Kraantje Pappie loopt mee met MS Motion

By Annelies Derksen in Multiple Sclerose

Op zaterdag 23 april loopt popartiest Kraantje Pappie – Alex van der Zouwen – in Maarssen mee met MS Motion, een sportief sponsorevenement waarbij geld wordt ingezameld voor onderzoek naar de chronische ziekte Multiple Sclerose. Aan de Maarsseveense Plassen en in Midden-Delfland, twee landelijke gebieden in Nederland, maken zo’n 500 wandelaars en hardlopers zich sterk tegen MS.

Dit jaar wordt MS Motion voor de derde keer georganiseerd. In 2014 haalden 100 sportievelingen Euro 10.000 op en in 2015 brachten 250 enthousiaste deelnemers ruim Euro 51.000 bij elkaar. In 2016 streeft het Nationaal MS Fonds, de organisator van MS Motion, naar een verdubbeling van het aantal deelnemers en de opbrengst.

Genezing MS een stapje dichterbij
De deelnemers van MS Motion zetten zich in om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar MS. Het geld dat opgehaald wordt met MS Motion gaat naar een specifiek onderzoek dat de genezing van MS een stapje dichterbij kan brengen. Dr. Geert Poelmans en Prof. Gerard Martens (Radboud Universiteit, Nijmegen) hebben een ‘overzichtskaart’ voor MS samengesteld waarin de biologische processen staan die betrokken zijn bij MS. De kaart is gebouwd aan de hand van genetische studies bij 11.500 MS patiënten en 21.000 gezonde controles. Een gedetailleerd inzicht in biologische processen die een rol kunnen spelen bij MS is het resultaat. Zo zijn er stoffen ontdekt die een belangrijke rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van baanbrekende medicijnen. Deze stoffen zullen eerst in een laboratorium worden onderzocht (op stamcellen van mensen met MS). Verder is het de bedoeling om zo veel mogelijk gegevens aan de overzichtskaart toe te voegen. Gegevens die wereldwijd al beschikbaar zijn, maar ook gegevens die we in de komende jaren willen verzamelen.

Ambassadeur Kraantje Pappie
Alex van der Zouwen is sinds 2014 ambassadeur van het Nationaal MS Fonds. Hij ervaart de effecten van MS van dichtbij doordat een goede vriend van hem MS heeft. Als ambassadeur gaat hij graag met mensen in gesprek over MS. Hiermee heeft hij concrete doelen voor ogen: “Hopelijk leidt dat tot betere onderzoeken, betere hulp en, indien nodig, nog meer steun”.

Onderzoek brengt de genezing van MS dichterbij

By Annelies Derksen in Multiple Sclerose

Dr. Geert Poelmans en Prof. Gerard Martens (Radboud Universiteit, Nijmegen) hebben een ‘overzichtskaart’ voor MS samengesteld waarin de biologische processen staan die betrokken zijn bij MS. De kaart is gebouwd aan de hand van genetische studies bij 11.500 MS patiënten en 21.000 gezonde controles. Een gedetailleerd inzicht in deze biologische processen is het resultaat. Ook zijn er stoffen ontdekt die een belangrijke rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van baanbrekende medicijnen.

Uit dit enorme onderzoek komen vervolgstappen voort. Zo wordt ‘MSmap’ gecreëerd, een digitale versie van de overzichtskaart voor de behandelend neurologen die aangevuld gaat worden met nieuwe informatie. Uit deze ‘MSmap’ kunnen gegevens worden gehaald die de diagnose en prognose bij mensen met MS kunnen ondersteunen. Diverse binnen- en buitenlandse MS-centra zijn hierbij betrokken, evenals Prof. Leo Visser (neuroloog en voorzitter van de Wetenschappelijke Raad van het Nationaal MS Fonds).

De genezing van MS komt dichterbij door het testen van drie stoffen die aangrijpen op de biologische processen in een MS-celmodel dat gebaseerd is op stamcellen die afgeleid zijn van MS patiënten. Dit gebeurt in samenwerking met Dr. Valentina Fossati (The New York Stem Cell Foundation, NY, USA).

Het Nationaal MS Fonds ondersteunt dit onderzoek financieel. Dit is mogelijk omdat het Nationaal MS Fonds het onderzoek heeft ingediend bij MoveS die zich bereid heeft verklaard aan dit onderzoek de opbrengsten van het sportieve evenement Klimmen tegen MS 2015 te koppelen. Hiermee kan het eerste jaar van het onderzoek worden uitgevoerd. Het Nationaal MS Fonds zal o.a. de opbrengst van het hardloop- en wandelevenement MS Motion 2016 aan de volgende fase van dit onderzoek besteden.

MS Medicijn Fampyra en behandeling tegen clusterhoofdpijn voorwaardelijk toegelaten

By Annelies Derksen in Algemeen, Multiple Sclerose

Minister Edith Schippers (VWS) laat een behandeling tegen clusterhoofdpijn en het MS medicijn Fampyra voorwaardelijk toe tot het basispakket van de zorgverzekering. Dat schrijft zij vandaag in een brief aan de Tweede Kamer.

Fampyra
De vergoeding van Fampyra gaat in op 1 april 2016 voor de duur van 2 jaar. Het middel wordt vergoed voor volwassen MS patiënten met een beperkt loopvermogen. Hieronder wordt verstaan een score van 4 tot en met 7 op de zogenaamde Expanded Disability Status Scale. Voor de voorwaardelijke toelating is een budget van 4,6 miljoen euro beschikbaar.

Occipitale zenuwstimulatie
De vergoeding van occipitale zenuwstimulatie gaat in per 1 januari 2016 voor de duur van 4 jaar. Deze zenuwstimulatie aan het achterhoofd wordt gebruikt bij chronische clusterhoofdpijn die niet met medicijnen te behandelen is. Voor deze voorwaardelijke toelating is een budget van 6 miljoen euro beschikbaar.

Voorwaardelijke toelating
In 2012 werd voor het eerst een behandeling voorwaardelijk toegelaten. Door behandelingen en medicijnen voorwaardelijk tot het verzekerde pakket toe te laten krijgen patiënten toegang tot deze veelbelovende vormen van zorg en komt er inzicht in de effectiviteit en kosteneffectiviteit van deze zorg. Na afloop van de periode van voorwaardelijke toelating wordt besloten over daadwerkelijke toelating tot het verzekerde pakket. Met deze twee nieuwe toelatingen zijn nu in totaal 12 verschillende medicijnen of behandelingen voorwaardelijk toegelaten.

RF-denervatie bij lage rugklachten
Radiofrequente denervatie (RF-denervatie) bij chronische aspecifieke lage rugklachten wordt per 1 januari 2016 niet meer vergoed uit het basispakket. Uit een groot Nederlands onderzoek dat is uitgevoerd gedurende de voorwaardelijke toelating is namelijk gebleken dat deze behandeling, toegevoegd aan de standaardbehandeling, geen belangrijke meerwaarde heeft ten opzichte van de standaardbehandeling alleen. Dit heeft Zorginstituut Nederland vastgesteld in een deze week verschenen rapport. Deze behandeling was sinds 2012 voorwaardelijk toegelaten. Voor patiënten die al begonnen zijn met de behandeling geldt dat de arts in overleg met de patiënt kan besluiten dat er een afbouwtraject van maximaal een half jaar wordt toegepast.