Campagneteam Huntington beleeft een primeur door als eerste ooit een grote nationale campagne te lanceren om de ziekte van Huntington uit de taboesfeer te halen en geld te werven voor onderzoek naar genezing. Via televisiespotjes, ABRI’s, social media en flyers en verwijzend naar de website doodgezwegen.nl. De campagne wordt uitgevoerd door heel veel vrijwilligers uit families waarin de ziekte van Huntington voor komt. Mede door het taboe rondom de ziekte wordt deze ook met interesse vanuit het buitenland gevolgd.
Wat is de Ziekte van Huntington?
Huntington is een dodelijke ziekte waartegen geen enkel medicijn bestaat. De symptomen lijken op een combinatie van ALS, Alzheimer en Parkinson. Patiënten overlijden na een slopend en mensonterend ziekteproces van gemiddeld 15 tot 20 jaar. Meestal begint de ziekte tussen het 30e en 40e levensjaar, maar er zijn ook jonge kinderen met Huntington. In Nederland zijn er 2000 patiënten en 10.000 gendragers die de ziekte gaan krijgen, of dat risico lopen maar dat nog niet getest hebben.
Waarom wordt deze ziekte doodgezwegen?
Huntington is een erfelijke ziekte en als één van de ouders het heeft, heeft een kind 50% kans de ziekte te erven. Toch wordt binnen veel families niet over de ziekte gesproken. Want het kind heeft bij diens eigen vader of moeder gezien wat die ziekte inhoudt. Hoe die aftakelt. En uiteindelijk niet meer kon functioneren. En de kinderen al vroeg als mantelzorger moesten fungeren.
Maar gendrager blijken te zijn heeft ook al eerder consequenties. Voor iemands baan, hypotheek, verzekering, relatie, kinderwens. Door die dilemma’s, maar ook de heftige symptomen wordt de ziekte letterlijk doodgezwegen… en daardoor stilzwijgend van generatie op generatie doorgegeven.
Wie is het Campagneteam en wat willen zij?
Het Campagneteam Huntington is opgericht door mensen nauw verbonden met de ziekte en onderzoeker Eric Reits (AMC). Zij willen het stilzwijgen doorbreken, en bereiken dat er binnen tien jaar een geneesmiddel op de markt is. Juist nu zijn er veelbelovende ontwikkelingen. Maar daar is 4 miljoen euro voor nodig. Om het stilzwijgen te kunnen doorbreken en voldoende fondsen te werven moet de naamsbekendheid van de ziekte van Huntington vergroot worden.
Zijn de doelstellingen haalbaar?
Juist nú zijn er doorbraken in wetenschappelijk onderzoek naar genezing die veelbelovend zijn. In Nederland wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan in Leiden, Amsterdam, Groningen en Maastricht. Ook in het buitenland zit men niet stil. Er is goede onderlinge communicatie tussen de verschillende onderzoekscentra. Om de doelstelling te halen, is geld nodig. Met Euro 4 miljoen extra verwacht men de komende jaren de belangrijke stappen te kunnen zetten.
Ieder persoon heeft een eigen verhaal
Er zijn veel unieke, persoonlijke verhalen van Huntingtonpatiënten, gendragers en risicodragers, en hun familieleden. Voorbeelden van verhalen zijn te vinden op campagneteamhuntington.nl/videos. Meer informatie is te vinden op de website van de campagne (www.doodgezwegen.nl) en het campagneteam (www.campagneteamhuntington.nl) evenals Facebook (www.facebook.com/campagneteam).
Een onbeperkt aantal eetmomenten, snel eten bestellen via een tablet of smartphone, tevredenheidonderzoeken en een aangepast voedingsaanbod voor verschillende groepen patiënten. Uit onderzoek van de Stuurgroep Ondervoeding, in opdracht van het ministerie van VWS, naar voedingsconcepten in de Nederlandse ziekenhuizen blijkt dat er veel aandacht is voor een goed en gezond voedingsaanbod. Daarnaast ziet de Stuurgroep wel aanknopingspunten om het voedingsaanbod in ziekenhuizen te verbeteren. Dat schrijft minister Edith Schippers (VWS) in een brief aan de Tweede Kamer. Met dit onderzoek wordt uitvoering gegeven aan de motie van de Tweede Kamerleden Dik-Faber (ChristenUnie) en Bouwmeester (PvdA).