stapelt de vermoeidheid zich op. Er is gekeken naar wat er speelt in de wereld van mensen die met MS te maken hebben, iets wat met de juiste aandacht zeker is aan te pakken en te verbeteren.”

Over het onderzoek vs.MS
Het wereldwijde initiatief vs.MS vraagt aandacht voor de onvoorspelbare symptomen die gepaard gaan met de ziekte MS en de dagelijkse impact die dit kan hebben op het leven van mensen met MS en hun omgeving. Door dit inzichtelijk te maken en ervaringen hierover te delen probeert het initiatief vs.MS de drempel te verlagen en mensen aan te sporen de uitdagingen van een leven met MS openlijk te bespreken.
Het onderzoek is uitgevoerd door Sanofi Genzyme onder begeleiding van een aantal toonaangevende neurologen die gespecialiseerd zijn in RMS. Het onderzoek is uitgevoerd onder 1.075 mensen met MS en 580 mantelzorgers van mensen met MS in zeven landen (Verenigde Staten, Canada, Frankrijk, Italië, Groot-Brittannië, Spanje en Australië). Alle respondenten waren 18 jaar of ouder. Het onderzoek is uitgevoerd in juli t/m augustus 2015. Voor meer informatie over vs.MS ga naar: www.vs-MS.com.

Oplossingen voor uitdagingen van MS
Het onderzoek vs.MS laat zien dat er nog veel moet gebeuren. Om die reden heeft Sanofi Genzyme ook het initiatief ‘The World vs.MS’ gelanceerd. In dit project wordt gezocht naar oplossingen voor uitdagingen die een leven met MS met zich mee kan brengen. Sanofi Genzyme nodigt iedereen uit om uitdagingen en oplossingen te delen. Het beste idee ontvangt een subsidie om de oplossing daadwerkelijk te gaan ontwikkelen. Op deze manier wil Sanofi Genzyme een positieve bijdrage leveren aan het leven met MS. Voor meer informatie ga naar: www.Theworldvsms.com.
Let op: uitdagingen kunnen de komende twee weken nog worden ingestuurd (dus voor 7 juni 2016)!

Over MS
Multiple Sclerose (MS) is een auto-immuunziekte aan het centrale zenuwstelsel, dat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. MS treedt op wanneer ontstekingscellen van het immuunsysteem het centrale zenuwstelsel aanvallen. Hierdoor raakt de beschermlaag rond de zenuwcellen (myelineschede) ontstoken. Dit kan ertoe leiden dat de zenuwvezels beschadiging oplopen. Lichaamsfuncties worden vertraagd of helemaal uitgeschakeld.

Vandaag, vrijdag 20 mei, heeft Niels van Buren na een extreme tocht van twee
maanden eindelijk behaalt waar hij jarenlang intensief voor heeft getraind: het bereiken van de top van de Mount Everest. Een uitzonderlijke prestatie, want Niels werd namelijk zes jaar geleden, op zijn 30ste, gediagnosticeerd met de zenuwziekte multiple sclerose (MS). Deze overwinning maakt Niels de eerste man ter wereld met MS die de top van de Mount Everest weet te bereiken.

De beklimming van Niels stond, naast het realiseren van zijn grote droom, in het teken van fundraising voor onderzoek naar deze zenuwslopende ziekte met Stichting Mission Summit. Stichting Mission Summit wil mensen in beweging brengen om grenzen te verleggen en daarnaast aandacht vragen en geld inzamelen voor onderzoek naar MS.

“Ik wist van tevoren dat het een bizarre tocht zou worden, maar op de extremen die ik heb meegemaakt kan niemand zich voorbereiden.” Zuurstofgebrek en abnormale weersomstandigheden ‒ Niels heeft het allemaal ervaren de afgelopen twee maanden. “Je leest natuurlijk wel dingen op het internet en hoort verhalen, maar je weet pas hoe heftig het is wanneer je het zelf meemaakt. Het was ontzettend afzien, maar ik ben des te meer trots dat ik de Mount Everest heb bedwongen!”

Even was het nog spannend of Niels de top wel zou halen. Vlak voordat hij vertrok voor zijn grootste uitdaging ooit kreeg Niels nog last van tintelingen in zijn voeten, waarbij het gevoel langzaam minder werd. Zijn neuroloog prof. dr. Bernard Uitdehaag heeft ervoor gezorgd dat de risico’s beperkt werden tot het minimale en Niels sterk genoeg was om de uitdaging aan te kunnen. Nu, twee maanden later, heeft dit zich uitbetaald in het werkelijk worden van een onvergetelijke droom.

“Het voelt allemaal nog wat onwerkelijk”, reageert Niels. “Alsof het een droom was en ik over een paar uur gewoon weer wakker word. Langzaam komt het besef dat ik op de top van de wereld heb gestaan. Ik weet niet wat de toekomst me gaat brengen, want er is nog zo veel onbekend. MS blijft een onvoorspelbare ziekte. Juist daarom ben ik er trots op dat het me nu is gelukt. Zolang ik het nog kan zal ik me blijven inzetten voor een wereld zonder MS.”

Wetenschappelijk onderzoek: Project Y
Mission Summit gelooft er sterk in dat wetenschappelijk onderzoek de weg voorwaarts is voor het uit de wereld helpen van deze zenuwslopende ziekte. Daarom is ook deze missie gekoppeld aan fondsenwerving. Het doel is om minimaal Euro 400.000,- op te halen. Dit is het bedrag dat nodig is om het onderzoek, geïnitieerd door prof. dr. Bernard Uitdehaag, neuroloog en directeur van het VUmc MS Centrum Amsterdam, te starten: ‘Project Y – Waarom verloopt MS bij iedereen anders?’ Ga voor meer informatie over dit onderzoek naar de website van het VUmc MS Centrum.

Naar verwachting is Niels donderdag 2 juni terug in Nederland. Het jaar 2016 zal in het teken blijven staan van fundraising voor Project Y. Het volgende fundraising-evenement staat alweer klaar; op 28 mei organiseert Stichting Mission Summit in samenwerking met Mountain Network het grootste klimhalevenement van Nederland: Climbing Mountains for MS. Voor meer informatie, bezoek de website van Mountain Network.